Kolme rintasyövästä selvinnyt kertovat, kuinka teknologia auttoi heitä ja miksi Healthlinen uusi sovellus tarjoaa kipeästi kaivatun alustan sairastuneille.
Breast Cancer Healthline on ilmainen sovellus ihmisille, joilla on rintasyöpädiagnoosi. Sovellus on saatavilla AppStoresta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Internetistä hakeminen terveystiedon, -avun ja -tuen saamiseksi on nykyään yleinen käytäntö. Pew Research Centerin viimeisimpien tilastojen mukaan 72 prosenttia aikuisista Internetin käyttäjistä sanoo etsineensä verkosta terveyteen liittyviä tietoja, ja tietyt sairaudet ja hoidot ovat halutuimpia aiheita.
Rintasyövästä selvinnyt Anna Crollman voi samaistua. Hän hyppäsi verkkoon, kun hänellä diagnosoitiin rintasyöpä vuonna 2015 27-vuotiaana.
”Minä
tarvitsin kipeästi ikäisiäni naisia, joilta voisin etsiä toivoa, mutta heidän oli vaikea löytää
niitä.” – Anna
Crollman
”Käytin heti Googlen puoleen, kun sain diagnoosin löytääkseni tiettyjä resursseja. Vietin paljon aikaa etsiessäni ikäisiäni bloggaajia, joilla oli rintasyöpä, sekä nuoria naisia, jotka puhuivat hedelmällisyydestä ja raskaudesta syövän jälkeen”, Crollman kertoo. ”Tarvitsin kipeästi ikäisiäni naisia etsiäkseni toivoa, mutta minulla oli vaikeuksia löytää heitä.”
Hän sai kuitenkin lohtua verkkosivustoilta, kuten
”Rintasyövän kaltaisen traumatisoivan kokemuksen läpikäyminen voi olla pelottavaa ja eristävää. Toisten löytäminen, jotka voivat samaistua kokemuksiisi, muodostaa intensiivisen siteen sekä mukavuuden ja yhteisön tunteen”, hän sanoo.
”Ilman teknologiaa ja sosiaalista mediaa en olisi siellä missä olen tänään kukoistaen syövän jälkeen ja työskentelemässä muiden selviytyneiden tukemiseksi ja inspiroimiseksi. Olen tavannut niin ilmiömäisen naisyhteisön verkossa Young Survival Coalitionin, Living Beyond Breast Cancerin ja muiden sosiaalisen median alustojen kautta, jotka ovat todella muuttaneet elämäni parempaan suuntaan, Crollman sanoo.
Yhteisön ja keskustelun löytäminen sovelluksesta
Crollman löysi myös sovellusten maailman.
Yksi hänen viimeaikaisista suosikeistaan on Breast Cancer Healthline (BCH). Ilmaisen sovelluksen avulla käyttäjien on helppo löytää tarvitsemansa yhdestä paikasta. Rintasyövän kaikissa vaiheissa kärsiville ihmisille suunniteltu BCH tarjoaa ominaisuuksia, joihin kuuluu päivittäisiä ryhmäkeskusteluja BCH-oppaan johdolla. Opas ohjaa aiheita hoidosta, elämäntavoista, urasta, ihmissuhteista, uusista diagnooseista ja vaiheen 4 kanssa elämisestä.
”Monet tukiryhmät verkossa voivat olla ylivoimaisia tiloja, joissa sinun on lajiteltava monia tietoja ja osioita saadaksesi tarvitsemasi. Pidän todella siitä, että Healthline-sovelluksessa on tukiryhmän tunnelma, mutta se on myös informatiivinen ja inspiroiva olematta kuitenkaan ylivoimainen”, Crollman selittää.
Hän pitää erityisesti siitä, että sovelluksen oppaat auttavat pitämään keskustelut käynnissä, vastaamaan kysymyksiin ja sitouttamaan osallistujia.
”Se auttoi minua tuntemaan oloni erittäin tervetulleeksi ja arvostetuksi keskusteluissa. Selviytyneenä muutaman vuoden kuluttua hoidosta oli palkitsevaa tuntea, että pystyin antamaan näkemystä ja tukea äskettäin diagnosoiduille naisille keskustelussa.
”Kerroin jatkuvista sivuvaikutuksista, ravitsemuksesta ja liikunnasta”, hän lisää. ”Rakastin nähdä naisten kysyvän kysymyksiä ja saavan välittömästi palautetta sovelluksessa.”
Ann Silberman, jolla diagnosoitiin rintasyöpä vuonna 2009, on samaa mieltä. Hän viittaa moniin merkityksellisiin keskusteluihin, joita hän on käynyt muiden selviytyneiden kanssa BCH-sovelluksen kautta.
”Olemme päässeet elämisen tärkeisiin asioihin vaiheen 4 laudalla”, hän sanoo.
”Meidän
Suurin tarve ei ole lääketieteellistä tietoa, se on tavata muita, jotka ovat olleet paikalla
meidän kengät.” – Ann
Silberman
Sovelluksen ”äskettäin diagnosoitu” -ryhmässä Silberman käsitteli ongelmia, jotka liittyvät sellaisten lääkkeiden ottamiseen, joihin kehosi ei ole tottunut, ja ”suhteet” -ryhmässä hän on osallistunut keskusteluihin ystävien ja perheen tarpeesta hoitaa sairauttasi.
”Suurin tarpeemme ei ole lääketieteellinen tieto, se on tavata muita, jotka ovat olleet meidän asemassamme. Tämä sovellus auttaa henkisesti, fyysisesti ja jopa hoidossa. Lääkärit eivät ymmärrä, kuinka vaikeaa esimerkiksi hormonihoito voi olla, ja monet naiset vain luopuvat siitä hiljaa. Naisen kuuleminen, että muilla oli samanlaisia vaikeuksia ja keksinyt tavan hallita sitä, voi kuitenkin pitää naisen mukaisena ainakin siihen asti, kunnes hän voi puhua lääkärinsä kanssa”, Silberman sanoo.
Breast Cancer Healthline -sovellus sisältää myös täsmäysominaisuuden, joka yhdistää sinut muihin hoitosi, syövän vaiheen ja henkilökohtaisten kiinnostuksen kohteiden perusteella.
”Otteluni ovat olleet ikäni ja vaiheeni suhteen, joten olemme koskettaneet huoliamme ja pelkoamme. Sovitusjärjestelmä on uskomattoman hyödyllinen. Koska olen vaiheessa 4, matkustaminen on vaikeaa ja ilman verkkomaailmaa en pystyisi edes puhumaan ihmisille, joilla on samanlainen diagnoosini, Silberman sanoo.
Rintasyövästä selvinnyt Ericka Hart pitää myös BCH-sovitusominaisuudesta. Kun hän sai diagnoosin 28-vuotiaana, hän etsi netistä ja kysyi muilta selviytyneiltä, mitä resursseja he suosittelivat.
”Minun piti käyttää [a] Monissa tapauksissa eliminointiprosessia, koska monilla sivustoilla ei ollut kuvia mustista ihmisistä tai mitään tietoa kummallisista identiteeteistä”, Hart sanoo.
Hän muistaa yhden tapauksen, jossa hyvämaineinen rintasyöpäjärjestö sovitti hänet toisen selviytyneen kanssa.
”Se oli vähän outoa, koska organisaatiolla oli raskas rooli sen hallinnassa, milloin puhuimme/kontaktimme. Ja kun he sopivat meille, en tuntenut yhteyttä, se tuntui pakotetulta”, Hart sanoo.
BCH yhdistää sinut yhteisön jäsenten kanssa päivittäin klo 12.00 Tyynenmeren normaaliaikaa (PST). Voit myös selata jäsenprofiileja ja lähettää ottelupyyntöjä.
Kun joku haluaa ottaa sinuun yhteyttä, sinulle lähetetään ilmoitus. Kun yhteys on muodostettu, jäsenet voivat viestiä toisilleen ja jakaa kuvia.
”Miten yhdistämme morfit tekniikan tapaan, mutta kaikki on samaa
syy: ihmiset samanlaisissa olosuhteissa, jotka haluavat löytää toisensa.” – Ericka Hart
”Suosikkiosani on päivittäinen sovitusominaisuus, koska se on matalapaineinen tapa rakentaa oma pieni rintasyöpäkupla”, Hart sanoo.
Teknologian käyttö oppiaksesi lisää rintasyövästä
Breast Cancer Healthline -sovellus tarjoaa mahdollisuuden olla yhteydessä muihin selviytyneisiin, mutta siinä on myös välilehti, jonka avulla voit etsiä lääketieteen ammattilaisten arvioimia artikkeleita. Selattavana on runsaasti artikkeleita elämäntapa- ja uutisjutuista diagnoosista, leikkauksesta, hoidosta, mielenterveydestä ja itsehoidosta, kliinisistä tutkimuksista ja uusimmasta rintasyöpätutkimuksesta.
Lisäksi sovellus sisältää henkilökohtaisia tarinoita ja kokemuksia rintasyövästä selviytyneiltä.
”Rakastan, että artikkeleita ja niihin liittyvää sisältöä on samassa paikassa kuin verkostoituminen ja yhteisö. Se on keskitetty palvelupiste kaikkiin tunne- ja hoitotarpeisiisi”, Crollman sanoo. ”Mahdollisuus saada aiheeseen liittyviä artikkeleita ja tutkimusta käden ulottuvilla yhdestä paikasta mahdollistaa myös saumattoman navigoinnin pelottavassa syöpäkokemuksessa sekä hoidon aikana että sen jälkeen.”
Kaiken tämän tiedon saaminen suoraan puhelimellasi on osoitus tekniikan tehosta ja mukavuudesta, Hart huomauttaa.
”Nyt kaikilla on puhelimet taskuissaan ja sovelluksia, jotka voivat tehdä kaiken – tuoda meille artikkeleita, yhdistää meidät ihmisiin sekä julkisesti että yksityisesti”, Hart sanoo. ”Kuinka yhdistämme morfit tekniikan tapaan, mutta kaikki on samasta syystä: ihmiset samanlaisissa olosuhteissa, jotka haluavat löytää toisensa.”
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen liittyviin tarinoihin. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja mukaansatempaavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään täältä
.
