Noin seitsemän viikkoa sitten minulle kerrottiin, että tyttärelläni saattaa olla nuorten niveltulehdus (JIA). Se oli ensimmäinen järkevä vastaus – eikä se pelottanut minua täysin – kuukausien sairaalakäyntien, invasiivisten testausten ja vakuuttuneena, että tyttärelläni oli kaikkea aivokalvontulehduksesta aivokasvaimiin leukemiaan. Tässä on tarinamme ja mitä tehdä, jos lapsellasi on samanlaisia oireita.
Tiesin vain, että jotain oli vialla…
Jos kysyisit minulta, kuinka kaikki alkoi, veisin sinut takaisin tammikuun viimeiseen viikkoon, jolloin tyttäreni alkoi valittaa niskakivuista. Hän ei vain valittanut. Hän mainitsi jotain niskansa sattuvasta ja juoksi sitten leikkimään. Ajattelin, että ehkä hän oli nukkunut hauskasti ja veti jotain. Hän oli niin iloinen ja muuten peloton kaikesta tapahtuvasta. En tietenkään ollut huolissani.
Tämä kesti noin viikon kuluttua ensimmäisten valitusten alkamisesta. Hain hänet koulusta ja tiesin heti, että jotain oli vialla. Ensinnäkin hän ei juoksenut tervehtimään minua kuten tavallisesti. Hänellä oli tämä pieni ontuminen kävellessään. Hän kertoi minulle, että hänen polviinsa sattui. Hänen opettajaltaan oli muistiinpano, jossa hän mainitsi, että hän oli valittanut kaulastaan.
Päätin, että soitan lääkärille ajan seuraavaksi päiväksi. Mutta kun tulimme kotiin, hän ei fyysisesti voinut kävellä portaita ylös. Aktiivinen ja terve 4-vuotias lapseni oli kyynellätäkkö, joka pyysi minua kantamaan häntä. Ja yön edetessä asiat vain pahenivat. Juuri siihen pisteeseen asti, kun hän kaatui lattialle nyyhkyttäen kuinka pahasti hänen niskaansa sattui, kuinka paljon kävelemiseen sattui.
Ajattelin heti: Se on aivokalvontulehdus. Kaivoin hänet ylös ja päivystykseen, johon menimme.
Siellä kävi selväksi, että hän ei voinut taivuttaa niskaansa ollenkaan ilman, että hän nykisi kivusta. Hänellä oli edelleen myös se ontuminen. Mutta ensimmäisen tutkimuksen, röntgen- ja verikokeen jälkeen näkemämme lääkäri oli vakuuttunut, että tämä ei ollut bakteeriperäinen aivokalvontulehdus tai hätätapaus. ”Seuraa hänen lääkäriään seuraavana aamuna”, hän sanoi meille kotiutumisen yhteydessä.
Menimme tyttäreni lääkäriin heti seuraavana päivänä. Tutkittuaan pikkutyttöni hän määräsi pään, kaulan ja selkärangan magneettikuvauksen. ”Haluan vain varmistaa, että siellä ei tapahdu mitään”, hän sanoi. Tiesin mitä se tarkoitti. Hän etsi kasvaimia tyttäreni päässä.
Jokaiselle vanhemmalle tämä on tuskaa
Olin kauhuissani seuraavana päivänä, kun valmistauduimme magneettikuvaukseen. Tyttäreni joutui anestesiaan ikänsä ja sen kahden tunnin vuoksi, jotka hänen piti pysyä täysin paikallaan. Kun hänen lääkärinsä soitti minulle tunnin kuluttua toimenpiteen päättymisestä ja kertoi minulle, että kaikki oli selvää, tajusin, että olin pidättänyt hengitystäni 24 tuntia. ”Hänellä on luultavasti jokin outo virusinfektio”, hän kertoi minulle. ”Annetaan hänelle viikko, ja jos hänen niskansa on edelleen jäykkä, haluan nähdä hänet uudelleen.”
Seuraavien päivien aikana tyttäreni näytti paranevan. Hän lakkasi valittamasta kaulaansa. En ole koskaan varannut sitä seurantatapaamista.
Mutta seuraavien viikkojen aikana hänellä oli edelleen pieniä valituksia kivusta. Hänen ranteeseensa sattui yhtenä päivänä, toisena polveen. Minusta se tuntui normaalilta kasvukivulta. Ajattelin, että hän oli ehkä vielä pääsemässä yli kaikesta viruksesta, joka oli aiheuttanut hänelle niskakipuja. Se kesti siihen päivään maaliskuun lopulla, jolloin hain hänet koulusta ja näin saman tuskan ilmeen hänen silmissään.
Se oli toinen kyyneleiden ja tuskan yö. Seuraavana aamuna olin puhelimessa hänen lääkärinsä kanssa ja pyysin tulla näkemään.
Varsinaisessa tapaamisessa pieni tyttöni vaikutti hyvältä. Hän oli iloinen ja leikkisä. Tunsin itseni melkein typerältä, kun olin niin päättäväinen saadakseni hänet sisään. Mutta sitten hänen lääkärinsä aloitti tutkimuksen ja kävi nopeasti selväksi, että tyttäreni ranne oli lukittu tiukasti.
Hänen lääkärinsä selitti, että nivelkivun (nivelkipu) ja niveltulehduksen (niveltulehdus) välillä on ero. Tyttäreni ranteeseen tapahtui selvästi jälkimmäistä.
Minusta tuntui kamalalta. Minulla ei ollut aavistustakaan, että hänen ranteensa olisi edes menettänyt liikerataa. Se ei ollut se, mistä hän oli valittanut eniten, vaan hänen polvensa. En ollut huomannut hänen välttävän ranteensa käyttöä.
Tietenkin, nyt kun tiesin, näin, kuinka hän ylikompensoi ranteestaan kaikessa, mitä hän teki. Minulla ei ole vieläkään aavistustakaan kuinka kauan sitä oli jatkunut. Pelkästään tämä tosiasia täyttää minut suurella äidin syyllisyydellä.
Hän saattaa olla tekemisissä tämän kanssa loppuelämänsä…
Toinen sarja röntgensäteitä ja verikokeita palasi enimmäkseen normaaleiksi, joten meidän piti selvittää, mitä voisi tapahtua. Kuten tyttäreni lääkäri selitti minulle, on monia asioita, jotka voivat aiheuttaa niveltulehdusta lapsille: useat autoimmuunisairaudet (mukaan lukien lupus ja Lymen tauti), juveniili idiopaattinen niveltulehdus (joita on useita tyyppejä) ja leukemia.
Valehtelisin, jos väittäisin, että viimeinen ei vieläkään valvo minua öisin.
Saimme välittömästi lähetteen lastenreumatologille. Tyttärelleni laitettiin naprokseenia kahdesti päivässä auttamaan kipua, kun pyrimme löytämään virallisen diagnoosin. Toivon, että voisin sanoa, että se yksin on parantanut kaikkea, mutta meillä on ollut useita melko voimakkaita kipujaksoja viikkojen aikana sen jälkeen. Monella tapaa tyttäreni kipu näyttää vain pahenevan.
Olemme vielä diagnoosivaiheessa. Lääkärit ovat melko varmoja, että hänellä on jonkin tyyppinen JIA, mutta voi kestää jopa kuusi kuukautta oireiden alkuperäisestä alkamisesta tietää, mikä se on varmasti ja minkä tyypin tunnistaminen. On mahdollista, että se, mitä näemme, on edelleen reaktio johonkin virukseen. Tai hän voi saada yhden JIA-tyypeistä, joista useimmat lapset toipuvat muutaman vuoden kuluttua.
On myös mahdollista, että tämä voi olla jotain, jonka kanssa hän käsittelee loppuelämänsä.
Tässä on mitä tehdä, kun lapsesi alkaa valittaa nivelkivuista
Tällä hetkellä emme tiedä mitä on tulossa. Mutta viimeisen kuukauden aikana olen lukenut ja tutkinut paljon. Opin, että kokemuksemme ei ole täysin harvinaista. Kun lapset alkavat valittaa asioista, kuten nivelkivuista, on vaikea ottaa heitä aluksi vakavasti. He ovat loppujen lopuksi niin pieniä, ja kun he heittävät valituksen ja juoksevat sitten leikkimään, on helppo olettaa, että kyseessä on jotain pientä tai pahamaineisia kasvukipuja. On erityisen helppoa olettaa jotain pientä, kun veriarvot palautuvat normaaliksi, mikä voi tapahtua JIA:n puhkeamisen ensimmäisten kuukausien aikana.
Joten mistä tiedät, ettei se kipu, josta he valittavat, ole vain normaalia, jota kaikki lapset käyvät läpi? Tässä yksi neuvoni: Luota vaistoihisi.
Meille se johtui paljon äidin suolesta. Lapseni kestää kipua melko hyvin. Olen nähnyt hänen juoksevan pää edellä korkeaan pöytään, putoavan takaisin voiman vuoksi, vain hypätäkseen suoraan ylös nauraen ja olevan valmis jatkamaan. Mutta kun hän oli kyyneleet tämän kivun takia… Tiesin, että se oli jotain todellista.
Lasten nivelkivuille voi olla monia syitä, joihin liittyy paljon oireita. Cleveland Clinic tarjoaa luettelon, joka opastaa vanhempia erottamaan kasvukivut jostain vakavammasta. Oireita, joita kannattaa varoa, ovat mm.
- jatkuva kipu, aamukipu tai arkuus tai nivelten turvotus ja punoitus
- vammaan liittyvä nivelkipu
- ontuminen, heikkous tai epätavallinen arkuus
Jos lapsellasi on jokin näistä oireista, hänen on näytettävä lääkärinsä. Nivelkipu yhdistettynä jatkuvaan korkeaan kuumeeseen tai ihottumaan voi olla merkki jostain vakavammasta, joten vie lapsesi heti lääkäriin.
JIA on melko harvinainen, ja se vaikuttaa lähes 300 000 imeväiseen, lapseen ja teini-ikäiseen Yhdysvalloissa. Mutta JIA ei ole ainoa asia, joka voi aiheuttaa nivelkipuja. Epäselvissä tapauksissa sinun tulee aina seurata suolistoasi ja viedä lapsesi lääkäriin, joka voi auttaa sinua arvioimaan hänen oireitaan.
Leah Campbell on Alaskassa Anchoragessa asuva kirjailija ja toimittaja. Yksinhuoltajaäiti valinnastaan satunnaisen tapahtumasarjan jälkeen, joka johti tyttärensä adoptioon, Leah on myös kirjoittanut kirjan ”Sinkku hedelmätön nainen” ja on kirjoittanut laajasti lapsettomuudesta, adoptiosta ja vanhemmuudesta. Voit ottaa yhteyttä Leahin kautta Facebook, hänen verkkosivusto, ja Viserrys.
