EGFR-positiivisen ei-pienisoluisen keuhkosyövän (NSCLC) oppiminen voi olla ylivoimainen kokemus. Vaikka jokainen käsittelee sitä omalla tavallaan, voi olla hyödyllistä tietää, että sinun ei tarvitse käydä sitä läpi yksin.
Voit saada tukea useista lähteistä, mukaan lukien läheisiltäsi, verkkoyhteisöiltä ja terapeuteilta. Jokainen voi tarjota erityyppistä tukea vähentääkseen stressiä ja auttaakseen sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi.
Jos sinulla on EGFR-positiivinen keuhkosyöpä tai välität sellaisesta, jolla on keuhkosyöpä, lue lisää saadaksesi käytännöllistä ja emotionaalista tukea tilanteeseesi.
Sinun sisäpiirisi
Sisäpiirisi jäsenet voivat olla yksi arvokkaimmista tuen lähteistä eläessäsi EGFR-positiivisen keuhkosyövän kanssa.
Ystävät, sukulaiset ja muut lähimmät ihmiset haluavat todennäköisesti auttaa, mutta he eivät ehkä ymmärrä, mitä haluat tai tarvitset. Joten kun joku tarjoutuu auttamaan, ota hänet siihen ja kerro tarkasti, mitä he voivat tehdä.
Voit pyytää heitä auttamaan esimerkiksi seuraavissa asioissa:
- kuljetus lääkärin vastaanotolle
- lastenvahti
- lemmikkieläinten hoitoon
- tehtäviä
- taloudenhoito
- aterian valmistus
Voit myös pitää terveydenhuoltotiimisi jäseniä osana sisäpiiriäsi.
He voivat auttaa sinua hyödyntämään paikallisia tukipalveluita, jotka voivat tehdä asioista hieman helpompaa. Näitä voivat olla organisaatiot, jotka tarjoavat kyytiä syöpäkeskuksiin tai majoitusta, kun sinun on matkustaa hoitoon.
Terveydenhuoltotiimisi voi myös tarjota lähetteitä mielenterveyshoitoon ja muuhun ammatilliseen tukeen.
Tukiryhmät
Eläminen syövän kanssa voi tuntua eristäytyneeltä. Tukiryhmä tarjoaa mahdollisuuden olla yhteydessä muihin, jotka käyvät läpi samanlaisen kokemuksen, mikä voi viime kädessä auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi.
Tukiryhmät voivat myös:
- antaa sinulle mahdollisuuden puhua avoimesti ja purkaa tunteitasi
- antaa käytännön neuvoja elämään EGFR-positiivisen keuhkosyövän kanssa
- jakaa hyödyllisiä resursseja
- auttaa sinua löytämään tapoja selviytyä hoidon sivuvaikutuksista
Pohjimmiltaan kyse on yhteydenpidosta ihmisten kanssa, jotka ”saavat sen”, koska he ovat samassa veneessä. Lisäksi voit myös auttaa muita pelkästään kuulumalla tukiryhmään, mikä voi tuntua voimaannuttavana.
Tukiryhmät eivät kuitenkaan ole yksikokoisia.
He voivat tavata henkilökohtaisesti, puhelimitse tai olla vain virtuaalisesti. Jotkut ovat terveydenhuollon ammattilaisten johtamia, kun taas toisia isännöivät ihmiset, joilla on EGFR-positiivinen keuhkosyöpä.
Saatat joutua kokeilemaan useita eri ryhmiä löytääksesi sinulle sopivan. Jos tietystä ryhmästä ei ole sinulle apua, voit poistua milloin tahansa. Voit myös osallistua useisiin tukiryhmiin samanaikaisesti.
Kun tutkit tiettyä tukiryhmää, voi olla hyödyllistä tutkia, kuka sitä johtaa, mitä kokemusta heillä on ja mitä sääntöjä he ovat asettaneet.
National Cancer Institute (NCI) on
Verkkoyhteisöt
Virtuaaliset yhteisöt voivat auttaa ihmisiä, joilla on EGFR-positiivinen keuhkosyöpä kaikkialla maailmassa, ottamaan yhteyttä verkkoon. Tämä voi olla kätevää, jos tapaamiset henkilökohtaisen tukiryhmän kanssa eivät sovi aikatauluusi tai jos alueellasi ei ole henkilökohtaista tukiryhmää.
Tässä on joitain online-yhteisöjä ihmisille, joilla on EGFR-positiivinen keuhkosyöpä:
-
Exon 20 Warriors, tukiryhmä keuhkosyöpää sairastaville ja EGFR-eksoni 20/HER2-eksoni 20 -insertit
-
EGFR vastukset EGFR-positiivisen keuhkosyövän sairastavien ihmisten yhteisö -
Lung Cancer Survivors, tukiryhmä ja keskusteluyhteisö American Lung Associationista (ALA)
-
Lung Cancer Support Community, sosiaalinen verkosto kaikille keuhkosyövästä kärsiville
Kuten henkilökohtaiset tukiryhmät, jokainen verkkoyhteisö on ainutlaatuinen, ja sinun on ehkä tutkittava useita erilaisia löytääksesi sinulle parhaiten sopivan. Jos verkkoyhteisöön osallistuminen lisää stressiäsi, se voi olla merkki kokeilla toista yhteisöä tai siirtyä hetkeksi pois.
Mentori ja vertaistuki
Syöpämentori on tyypillisesti henkilö, joka on elänyt syövän kanssa jonkin aikaa tai jonka syöpä on mennyt remissioon. He voivat tarjota tukea ja ohjausta henkilölle, jolla on äskettäin diagnosoitu sama sairaus.
Ne voivat antaa sinulle mahdollisuuden keskustella huolenaiheistasi, yhdistää sinut hyödyllisiin resursseihin ja jakaa rohkaisua ja selviytymisstrategioita.
ALA tarjoaa keuhkosyövän mentoriohjelman, josta voit löytää mentorin tai ryhtyä sellaiseksi. Mentorit seulotaan ja koulutetaan. Ohjelma on ilmainen.
Toinen vaihtoehto on LifeLine Support Partners, joka on LUNGevity Foundationin ilmainen palvelu. Tässä ohjelmassa keuhkosyövästä selviytyneet ja heidän perheenjäsenensä tai omaishoitajansa mentoroivat vapaaehtoisesti henkilökohtaista tukea tarvitsevia. Voit muodostaa yhteyden sähköpostitse tai puhelimitse.
Lue ja jaa selviytyjien tarinoita
Kaikki tukityypit eivät vaadi sinulta aktiivista sitoutumista. Joskus voi olla terapeuttista ja inspiroivaa lukea tarinoita toisilta, joilla on EGFR-positiivinen keuhkosyöpä.
The
Jos haluat olla enemmän mukana, voit jakaa nämä tarinat muiden kanssa tai jopa kirjoittaa oman tarinasi.
Tukilinjat
Puhelimesi voi myös olla hyödyllinen työkalu yhteydenpitoon syövän tukilähteisiin. Useat organisaatiot tarjoavat ilmaisia auttavia puhelimia, jotka ohjaavat sinut resursseihin ja tukiryhmiin.
- ALA Helpline (800-586-4872; TTY: 800-501-1068). Tällä vihjelinjalla työskentelee lisensoituja ammattilaisia, jotka voivat yhdistää sinut tukiryhmiin, tarjota käytännön resursseja, vastata hoitoa koskeviin kysymyksiin ja neuvoa keuhkosyövän hallintaa.
- American Cancer Society Helpline (800-227-2345). Soita ja ota yhteyttä koulutettuihin syöpätietoasiantuntijoihin. Se on avoinna 24/7, ja siellä on myös videokeskustelu.
- LUNGevity Helpline (844-360-5864). Tämän auttavan puhelimen avulla soittajat voivat keskustella onkologian sosiaalityöntekijän kanssa, joka voi auttaa emotionaalisissa ja käytännön ongelmissa ja jakaa paikkakunnallasi saatavilla olevia resursseja.
Lisää tukipaikkoja
Niin hyödyllisiä kuin tukiryhmät voivat olla, ne eivät välttämättä täytä kaikkia mielenterveystarpeitasi.
Keuhkosyövän hoitaminen voi olla paljon hoidettavaa. Jos voisit käyttää lisätukea, et ole yksin.
Jos sellainen on käytettävissäsi, mielenterveysammattilainen voi tarjota henkilökohtaista tukea ja tuomitsemattoman tilan käsitellä tunteitasi. Jotkut mielenterveysalan ammattilaiset ovat erikoistuneet auttamaan syöpää sairastavia ihmisiä.
Tässä on muutamia tapoja aloittaa ammattimaisen mielenterveystuen etsiminen:
- Pyydä lääkäriltäsi ja muilta terveydenhuoltotiimisi jäseniltä lähete.
- Kokeile American Psychological Associationin psykologipaikanninta.
- Tarkista American Psychiatric Associationin tarjoama psykiatrien tietokanta.
- Katso, kuka on verkostossa sairausvakuutusyhtiösi kanssa, jos sinulla on sairausvakuutus.
Toinen mahdollinen tuen lähde voi olla henkinen yhteisö, johtaja tai aktiviteetti. Mukaan
Henkisyys tarkoittaa eri asioita eri ihmisille. Olipa kyseessä hiljainen meditaatio, uskonnollisiin jumalanpalveluksiin osallistuminen tai hengellisen johtajan kuuleminen, tee mikä sinulle sopii.
Kuinka tukea itseäsi
EGFR-positiivinen keuhkosyöpä voi vaikuttaa sekä fyysiseen että henkiseen terveyteen. Vaikka on asioita, joita et voi muuttaa, itsestäsi huolehtimisen löytäminen voi auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi ja tarjota kipeästi kaivattua palautumista.
Tässä on joitain itsehoitovinkkejä, joita voit kokeilla:
- Ota apua vastaan, kun sitä tarjotaan, ja pyydä apua tarvittaessa.
- Varaa aikaa nautinnollisten toimintojen tekemiseen.
- Kokeile hierontaa, aromaterapiaa tai syvähengitysharjoituksia.
- Vietä vähän aikaa luonnossa.
- Syö ruokia, jotka auttavat sinua tuntemaan olosi hyväksi.
- Varaa paljon aikaa lepoon.
- Vietä aikaa tärkeiden ihmisten kanssa.
- Anna itsellesi lupa sanoa ei, kun tarvitset.
- Vaadi yksinoloaikaa, jos sitä tarvitset.
Eläminen EGFR-positiivisen keuhkosyövän kanssa voi olla stressaavaa ja ylivoimaista, mutta sinun ei tarvitse selviytyä yksin. Saatavilla on monia tukilähteitä läheisistä ja lääkäreistä tukiryhmiin ja terapeuteihin.
Mieti, minkä tyyppistä tukea etsit, ja aloita haku sieltä. Voit myös käyttää useita tukilähteitä samanaikaisesti ja lopettaa resurssien käytön, jos et koe niistä apua.
Voit tukea omaa hyvinvointiasi myös itsehoitotekniikoilla, kuten luonnossa viettäen ja harrastamalla lempitoimintojasi.
Jos keuhkosyöpä vaikuttaa mielenterveyteen, harkitse yhteydenottoa ammattilaisen (kuten terapeutin) kanssa lisätuen saamiseksi.
