Jos sinulla on Parkinsonin tauti tai olet Parkinsonin taudin hoitaja, tiedät, että sairaus vaikuttaa enemmän kuin vain kehon liikkeisiin. Se on paljon enemmän kuin pelkkä vapina, jäykkyys ja satunnainen tasapainoongelma.
Pyysimme Living with Parkinsonin taudin Facebook-yhteisöämme jakamaan joitain tuntemattomimmista asioista, joita ihmiset ovat sanoneet sairaudesta. Tässä on muutamia asioita, joita he ovat kuulleet – ja mitä he toivovat kuulleensa sen sijaan.
Parkinsonin tauti on krooninen, rappeuttava sairaus. Tämä tarkoittaa, että oireet pahenevat ajan myötä. Jokainen tapaus on yksilöllinen, joten se, miltä ystäväsi näyttää tai kärsii, voi olla täysin erilaista kuin samasta sairaudesta kärsivä perheenjäsen.
On mahdotonta ennustaa, missä ystäväsi on vuoden kuluttua, saati kymmenen vuoden kuluttua. Motoriset oireet ovat usein ensimmäisiä merkkejä Parkinsonin taudista. Näitä oireita ovat tasapainovaikeudet, kävely- tai seisomavaikeudet sekä lepovapina. Nämä oireet voivat kuitenkin olla merkki myös muista tiloista. Tästä johtuen voi kestää vuosia, ennen kuin joku saa virallisen diagnoosin.
Vaikka useimmat Parkinsonin tautia sairastavat ihmiset diagnosoidaan 60 vuoden iän jälkeen, tauti voi koskettaa kaikkia yli 18-vuotiaita. Vaikka tähän ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, uudet hoidot, lääkkeet ja leikkaukset antavat yksilöille mahdollisuuden elää tyydyttävää ja tuottavaa elämää. riippumatta siitä, minkä ikäisenä he diagnosoidaan.
Yli miljoonalla amerikkalaisella on Parkinsonin tauti, mukaan lukien Michael J. Fox, Muhammad Ali ja Linda Ronstadt. Tarkan diagnoosin saaminen voi olla vaikea ja pitkä prosessi. Tämä johtuu siitä, ettei ole olemassa yhtä diagnostista testiä. Tämän lisäksi jokainen tapaus on erilainen ja jokaisella on erilainen hoitosuunnitelma.
Tutkimukset ovat osoittaneet, että pysyminen positiivisena ja proaktiivinen ovat kaksi parasta tapaa hidastaa oireiden pahenemista ja taudin etenemistä.
Parkinsonin tauti vaikuttaa ensisijaisesti motorisiin taitoihin, mutta se voi myös vaikuttaa merkittävästi ihmisen mielialaan. Itse asiassa lähes 60 prosenttia sairastuneista kokee lievän tai keskivaikean masennuksen jossain vaiheessa. Masentuminen voi vaikeuttaa ystäväsi suorittamista tiettyjen toimintojen tekemisestä, joita he kerran rakastivat.
Sen sijaan, että jäät takapenkille ja odotat ystäväsi ottavan sinuun yhteyttä, tee aloite itse. Soita ja katso, haluavatko he lähteä lyhyelle kävelylle kanssasi tai liittyä sinun ja perheesi kanssa elokuviin. Jos luulet, että he mieluummin jäävät kotiin, yllätä heidät kotitekoisella illallisella, jonka voit jakaa. Tällaiset pienet eleet voivat vaikuttaa suuresti ystäväsi mielialaan ja elämänlaatuun.
Parkinsonin tautiin on olemassa useita lääkkeitä, mutta tauti ei ole palautuva tai parannettavissa. Koska sairaus voi vaikuttaa kognitioon, sairastuneiden on usein vaikea pysyä lääkkeiden päällä. On yleistä, että ihmiset ottavat useita lääkkeitä eri aikoina päivän aikana. Ystävälläsi voi olla vaikeuksia muistaa, ottivatko he lääkkeensä tai milloin heidän on määrä ottaa seuraava annos. Jos huomaat tämän, kysy, voitko tehdä jotain auttaaksesi. Muistutuksen asettaminen puhelimeen tai jopa tarralapun asettaminen jääkaappiin osoittaa, että olet valmis heitä varten.
Jokaisen ihmisen kokemus Parkinsonin taudista on ainutlaatuinen. Tämä tekee mahdottomaksi tietää, mitä joku käy läpi. Sekä Parkinsonin taudin oireet että sen etenemisnopeus vaihtelevat henkilöstä toiseen. Joten vaikka perheenjäsenelläsi tai muulla ystävälläsi olisi sairaus, on epätodennäköistä, että he tuntevat samoin. Kysymällä, tarvitseeko ystäväsi apua, osoitat, että välität ja haluat auttaa tekemään hänen sairaudestaan helpommin hallittavissa.
