”Tosimaailmassa ei ole erityisiä saksia.”
Löysin rakkauteni kirjallisuuteen ja luovaan kirjoittamiseen lukion viimeisenä vuonna Mr. C:n AP-englannin luokassa.
Se oli ainoa luokka, johon pystyin fyysisesti osallistumaan, ja silloinkin pääsin yleensä vain kerran viikossa – joskus harvemmin.
Käytin kevyttä matkalaukkua rullareppuna, joten minun ei tarvinnut nostaa sitä ja vaarantaa nivelten vahingoittumisen. Istuin pehmustetulla opettajan tuolilla, koska oppilaiden tuolit olivat liian kovia ja jättivät mustelmia selkärangaani.
Luokkahuoneeseen ei ollut pääsyä. Erostuin joukosta. Mutta koululla ei ollut ”mitään muuta” tehtävissäni.
Mr. C käytti lehmän pukua joka perjantai ja soitti Sublimea stereossa ja antoi meidän opiskella, kirjoittaa tai lukea. Minulle ei annettu tietokonetta tehdä muistiinpanoja ja kieltäydyin kirjoittajasta, joten istuin enimmäkseen siinä, en halunnut kiinnittää huomiota itseeni.
Eräänä päivänä herra C käveli luokseni huulten tahdistettuaan lauluäänen ja kyykistyi tuolini viereen. Ilma haisi liidulta ja vanhoilta kirjoilta. Vaihdoin istuimelleni.
”Maanantaina aiomme koristella valtavan julistetaulun suosikkisitaateillamme Sir Gawainilta”, hän sanoi. Nousin istumaan hieman pitemmälle, nyökkäsin ja tunsin olevani tärkeä, että hän kertoi minulle tämän – että hän tuli puhumaan minulle. Hän pudisti päätään tahtiin ja avasi suunsa:
”Istumme kaikki lattialle piirtämään, joten sinun kannattaa jättää väliin tämä, niin lähetän sinulle kotitehtävät sähköpostitse. Älä huoli siitä.”
Mr. C taputti tuolini selkänojaa ja alkoi laulaa kovemmin kävellessään pois.
Tarjolla oli tietysti vaihtoehtoja. Voisimme laittaa julisteen pöydälle minun korkeudelleni. Voisin piirtää osan siitä ylös tai erilliselle arkille ja liittää sen myöhemmin. Voisimme tehdä erilaista toimintaa, johon ei liittynyt hienomotorisia taitoja tai kumartumista. Voisin kirjoittaa jotain. Voisin, voisin…
Jos olisin sanonut jotain, olisin ollut liikaa vaivautunut. Jos pyytäisin majoitusta, rasittaisin rakastamaani opettajaa.
deflatoin. Upposi tuoliin alemmas. Kehoni ei ollut tarpeeksi tärkeä siihen. En uskonut olevani tarpeeksi tärkeä – ja mikä pahempaa, en halunnut olla.
Maailmamme, maamme, kadumme, kotimme, ne eivät aloita saavutettavissa – ei ajattelematta, ei ilman pyyntöä.
Tämä vahvistaa tuskallista ajatusta, että vammaiset ruumiit ovat taakkaa. Olemme liian monimutkaisia – liikaa vaivaa. Meidän velvollisuutemme on pyytää apua. Majoitus on sekä tarpeellista että haittaa.
Kun liikut läpi elämän työkykyisenä, näyttää siltä, että vammaisille on jo oikeat tilat: rampit, hissit, etusijalla olevat metroistuimet.
Mutta mitä tapahtuu, kun rampit ovat liian jyrkkiä? Liian pienet hissit pyörätuolille ja talonmiehelle? Onko laiturin ja junan välinen rako liian rosoinen ylittääkseen vaurioittamatta laitetta tai runkoa?
Jos taistelisin muuttaakseni kaiken, mikä ei ollut vammaisen kehoni ulottuvilla, minun täytyisi muotoilla yhteiskuntaa lämpimien kämmenieni välissä, venyttää sitä kuin kittiä ja muotoilla sen koostumus uudelleen. Minun pitäisi kysyä, tehdä pyyntö.
Minun täytyisi olla taakka.
Monimutkainen puoli tässä taakan tunteessa on se, että en syytä ympärilläni olevia ihmisiä. Mr. C:llä oli tuntisuunnitelma, johon en sopinut, ja se sopi minulle. Olin tottunut sulkemaan itseni pois saavuttamattomista tapahtumista.
Lopetin ostoskeskuksessa käymisen kavereiden kanssa, koska pyörätuolini ei mahdu helposti kauppoihin enkä halunnut heidän jäävän paitsi alennusmekoista ja korkokengistä. Jäin kotiin isovanhempieni kanssa heinäkuun neljäntenä päivänä, koska en pystynyt kävelemään kukkuloilla katsomaan ilotulitteita vanhempieni ja nuoremman veljeni kanssa.
Söin satoja kirjoja ja piilouduin peittojen alle sohvalle, kun perheeni meni huvipuistoihin, lelukauppoihin ja konsertteihin, koska jos olisin mennyt, en olisi voinut istua niin kauan kuin he olisivat halunneet jäädä. . Heidän olisi pitänyt lähteä minun takiani.
Vanhempani halusivat veljeni kokevan normaalin lapsuuden – sellaisen, jossa oli keinuja, raaputettuja polvia. Sydämessäni tiesin, että minun oli poistuttava tällaisista tilanteista, jotta en pilaisi sitä kaikille muille.
Kipuni, väsymykseni ja tarpeeni olivat taakka. Kenenkään ei tarvinnut sanoa tätä ääneen (eikä koskaan sanonutkaan). Tämän saavuttamaton maailmamme osoitti minulle.
Kun tulin vanhemmaksi, opiskelin yliopistossa, nostin painoja, kokeilin joogaa, työskentelin voimallani, pystyin tekemään enemmän. Ulkoapäin vaikutti siltä, että olen taas työkykyinen – pyörätuoli ja nilkkatuet keräsivät pölyä – mutta todellakin olin oppinut piilottamaan kivun ja väsymyksen, jotta pääsisin mukaan hauskoihin aktiviteetteihin.
Esitin etten ollut taakka. Luulin olevani normaali, koska se oli helpompaa.
Olen opiskellut vammaisten oikeuksia ja ajanut muita koko sydämestäni, intohimo, joka palaa erityisen kirkkaasti. Huudan, kunnes ääneni on raaka, että mekin olemme ihmisiä. Me ansaitsemme hauskaa. Pidämme musiikista, juomista ja seksistä. Tarvitsemme majoitusta pelikentän tasoittamiseksi, jotta voimme tarjota oikeudenmukaiset ja esteettömät mahdollisuudet.
Mutta kun on kyse omasta kehostani, sisäistynyt kykyni istuu kuin raskaat kivet ytimessäni. Huomaan hyllyttäväni palveluksia ikään kuin ne olisivat pelihallilippuja ja säästän varmistaakseni, että minulla on varaa suurempiin, kun tarvitsen niitä.
Voitko laittaa astiat pois? Voimmeko jäädä tänä yönä? Voitko ajaa minut sairaalaan? Voitko pukea minut? Voitko tarkistaa olkapääni, kylkiluuti, lantioni, nilkkani, leukaani?
Jos pyydän liikaa, liian nopeasti, liput loppuvat.
Tulee kohta, jossa auttaminen tuntuu ärsyttävältä, velvolliselta, hyväntekeväisyydeltä tai epätasa-arvoiselta. Aina kun pyydän apua, ajatukseni kertovat minulle, että olen hyödytön ja tarvitseva ja paksu, raskas taakka.
Maailmassa, jossa ei ole pääsyä, mistä tahansa tarvitsemamme majoituksesta tulee ongelma ympärillämme oleville ihmisille, ja me olemme taakka, jonka on puhuttava ja sanottava: ”Auta minua.”
Ei ole helppoa kiinnittää huomiota kehoomme – asioihin, joita emme voi tehdä samalla tavalla kuin työkykyinen ihminen.
Fyysiset kyvyt määräävät usein, kuinka ”hyödyllinen” joku voi olla, ja ehkä tämän ajattelun on muututtava, jotta voimme uskoa, että meillä on arvoa.
Hoidin perhettä, jonka vanhimmalla pojalla oli Downin syndrooma. Kävin hänen kanssaan koulua auttamaan häntä valmistautumaan päiväkotiin. Hän oli luokkansa paras lukija, paras tanssija, ja kun hänellä oli vaikeuksia istua paikallaan, me kaksi nauroimme ja sanoimme, että hänellä oli muurahaisia housuissaan.
Askartelu oli kuitenkin hänelle suurin haaste, ja hän heitti sakset lattialle, repi paperinsa, räkä ja kyyneleet kastelivat hänen kasvojaan. Otin tämän esille hänen äidilleen. Ehdotin helppokäyttöisiä saksia, joita hänen olisi helpompi liikkua.
Hän pudisti päätään, huulet tiukalla. ”Todellisessa maailmassa ei ole erityisiä saksia”, hän sanoi. ”Ja meillä on suuria suunnitelmia hänelle.”
Ajattelin, Miksi todellisessa maailmassa ei voi olla ”erikoisaksia”?
Jos hänellä olisi oma pari, hän voisi viedä ne minne tahansa. Hän pystyi suorittamaan tehtävän haluamallaan tavalla, koska hänellä ei ollut samoja hienomotorisia taitoja kuin muilla luokkansa lapsilla. Se oli tosiasia, ja se on okei.
Hänellä oli paljon muutakin tarjottavaa kuin hänen fyysiset kykynsä: hänen vitsejä, hänen ystävällisyyttään, hänen kiukkuiset housunsa tanssiliikkeet. Miksi sillä oli väliä, jos hän käytti saksia, jotka liukuivat hieman helpommin?
Ajattelen paljon tätä termiä – ”todellista maailmaa”. Kuinka tämä äiti vahvisti omat uskomukseni kehostani. Et voi olla vammainen todellisessa maailmassa – ei ilman apua. Ei ilman kipua ja turhautumista ja taistelua työkalujen puolesta, jotka ovat välttämättömiä menestyksemme kannalta.
Tiedämme, että todellinen maailma ei ole saavutettavissa, ja meidän on valittava, pakotammeko itsemme siihen vai yritämme muuttaa sitä.
Todellinen maailma – kyvykäs, poissulkeva, luotu fyysiset kyvyt etusijalle – on perimmäinen taakka vammaisille kehoillemme. Ja juuri siksi sen on muututtava.
Aryanna Falkner on vammainen kirjailija Buffalosta, New Yorkista. Hän on kaunokirjallisuuden MFA-kandidaatti Bowling Green State Universityssä Ohiossa, jossa hän asuu sulhasensa ja pörröisen mustan kissansa kanssa. Hänen kirjoituksensa on ilmestynyt tai on tulossa Blanket Sea and Tule Review -julkaisuissa. Löydä hänet ja kuvia hänen kissastaan Viserrys.
