Marraskuussa 2017 minulle diagnosoitiin metastaattinen rintasyöpä (MBC).
Samalla viikolla poikani täytti 2 vuotta, ja vietimme mieheni kanssa viidettä hääpäiväämme. Lisäksi olimme juuri ostaneet ensimmäisen talomme ja muuttaneet New Yorkin rasittavasta elämästä New Yorkin bukolisiin esikaupunkiin.
Ennen diagnoosiani työskentelin vanhimpana lakimiehenä New Yorkissa ja olin urheilija. Koko yliopiston ajan olin yliopiston uintijoukkueen jäsen, ja useita vuosia myöhemmin suoritin New York City Marathonin.
Minun piti nopeasti oppia sopeutumaan elämään MBC:n kanssa. Viimeisten kahden vuoden aikana diagnoosini jälkeen olen oppinut, mikä auttaa, mikä ei auta ja mikä on tärkeintä hoidossani.
Tässä on joitain vinkkejä, joita säilytän MBC-työkalusarjassani.
Voimia pyytää apua
Olen aina ollut sinnikäs ihminen.
Vaikka mieheni voi kutsua sitä itsepäiseksi, sitkeys, sinnikkyys ja halukkuus selvittää asiat itse ovat aina olleet minulle voimavara. Olipa kyseessä monimutkainen oikeusjuttu tai urheilullinen yritys, painoin aina pääni alas ja menin läpi.
Mutta MBC-diagnoosin jälkeen tajusin pian, kuinka haitallista tämä asenne voi olla – minulle ja perheelleni.
Olin tuolloin ensisijaisesti 2-vuotiaan poikani kotivanhempi, eikä meillä ollut perhettä lähellä. Emme myöskään tunteneet monia ihmisiä uudessa kaupungissamme. Meillä oli vaikeuksia luoda rutiineja, yhteisöä ja avun keinoja.
Lopulta saimme vanhempamme jäädä luoksemme useiksi viikoiksi saadaksemme meidät jaloillemme. Vietin useita päiviä viikossa sairaalassa, kävin diagnostisissa testeissä ja tapasin hoitotiimini. Minulla oli vähän kaistanleveyttä jäljellä.
Nyt, melkein 2 vuotta diagnoosistani, tiedän, että apua voi tulla monista eri paikoista. Kun joku tarjoutuu järjestämään ateriajunan, viemään poikani iltapäivälle tai ajamaan minut tapaamiseen, voin helposti suostua siihen ilman heikkoutta.
Tiedän, että sairauteni vaatii yhteisön liikkumista, ja ottamalla apua vastaan teen parempaa työtä itsestäni ja perheestäni huolehtiessani.
Mielenterveyshuolto
Diagnoosin jälkeisten viikkojen aikana minulla oli vaikeuksia nousta sängystä. Katsoin peiliin ja ihmettelin, kuka minua tuijottaa ja mitä hänelle tapahtuisi.
Muutaman päivän sisällä diagnoosistani otin yhteyttä ensihoidon lääkäriini keskustellakseni mielenterveydestäni siirtyessäni tähän uuteen elämään metastaattisen syövän kanssa.
Minulla on ollut masennusta ja ahdistusta, joten tiesin, että mielenterveyteni ylläpitäminen olisi ratkaisevan tärkeää hoitoon sitoutumisen ja uuden normaalin löytämisen kannalta.
Lääkärini lähetti minut psykiatrille, joka auttaa minua hallitsemaan psykiatrisia lääkkeitäni. Hän on myös resurssi lääkkeille, jotka hallitsevat sivuvaikutuksiani, erityisesti väsymystä ja unettomuutta.
Mieheni ja minä osallistumme myös tukiryhmiin. Ja ensimmäisen vuoden aikana diagnoosini jälkeen tapasimme terapeutin parina keskustellaksemme valtavista kohtaamiamme haasteista.
Luotettava hoitotiimi
Perusterveydenhuollon lääkärini ja psykiatri ovat hyvin mukana hoidossani, ja luotan heihin täysin. On välttämätöntä, että sinulla on hoitotiimi, joka kuuntelee sinua, tukee sinua ja tunnistaa, kuka olet ihmisenä, ei vain potilaana.
Ensimmäinen onkologini ja rintakirurgini suhtautuivat usein vähättelevästi kysymyksiini ja olivat joustamattomia tai välinpitämättömiä monien huolenaiheeni suhteen. Useiden viikkojen jälkeen mieheni ja minä pyysimme toista mielipidettä toisesta sairaalasta.
Tämä sairaala tarkasteli kuvani ensimmäisistä lääkäreistä ja huomasi useita ongelmia, jotka oli jätetty huomiotta. Tämä toinen lausunto diagnosoi etäpesäkkeet, jotka ensimmäinen sairaala oli jättänyt kokonaan huomiotta.
Nykyinen onkologini on loistava lääkäri, ja uskon hänen hoitokursseihinsa. Tiedän myös ja luotan siihen, että hän, kuten kaikki lääkärini, näkee minut ihmisenä, ei vain sairauskertomusnumerona.
Hoitotiimin, jonka tiedät puolustavan sinua ja he haluavat sinun tarvitsevan, pitäisi olla tärkeä osa kenen tahansa MBC-työkalusarjaa.
Itse
Yhtä tärkeää kuin on, että sinulla on hoitotiimi, johon luotat, on yhtä tärkeää tunnistaa roolisi itsesi puolestapuhujana.
Usein olin huolissani siitä, että olin ”vaikea” potilas ja että soitan liikaa tai että minulla oli liian monta kysymystä vastaanotoillani. Mutta onkologini vakuutti minulle, että minun tehtäväni oli esittää kysymyksiä ja ymmärtää hoitoni täysin, aivan kuten hänen tehtävänsä oli vastata näihin kysymyksiin, jotta olisimme kaikki samalla sivulla.
Silloin tajusin, kuinka tärkeää on olla oma asianajajani. Se sai minut ymmärtämään, kuinka tärkeää on, että hoitotiimini toimii tiiminä – ei vain minulle puhuvana terveydenhuollon tarjoajana.
Tämä tunnustus antoi minulle voimaa, ja siitä lähtien tiimini on pystynyt hoitamaan asianmukaisemmin oireitani ja sivuvaikutuksiani sekä käsittelemään nousevia ongelmia nopeammin ja tehokkaammin.
Sairaustaakan kasvaessa MBC-työkalusarjani kasvaa. Olen onnekas, että olen edelleen elossa lähes 2 vuotta diagnoosini jälkeen huolimatta merkittävästä edistymisestä viimeisen vuoden aikana.
Perheeni ja minä hukkuisimme ilman yhteisömme tukea ja halukkuutta pyytää ja ottaa vastaan apua.
Hoitotiimini, erityisesti mielenterveyshuoltotiimini, on olennainen osa tätä työkalupakettia. Tietäminen, että uskon niihin täysin, helpottaa taakkaani ja antaa minulle mahdollisuuden upottaa jalkani takaisin normaaliin elämään milloin ja miten voin.
Asianajotaitojeni kehittäminen viimeisen kahden vuoden aikana on ollut välttämätöntä hoidon laadun kannalta. Aivan kuten luotan hoitotiimiini, olen oppinut luottamaan itseeni. Loppujen lopuksi olen suurin rikkaus hoidossani ja tärkein työkalu MBC-työkalusarjassani.
Emily kuoli aiemmin tänä vuonna vuonna 2020. MBC-yhteisön puolestapuhujana olemme kiitollisia hänen sanoistaan, jotta muut voivat saada voimaa hänen matkastaan.
