Alzheimerin kauhea luonne: Suru jonkun vielä elossa olevan puolesta

Olen hämmästynyt erosta sen välillä, että menetän isäni syövälle ja äitini – joka edelleen elää – Alzheimerin taudille.

Surun toinen puoli on sarja menetyksen elämää muuttavasta voimasta. Nämä voimakkaat ensimmäisen persoonan tarinat tutkivat monia syitä ja tapoja kokea surua ja siirtyä uuteen normaaliin.

Isä oli 63-vuotias, kun hänelle kerrottiin, että hänellä oli ei-pienisoluinen keuhkosyöpä. Kukaan ei nähnyt sen tulevan.

Hän oli hyväkuntoinen ja terve, tupakoimaton entinen merijalkaväen kuntosalirotta, joka rajoitti kasvissyöntiä. Vietin viikon epäuskoisena ja anoin universumia säästämään häntä.

Äidillä ei ole virallisesti diagnosoitu Alzheimerin tautia, mutta oireet ilmaantuivat hänen 60-vuotiaana. Me kaikki näimme sen tulevan. Hänen äitinsä sai alkuvaiheessa Alzheimerin taudin, ja hän eli sen kanssa lähes 10 vuotta ennen kuin hän kuoli.

Ei ole helppoa tapaa menettää vanhempaa, mutta olen hämmästynyt erosta isäni ja äitini menetyksen välillä.

Äidin sairauden epäselvyys, oireiden ja mielialan arvaamattomuus ja se, että hänen ruumiinsa on kunnossa, mutta hän on menettänyt paljon tai hänen muistinsa on ainutlaatuisen tuskallista.

Yhdessä isääni loppuun asti

Istuin isän kanssa sairaalassa sen jälkeen, kun hänelle tehtiin leikkaus, jossa poistettiin osia hänen keuhkoistaan, jotka olivat täynnä syöpäsoluja. Viemäriputket ja metalliompeleet kiertyivät hänen rinnastaan ​​hänen selkäänsä. Hän oli väsynyt, mutta toiveikas. Varmasti hänen terveet elämäntavat tarkoittaisivat nopeaa paranemista, hän toivoi.

Halusin olettaa parasta, mutta en ollut koskaan nähnyt isää sellaisena – kalpeana ja kiinnitettynä. Olin aina tiennyt hänen olevan liikkuva, tekevä ja määrätietoinen. Halusin epätoivoisesti tämän olevan yksittäinen pelottava jakso, jonka voisimme muistaa kiitollisena tulevina vuosina.

Lähdin kaupungista ennen kuin biopsiatulokset tulivat takaisin, mutta kun hän soitti ja ilmoitti tarvitsevansa kemoterapiaa ja säteilyä, hän kuulosti optimistiselta. Tunsin oloni tyhjäksi, pelkäsin vapisten asti.

Seuraavien 12 kuukauden aikana isä toipui kemohoidosta ja säteilystä ja otti sitten jyrkän käänteen. Röntgenkuvat ja magneettikuvaukset vahvistivat pahimman: syöpä oli levinnyt hänen luihinsa ja aivoihinsa.

Hän soitti minulle kerran viikossa uusien hoitoideoiden kanssa. Ehkä ”kynä”, joka kohdistui kasvaimiin tappamatta ympäröivää kudosta, toimisi hänelle. Tai kokeellinen hoitokeskus Meksikossa, jossa käytettiin aprikoosin ytimiä ja peräruiskeita, voisi karkottaa tappavat solut. Tiesimme molemmat, että tämä oli lopun alku.

Isä ja minä luimme yhdessä surua käsittelevää kirjaa, lähetimme sähköpostia tai puhuimme joka ikinen päivä, muistelimme ja pyysimme anteeksi menneitä vammoja.

Itkin paljon noiden viikkojen aikana enkä nukkunut paljoa. En ollut edes 40-vuotias. En voinut menettää isääni. Meillä piti olla niin monta vuotta jäljellä yhdessä.

Hitaasti menetän äitini, koska hän menettää muistinsa

Kun äiti alkoi liukastua, luulin heti tietäväni mitä oli tapahtumassa. Ainakin enemmän kuin tiesin isän kanssa.

Tämä itsevarma, yksityiskohtiin suuntautunut nainen menetti sanansa, toisti itseään ja käyttäytyi epävarmana suuren osan ajasta.

Työnsin hänen miehensä viemään hänet lääkäriin. Hän ajatteli, että hän oli kunnossa – vain väsynyt. Hän vannoi, ettei se ollut Alzheimerin tauti.

En syytä häntä. Kumpikaan heistä ei halunnut kuvitella, että näin tapahtui äidille. He molemmat olivat nähneet vanhemman karkaavan vähitellen. He tiesivät kuinka kauheaa se oli.

Viimeiset seitsemän vuotta äiti on liukunut yhä syvemmälle itsessään kuin saapas juoksevaan hiekkaan. Tai pikemminkin hidasta hiekkaa.

Joskus muutokset ovat niin asteittaisia ​​ja huomaamattomia, mutta koska asun toisessa osavaltiossa ja näen hänet vain muutaman kuukauden välein, ne näyttävät minusta suurilta.

Neljä vuotta sitten hän jätti työnsä kiinteistöalalla, kun hän oli vaikeuksissa pitääkseen tiettyjen sopimusten tai määräysten yksityiskohdat selkeinä.

Olin vihainen, että häntä ei testattu, ärsyyntynyt, kun hän ei ollut huomannut kuinka paljon hän liukastui. Mutta useimmiten tunsin itseni avuttomaksi.

En voinut tehdä muuta kuin soittaa hänelle joka päivä jutellakseni ja rohkaista häntä lähtemään ulos ja tekemään asioita ystävien kanssa. Olin hänen kanssaan yhteydessä kuten isään, paitsi että emme olleet rehellisiä tapahtumista.

Pian aloin miettiä, tiesikö hän todella, kuka minä olen, kun soitin. Hän oli innokas puhumaan, mutta ei aina voinut seurata lankaa. Hän oli hämmentynyt, kun lisäsin keskusteluun tyttäreni nimiä. Keitä he olivat ja miksi kerroin hänelle heistä?

Seuraavalla vierailullani asiat olivat vielä pahempia. Hän eksyi kaupunkiin, jonka hän oli tuntenut kuin taskunsa. Ravintolassa oleminen aiheutti paniikkia. Hän esitteli minut ihmisille sisaruksensa tai äitinä.

On järkyttävää, kuinka tyhjältä tuntui, ettei hän enää tuntenut minua tyttärekseen. Tiesin tämän tulevan, mutta se iski minuun kovasti. Miten se tapahtuu, että unohdat oman lapsesi?

Epäselvyys jonkun menettämisestä Alzheimerin taudille

Niin tuskallista kuin olikin katsoa isäni hukkaan menevän, tiesin, mitä hän vastustaa.

Siellä oli skannauksia, elokuvia, jotka pystyimme pitämään valossa, ja verimerkkejä. Tiesin, mitä kemoterapia ja säteily tekisivät – miltä hän näyttäisi ja miltä hänestä tuntuisi. Kysyin missä se sattui, mitä voisin tehdä parantaakseni sitä hieman. Hieroin voidetta hänen käsivarsiinsa, kun hänen ihonsa paloi säteilystä, hieroin hänen pohkeitaan, kun ne olivat kipeitä.

Kun loppu tuli, istuin hänen vierellään, kun hän makasi sairaalasängyssä perhehuoneessa. Hän ei voinut puhua hänen kurkkunsa tukkivan massiivisen kasvaimen takia, joten hän puristi käsiäni lujasti, kun oli aika saada lisää morfiinia.

Istuimme yhdessä, yhteinen historiamme välillämme, ja kun hän ei voinut jatkaa enää, nojauduin sisään, pidin hänen päätään käsiini ja kuiskasin: ”Ei hätää, Pop. Voit mennä nyt. Pärjäämme. Sinun ei tarvitse satuttaa enää.” Hän käänsi päänsä katsoakseen minua ja nyökkäsi, veti viimeisen pitkän, kolisevan hengityksen ja pysähtyi.

Se oli elämäni vaikein ja kaunein hetki, kun tiesin, että hän luotti minuun pitävän häntä kiinni hänen kuoltuaan. Seitsemän vuotta myöhemminkin tulee kyhmy kurkkuuni, kun ajattelen sitä.

Sen sijaan äidin verikokeet ovat kunnossa. Hänen aivotutkimuksessaan ei ole mitään, mikä selittää hänen hämmennystä tai sitä, mikä saa hänen sanansa kuulumaan väärässä järjestyksessä tai jäämään kurkkuun. En koskaan tiedä, mitä kohtaan vieraillessani hänen luonaan.

Hän on menettänyt niin monia palasia itsestään tässä vaiheessa, että on vaikea tietää, mitä siellä on. Hän ei voi työskennellä, ajaa tai puhua puhelimessa. Hän ei ymmärrä romaanin juonetta tai kirjoita tietokoneella tai soittaa pianoa. Hän nukkuu 20 tuntia vuorokaudessa ja viettää muun ajan tuijottaen ulos ikkunasta.

Vieraillessani hän on ystävällinen, mutta hän ei tunne minua ollenkaan. Onko hän siellä? Olenko minä? Oman äitini unohtaminen on yksinäisintä mitä olen koskaan kokenut.

Tiesin, että menetän isäni syövälle. Voisin ennustaa jollain tarkkuudella, miten ja milloin se tapahtuu. Minulla oli aikaa surra tappioita, jotka tulivat melko nopeasti peräkkäin. Mutta mikä tärkeintä, hän tiesi, kuka minä olin viimeiseen millisekuntiin asti. Meillä oli yhteinen historia ja minun paikkani siinä oli luja molemmissa mielessä. Suhde oli olemassa niin kauan kuin hän oli.

Äidin menettäminen on ollut niin outoa irtoamista, ja se voi kestää useita vuosia.

Äidin vartalo on terve ja vahva. Emme tiedä, mikä lopulta tappaa hänet tai milloin. Vieraillessani tunnistan hänen kätensä, hänen hymynsä ja muodonsa.

Mutta se on vähän kuin rakastaisi jotakuta kaksisuuntaisen peilin kautta. Näen hänet, mutta hän ei todellakaan näe minua. Vuosien ajan olen ollut äitini suhteeni historian ainoa säilyttäjä.

Kun isä oli kuolemassa, lohdutimme toisiamme ja tunnustimme molemminpuolisen tuskamme. Niin tuskallista kuin se olikin, olimme siinä yhdessä ja siinä oli jonkin verran lohtua.

Äiti ja minä olemme kumpikin loukussa omassa maailmassamme ilman mitään, joka voisi ylittää kuilun. Kuinka suren jonkun, joka on vielä fyysisesti täällä, menetystä?

Joskus kuvittelen, että tulee yksi selkeä hetki, jolloin hän katsoo silmiini ja tietää tarkalleen, kuka minä olen, missä hän viettää vielä yhden sekunnin olla äitini, aivan kuten isä teki sillä viimeisellä sekunnilla, jonka jaimme yhdessä.

Surun vuosia kestäneitä yhteyksiä äitiin, jotka Alzheimerin tauti ovat menettäneet, vain aika näyttää, saammeko yhdessä viimeisen tunnustuksen hetken vai emme.

Oletko tai tiedätkö jonkun, joka hoitaa Alzheimerin tautia sairastavaa? Löydä hyödyllistä tietoa Alzheimerin järjestöstä tässä.

Haluatko lukea lisää tarinoita ihmisiltä, ​​jotka navigoivat monimutkaisia, odottamattomia ja joskus tabuja surun hetkissä? Katso koko sarja tässä.


Kari O’Driscoll on kirjailija ja kahden lapsen äiti, jonka töitä on julkaistu muun muassa Ms. Magazinessa, Motherlyssa, GrokNationissa ja The Feminist Wiressä. Hän on myös kirjoittanut antologioihin lisääntymisoikeuksista, vanhemmuudesta ja syövästä ja valmistunut äskettäin muistelman. Hän asuu Tyynenmeren luoteisosassa kahden tyttären, kahden pennun ja iäkkään kissan kanssa.

Lue lisää