Kun minulla ensimmäisen kerran diagnosoitiin selkärankareuma (AS) vuonna 2017, jouduin nopeasti vuoteen 2 viikon sisällä ensimmäisistä oireistani. Olin silloin 21-vuotias. Noin 3 kuukautta pystyin tuskin liikkumaan, lähdin vain kotoa käydäkseni lääkärin vastaanotoilla ja fysioterapiassa.
AS-ni vaikuttaa alaselkääni, lantioni ja polviini. Kun vihdoin pääsin liikkumaan vähän enemmän, aloin käyttää keppiä kotonani ja kun menin ystävien luo.
Ei ole niin helppoa olla 21-vuotias, joka tarvitsee kepin. Ihmiset katsovat sinua eri tavalla ja kysyvät paljon. Näin opin hyväksymään sen tosiasian, että tarvitsen sellaisen, ja kuinka se auttaa minua AS:ssani.
Hyväksy, että tarvitset apua
Erittäin vaikea niellä pilleri on se, että tarvitset apua. Kukaan ei halua tuntea olevansa taakka tai että heissä on jotain vialla. Minulta kesti kauan tottua, kun hyväksyin sen, että tarvitsin apua.
Kun saat ensimmäisen diagnoosin, olet hetken kieltämisen tilassa. On vaikea pukea päätäsi sen tosiasian ympärille, että olet sairas loppuelämäsi ajan, joten jätät sen huomiotta jonkin aikaa. Minä ainakin tein.
Jossain vaiheessa asioita alkaa olla vaikeampi käsitellä. Kipu, väsymys ja yksinkertaisimpien päivittäisten tehtävien tekeminen vaikeutuivat minulle. Silloin aloin tajuta, että ehkä tarvitsen apua joissakin asioissa.
Pyysin äitiäni auttamaan minua pukeutumaan, koska housujen pukeminen oli liian tuskallista. Hän ojensi minulle myös shampoo- ja hoitoainepullot, kun olin suihkussa, koska en voinut kumartua. Sellaiset pienet asiat tekivät minulle suuren eron.
Aloin hiljalleen hyväksyä, että olin kroonisesti sairas ja että avun pyytäminen ei ollut maailman pahin asia.
Päätä, minkä tyyppistä liikkumisapua tarvitset
Vaikka hyväksyinkin sen tosiasian, että tarvitsen apua, kesti silti hetken päästäkseni eteenpäin ja hankkimaan itselleni liikkumisapuväline. Yksi läheisistä ystävistäni sai minut hankkimaan kepin.
Teimme matkan keskustaan ja löysimme kauniin puisen kepin antiikkiliikkeestä. Se oli työntö, jota tarvitsin. Kuka tietää, milloin olisin mennyt ja hankkinut sellaisen itse? Halusin myös ainutlaatuisen, koska olen sellainen ihminen.
Olipa kyseessä keppi, skootteri, pyörätuoli tai kävelijä, jos sinulla on vaikeuksia saada alustavaa rohkeutta hankkia liikkumisapua, tuo ystäväsi tai perheenjäsenesi. Ystäväni kanssani auttoi ehdottomasti itsetuntoa.
Hanki rohkeutta käyttää liikkumisapua
Kun minulla oli keppi, se teki paljon helpommaksi vakuuttaa itseni todella käyttämään sitä. Minulla oli nyt jotain, joka auttoi minua kävelemään, kun ruumiini sattuu liikaa, sen sijaan, että olisin pitänyt kiinni seinästä ja kävelemään hitaasti ympäri taloa.
Alussa harjoittelin usein kepin käyttöä kotonani. Huonoina päivinäni käytin sitä sekä sisällä että ulkona, kun halusin istua auringossa.
Minulle oli ehdottomasti iso säätö kepin käyttö jopa vain kotona. Olen sitä tyyppiä, joka ei koskaan pyydä apua, joten tämä oli valtava askel minulle.
Kuinka keppi auttaa AS:ni
Harjoiteltuani kotona kepilläni, aloin viedä sitä enemmän ystävieni luo, kun tarvitsin sitä. Käyttäisin sitä siellä täällä sen sijaan, että olisin käsitellyt kipua tai pyytäisin ystäviäni tai perhettäni auttamaan minua pääsemään ylös portaista.
Joidenkin asioiden tekeminen on ehkä kestänyt hieman kauemmin, mutta se, että en luota muiden ihmisten apuun, oli minulle valtava askel. Sain jonkin verran itsenäisyyttä takaisin.
AS:n ja muiden kroonisten sairauksien ongelmana on, että oireet tulevat ja menevät aaltoina, joita kutsutaan leimahduksiksi. Yhtenä päivänä kipuni voi olla täysin hallittavissa, ja seuraavana olen sängyssä ja tuskin pystyn liikkumaan.
Siksi liikkumisapua on aina hyvä olla valmiina, kun sitä tarvitset. Et koskaan tiedä milloin tulet.
Steff Di Pardo on freelance-kirjailija, joka asuu aivan Kanadan Toronton ulkopuolella. Hän on kroonisista sairauksista ja mielenterveysongelmista kärsivien puolestapuhuja. Hän rakastaa joogaa, kissoja ja rentoutumista hyvän TV-ohjelman parissa. Löydät joitain hänen kirjoituksiaan täältä ja hänen verkkosivuiltaan sekä hänen Instagramistaan.
