Minulla on epilepsia, eikä se ole hauskaa. Noin 3 miljoonalla ihmisellä on epilepsia Yhdysvalloissa, ja voin lyödä vetoa, että melkein kaikki heistä olisivat samaa mieltä siitä, että tila ei ole yleensä humoristinen – ellet hallitse arvaamatonta elämää, joka liittyy kohtauksiin. opit löytämään huumoria missä vain voit.
19-vuotiaana aloin tummumaan. Menetin tajuntani, mutta en pyörtynyt, ja heräsin hämmentyneenä, nyrkkinä ja hyvin tietoisena siitä, että en vain ollut ”ollut siellä” viimeiseen minuuttiin. Sitten lyhytaikainen muistini alkoi kärsiä. Keskustelut, joita minulla oli ollut vain päiviä aiemmin, putosivat suoraan päähäni (ei tarkoitettu sanapeliä). Olin yliopistossa, ja viimeinen asia, jota tarvitsin, oli tietoni haihtuminen.
Ikävästi kävin lääkärissä, joka kertoi minulle selvästi, että ”hauskat loitsut” olivat monimutkaisia osittaisia kohtauksia. Kohtauksia? En edes tajunnut, että kohtaukset ilmenivät millään muulla tavalla kuin useimmat ihmiset tuntevat grand mal -lajikkeen. Mutta sellaisia olivat pimennysjaksoni.
Diagnoosi selitti kärsimykseni lyhytaikaisen muistin ja viimeaikaisen kamppailuni oppia uusia taitoja. Ja se selitti, miksi tunsin voimakasta déjà vua yhdessä irrationaalisen pelon ja lähestyvän tuomion tunteen kanssa juuri ennen kuin tietoisuuteni katosi unohduksiin. Kohtaukset selittivät kaiken.
Kohtaukseni eivät olleet vain saaneet minut pyörtymään, vaan myös käyttäytymään epävakaasti ja arvaamattomalla tavalla, jotta palasin tajuihini hetkiä myöhemmin tietämättä juuri mitään mitä olin juuri tehnyt. Pelottava? Joo. Vaarallinen? Ehdottomasti. Hilpeä? Joskus!
Jos tuntisit minut, tietäisit, että yritän kovasti olla huomaavainen ja ammattimainen. En ole se tyttö, joka joutuu yhteenotoihin tai jolla on oltava viimeinen sana. Näin ollen olen voinut nauraa (paljon) joillekin hulluille asioille, joita olen tehnyt kohtauksen aikana. En pidä itsestäänselvyytenä, etten ole koskaan satuttanut itseäni tai joutunut tilanteisiin, joissa vahinko oli välitöntä. Olen ikuisesti kiitollinen siitä, että olen elossa ja vakaa tänään uskomattoman tukijärjestelmäni ja lääkintätiimini ansiosta.
Joten nauran, koska on ollut hauskoja hetkiä, jotka saavat minut yli. He muistuttavat minua, että se olisi voinut olla niin paljon pahempaa, mutta se ei ollut. Tässä on muutamia suosikkitarinoitani, ja (vain tämän kerran) sinutkin kutsutaan nauramaan.
Kämppis
Yliopistokaverini tarkoittivat hyvää, mutta he näyttivät aina hieman hermostuneilta epilepsiastani. Se ei auttanut, kun eräänä päivänä sain kohtauksen ja lähestyin kämppäkaveriani sohvalla löhöilemässä. Monimutkaiselle osittaiselle kohtaukselle tyypillinen tyhjä katse kasvoillani sanoin (jota voin vain kuvitella kauhuelokuvan äänen): ”Se saa sinut.”
Kuvitella. Hänen. Kauhu. En tietenkään muista tehneeni mitään tuollaista, mutta olen aina ihmetellyt: Mitä aikoiko saada hänet? Aikooko Stephen Kingin ”It” saada hänet? Saako Gloria Estefanin ”rytmi” hänet? Haluaisin ajatella, että tarkoitin sitä, että ”todellinen rakkaus ja onnellisuus” saa hänet. Koska hän on menestyvä lääkäri, joka aikoo mennä naimisiin elämänsä rakkauden kanssa, haluaisin ajatella, että tein hänelle palveluksen profetoimalla hänen onnensa. Mutta hän oli silti ymmärrettävästi ahdistunut. Lienee tarpeetonta sanoa, että asiat olivat hieman hankalia muutaman päivän.
Sotku
Kohtauksia voi tulla milloin tahansa, minkä vuoksi suojatiet tai metrolaiturit voivat olla todellisia vaarapaikkoja epilepsiapotilaille. Kohtaukseni tuntuivat usein ajoitetuilta aiheuttamaan mahdollisimman suurta hämmennystä. Eräässä ikimuistoisessa tilaisuudessa yliopistossa olin saamassa palkintoa. Se oli minulle aika iso juttu tuolloin. Ennen seremonian alkamista kaadoin hermostuneena itselleni lasin boolia toivoen, että näytän rennolta, kiillotetulta ja palkinnon arvoiselta, kun yhtäkkiä jäätyi kohtauksen otteessa. Selvyyden vuoksi jäädyin, mutta isku tuli jatkuvasti – lasin reunan yli, lattialle ja suureen lätäköön kenkieni ympärillä. Ja se pidetty tulee, vaikka joku yritti siivota sitä. Se oli masentavaa. (He kuitenkin antoivat minulle palkinnon.)
Tapaus
Paluu tajuihini kohtauksen jälkeen on aina hämmentävää, mutta ei koskaan sen enempää kuin silloin, kun aloin ylittämään katua. Kun tulin siihen, tajusin, että olin päätynyt kävelemään väärään suuntaan Jack in the Box -ajon läpi. Ensimmäinen asia, jonka muistan, on kohtaaminen auton kanssa, joka yrittää poimia tilauksensa ja etsii koko maailmaa kuin latautuva härkä. Se on yksi vaarallisimmista kohtauskokemuksista, joita minulla on koskaan ollut, ja olen kiitollinen, ettei minulle tapahtunut mitään pahempaa kuin se, että jotkut hyvin hämmentyneet asiakkaat kokivat minua.
Ankkurinainen: Legenda minusta
Ehkä tähän asti olet ajatellut ”Tietenkin, nämä ovat kiusallisia, mutta ainakaan mikään niistä ei tapahtunut, kun olit televisiossa tai muussa.” No, älä huoli, sillä yksi teki niin. Se oli lähetysjournalismitunti, ja olin juuri ankkuroimassa ohjelmaa. Kaikki olivat jännittyneitä, kohtaus oli kaoottinen, ja olimme kaikki hieman ärsyyntyneitä korkeasta TA:stamme. Juuri kun olimme aloittamassa suoraa lähetystä, sain kohtauksen. Ilman aavistustakaan siitä, mitä olin tekemässä, repäsin kuulokkeeni ja marssin pois kuvapaikalta, ja TA huusi minulle koko matkan – juuri poistamani päähine – ilmeisesti vakuuttuneena, että lopetan protestina. Yritän todella olla ystävällinen ja ammattimainen henkilö, mutta otatko minut kiinni? Takavariko minua ei välitä. (Onko kauheaa sanoa, että se oli uskomattoman tyydyttävää ja hilpeää, jos hän sai hänet niin kiihtymään?)
Illallinen
Toisen kerran, kun epilepsiani sai minut eroon kuin viehätyskoulun keskeyttäneen, olin hienolla illallisella ystäväryhmän kanssa. Juttelimme sitä, odottelimme alkupaloja, kun aloin hakkaamaan voiveitseäni pöytään ikään kuin vaatien, että salaatimme saapuvat TÄNÄÄN TOINEN. Tällaiset toistuvat kehon käytökset ovat vain yksi tapa, jolla monimutkaiset osittaiset kohtaukset voivat ilmetä, mutta odotushenkilökunta ei tietenkään tiennyt sitä. Kyllä, he vain luulivat, että olin maailman töykein asiakas. Jätin erittäin suuren tippin, mutta en ole vieläkään saanut itseäni palaamaan siihen ravintolaan.
Päivämäärä
Ei ole kätevää opaskirjaa epilepsian kanssa seurustelemiseen. Tiedän, että pelotin muutaman potentiaalisen kosijan pois kertomalla heille kaiken tilastani ensimmäisellä treffeillä (heidän menetyksestään), ja siitä tuli melko masentavaa. Joten muutama vuosi sitten odotellessani aivoleikkausta, joka toivottavasti saisi kohtaukseni hallintaan, päätin, että ansaitsen pitää hauskaa. Päätin mennä joillekin treffeille tuomatta kopiota magneettikuvauksestani.
Järjestelmä toimi hyvin, kunnes tapasin miehen, josta todella pidin, ja tajusin, että en todellakaan halunnut pelotella tätä. Muutaman treffin jälkeen hän mainitsi käymämme keskustelun, enkä kauhuni muistanut sanaakaan siitä. Lyhytaikaiset muistiongelmani murskasivat minut, eikä minulla ollut muuta vaihtoehtoa kuin purkaa: ”Joten, hullu tarina, minulla on itse asiassa epilepsia ja se tekee minun joskus vaikeaksi muistaa asioita, ei mitään henkilökohtaista. Minulla on myös aivoleikkaus kahden viikon kuluttua. Joka tapauksessa, mikä on toinen nimesi?”
Häntä oli paljon, ja olin varma, että sairauteni oli maksanut minulle vielä yhden asian, jonka todella halusin. Mutta hyvä uutinen on tämä: leikkaus toimi, epilepsiani on hallinnassa ja kohtaukseni ovat enimmäkseen menneisyyttä. Ja kaveri? Hän loppujen lopuksi roikkui siellä, ja nyt olemme kihloissa.
Kaikista pelottavista, kiusallisista ja joskus hauskoista asioista huolimatta, joita kohtaushäiriöni on aiheuttanut minulle, luulen saavani viimeisen naurun. Koska totuus on, että epilepsia on perseestä. Kohtaukset ovat ikäviä. Mutta kun sinulla on minun kaltaisiani tarinoita, kuinka et löydä niistä pientä huvittavaa?
Kuten Penny York kertoi Elaine Atwellille. Elaine Atwell on kirjailija, kriitikko ja The Dartin perustaja. Hänen töitään on esitelty Vice-, The Toast- ja lukuisissa muissa myyntipisteissä. Hän asuu Durhamissa, Pohjois-Carolinassa.
