Minulla on krooninen sairaus. Tässä on miksi en ole sängyssä koko päivää

Kun olet kipeänä, vaistosi saattaa olla lepääminen. Mikä olisi parempaa parantumisessa kuin kuorman ottaminen? Itse asiassa paljon asioita.

Kesti pari vuotta oppia, että sängyssä pysyminen ei auta kipuani. Vaikka olin aina kamppaillut nivelkipujen ja toistuvien vammojen kanssa, oletin, että kaikilla oli koko ajan kipeä (ja että olin yksinkertaisesti kömpelö).

Kesäkuussa 2016, kun sain hormonaalisen kierukan, terveyteni romahti. Yhtäkkiä oli vaikea nousta sängystä joka aamu. Sinä joulukuussa sijoitin SI-niveleni paikaltaan, ja minut oli makaamassa viikkoja.

Koomikkona ja freelance-kirjailijana minulla ei ollut sairausvakuutusta eikä sairasaikaa.

Joten vähennän talon ulkopuolista toimintaani ja jatkan työnarkomaania elämääni kotona.

Työskentelin yleensä sängystä tai sohvalla. Vammat karttuivat jatkuvasti: useita kaatumisia, jotka johtivat peukalon, nilkan ja polven nivelsiteiden repeytymiseen.

Kerran suihkussa käydessäni tunsin huimausta, ja sitten kaikki meni mustaksi. Hetkeä myöhemmin (ainakin mielestäni se oli vain hetki) heräsin kyljelläni kylpyammeessa. Sen sijaan, että olisin kertonut jollekin, aloin käydä suihkussa istumalla kylpyammeeseen.

Peruutin yhä useampia komediaesityksiä, kunnes lopetin niiden aikatauluttamisen kokonaan.

Useiden jalkavammojen jälkeen aloin käyttää keppiä salaa. Sisäinen kyvykkyys sai minut tuntemaan oloni heikoksi ja häpeämään liikkumisapuvälineen tarvetta.

Kun ruumiini petti minua ja vammat lisääntyivät, mietin, oliko se minun syytäni. Olinko tulossa hulluksi? Olinko vain laiska? Dramaattinen?

Lyhyesti sanottuna: minulla diagnosoitiin hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS) huhtikuussa 2018.

Ei, en ollut hullu: minulla oli geneettinen sidekudossairaus, jota kukaan lääkäri ei ollut koskaan saanut.

Tietäen, että minulla oli EDS, sai minut ajattelemaan uudelleen kaikkea, mitä luulin tietäväni kehoni kyvyistä.

Pelkäsin taas loukkaantuvani niin paljon, että lopetin tehtävien tekemisen, joita aiemmin pystyin hoitamaan. Itseni kohteleminen kuin tyttö kuplassa ei auttanut.

Synnyin EDS:n kanssa. Miksi se yhtäkkiä vaikuttaisi minuun niin paljon?

Tutkiessani hEDS:ää löysin vähän toivoa. Facebook-ryhmät ja Internet-foorumit, joista etsin lohtua, olivat täynnä tarinoita EDS-käyttäjistä, jotka eivät enää voineet työskennellä tai seurustella.

Tämä lainaus, jonka löysin kelluvan EDS-yhteisöissä, ahdisti minua:

”Jokainen EDS-potilas tietää, että yksi päivämme vaikeimmista osista on hetki, jolloin avaamme silmämme ja heräämme kehomme todellisuuteen, heräämme unista itsestämme sellaisina kuin ennen ja tulevaisuudesta, jonka kuvittelimme saavamme. .”

Viikkojen ajan ajattelin tuota lainausta päivittäin, itkien joka kerta. Ilmeisesti minun oli määrä elää elämä sängyssä – ja jatkuvassa kivussa.

Vuodeni 2018 vietin todellakin enimmäkseen sängyssä, missä kipuni paheni koko ajan. Kivun lisäksi minulla oli huimausta ja uupumusta. Käsitellessäni diagnoosini ja surrassani entistä aktiivista elämääni vaipuin masennukseen.

Minua hävetti, että olin nyt vammainen. Ennalta arvaamaton kipuni ja oireeni teki minusta epäluotettavan ystävän ja kollegan.

Oliko elämäni ohi, 32-vuotiaana?

Sitten luin kommentin Reddit EDS -säikeestä, joka muutti näkökulmaani: EDS:ää sairastava nainen kirjoitti kuinka hän pakottaa itsensä harjoittelemaan, koska se on ehdottomasti paras hoito oudolle häiriöllemme.

Hän myönsi, että kuulostaa julmalta vaatia sairaita, vammaisia ​​ihmisiä liikkumaan; hän oli itse vastustanut neuvoa pitkään.

Sitten näin samanlaisen postauksen EDS-ryhmässä. Voittoisa nuori nainen poseeraa vesiputouksen ääressä, virnistelee. Tämä internetin tuntematon kertoi meille, että hän oli vaeltanut 10 mailia sinä päivänä ja että 2 vuotta sitten hän ei ollut päässyt kylpyhuoneeseen ilman kävelijää.

Ensimmäistä kertaa diagnoosini jälkeen olin löytänyt toivon.

Joten heitin KT-teippiä heiluviin polviini ja nilkoihini, hihnassa koirani ja kävelin mailin.

Olin kipeä sen jälkeen, mutta en yhtään kipeämpi kuin tavallisesti. Joten seuraavana päivänä kävelin 2 mailia. Olin päättänyt kävellä 3 mailia seuraavana päivänä, mutta heräsin liian suuriin kipuihin.

Hups, sanoin itselleni. Luulen, että kävely ei ole vastaus. Takaisin sänkyyn.

En tajunnut, että kaikki sängyssä vietetyt aika olivat pahentaneet oireitani. Miksi?

Ilmastoinnin vuoksi sana, jonka luulin soveltuvan vain ihmisten pelastamiseen kulteista.

Kehosi rauhoittuu, kun et liikuta sitä. Ihmisillä, joilla on sidekudossairauksia, kuten minä, tämä voi tapahtua nopeammin.

Kuten tavallista, hylkäsin nopeasti diagnoosini jälkeen. Mutta mikään ei ollut fyysisesti muuttunut kehossani, paitsi että tiesin kipuni syyn. Joten miksi olin pahentunut?

Mukaan artikkeli fysiologi tohtori Michael Joynerin mukaan pitkät toimettomuusjaksot tekevät kehon kunnosta, mikä aiheuttaa monenlaisia ​​kehon muutoksia, kuten liian korkeaa sykettä harjoituksen aikana, lihasten surkastumista ja kestävyyden menetystä.

Huimaukseni, suihkun pimennys, lisääntyvä kipuni: Sitä kaikkea pahensi liikkumattomuus.

Luulin olevani turvassa vähentämällä aktiivisuuttani ja lepäämällä niin paljon. Olin väärässä.

Kun tutkin harjoitusvaihtoehtoja, sain netistä ystävän nimeltä Jenn. Jennillä on myös hEDS, mutta hän onnistuu työskentelemään kokopäiväisesti kakkusisustajana, mikä on työlästä työtä.

Hän kertoi minulle, että vaikka se on kovaa hänen vartalolleen, koko päivän sängyssä makaaminen oli pahempaa. ”Liike on voidetta!” hän ilmoitti. Siitä on tullut mottoni.

Kävelykokeiluni epäonnistui, koska en ollut tahdistanut itseäni. Kehoni oli ehjä ja heikko; En ollut siinä kunnossa, että lisäisin kilometriä joka päivä. Joten hankin Fitbitin seuratakseni kävelyjäni tarkemmin, ja yritin uudelleen.

Ensimmäisenä päivänä kävelin korttelin ympäri: noin 500 askelta. Viikon kuluttua lisäsin 750 askeleen. Noin 6 kuukauden jälkeen vaelsin jopa 3 mailia kerrallaan.

Vaikka minun on helppo kertoa sinulle, miksi sängyssä pysyminen on niin tärkeää, saarnaamistani ei ole aina helppoa harjoittaa. Kuten monet vaikeat oppitunnit, opettelen tämän usein uudelleen.

Viime viikonloppuna tein ahkerasti töitä kirjoittaessani, siivotakseni ja pakatakseni tulevaa muuttoa varten. Liioitin sen. Maanantaiaamuna heräsin kipeään. Joten vietin päivän sängyssä.

Se oli väärä valinta. Se ei helpottanut minua nousta ylös tiistaina. Vaikka minusta tuntui vielä seuraavana päivänä paskalta, pakotin itseni nousemaan ylös, koska minulla oli kirjoittamisen määräaika. Yksinkertaiset hampaiden pesu ja pukeutuminen auttavat minua maadoittamaan. Pelkästään ylös nouseminen ja pukeutuminen sai kehoni tuntumaan paremmalta.

Kun makaan sängyssä kivun kanssa, minulla on tapana keskittyä siihen kipuun, mikä vahvistaa sitä. Koska puhelimeni on yleensä kädessäni, päädyn myös rasittamaan niskaani ja yläselkääni tuijottaen sitä.

Tutkimuksen ja kroonisesti sairaiden ystävien kanssa käytyjen keskustelujen perusteella tiedän, että tämä on yleinen kokemus. Sängyn pehmeä mukavuus kutsuu sykkiviä niveliämme lupaaen helpotusta kipuun.

Mutta kestävä kivunlievitys ei yleensä tule istumalla. Meidän on ryhdyttävä toimiin pysymällä aktiivisina millä tahansa menetelmillä, jotka toimivat parhaiten ainutlaatuiselle kehollemme.