C-hepatiittidiagnoosi voi tarkoittaa eri asioita eri ihmisille. Jotkut potilaat kohtaavat haasteen suoraan, kuten mikä tahansa muu sairaus. He keskustelevat lääkärinsä kanssa, käyvät läpi hoitonsa ja jatkavat eteenpäin. Toisille se ei kuitenkaan ole niin helppoa. Elämäntavat, riippuvuudet tai perhevastuut voivat häiritä hoitoa, ja siitä voi olla vaikea nähdä ulospääsyä.
Haastattelut
Healthline haastatteli kahta hepatiitti C -potilasta, joilla oli hyvin erilaisia, yhtä oivaltavia kokemuksia: Lucinda K. Porter, RN, sairaanhoitaja, terveyskasvattaja ja artikkelin kirjoittaja Vapaa hepatiitti C:stä ja Hepatiitti C:n hoito askel kerrallaan ja Crystal Walker (nimi muutettu potilaan pyynnöstä).
Lucinda Porter, RN
Lucinda tietää saaneensa HCV:n vuonna 1988, koska hänellä oli klassisia oireita verensiirron jälkeen. Luotettava testi oli saatavilla vasta vuonna 1992, mutta koska hän oli varma, että hänellä oli se, hänellä oli varmistustesti vasta vuonna 1996. Tuolloin hänelle tehtiin genotyyppitesti, joka on tärkeä tieto hoidon suunnittelussa. päätökset. Hän sai tietää, että hänellä oli genotyyppi 1a.
Hänen ensimmäinen hoitonsa oli interferonimonoterapia vuonna 1997. Koska hän ei vastannut tähän hoitoon, se lopetettiin kolmen kuukauden kuluttua. Toinen hänen saamansa hoito oli 48 viikkoa peginterferonia ja ribaviriinia vuonna 2003. Asiat sujuivat hyvin, kunnes hän uusiutui hoidon jälkeisessä vaiheessa. Kolmas hoito oli 12 viikon kliininen tutkimus, jossa käytettiin sofosbuviiria, ledipasviiria ja ribaviriinia. Tämä tapahtui vuonna 2013, ja Lucinda on nyt vapaa HCV:stä.
Lucindan kokemukset lääkkeistään olivat tyypillisiä. Ensimmäiset kaksi interferonihoitoa johtivat masennukseen, ja kaikki kuivuivat, erityisesti suu, iho ja silmät. Hän koki lihaskipuja, nivelkipuja ja satunnaisia vilunväristyksiä ja kuumetta. Hänen mielensä oli niin sumuinen, että hän oli epäluotettava. Hän ei voinut keskittyä mihinkään. Ribaviriinia sisältävät hoidot johtivat tavanomaisiin ribaviriiniin liittyviin sivuvaikutuksiin: väsymys, unettomuus, hemolyyttinen anemia, ärtyneisyys, unettomuus, ihottuma, huimaus ja päänsärky.
Mutta sivuvaikutuksista huolimatta Lucinda pysyi keskittyneenä ja oli päättänyt tulla terveeksi. Hän tarjoaa seuraavat erinomaiset neuvot hepatiitti C -matkansa aloittaville:
”Haittavaikutukset ovat ongelmia, joihin on ratkaisuja. Älä pelkää sivuvaikutuksia. Työskentele lääketieteellisen tiimisi kanssa löytääksesi tapoja selvitä niistä. Pidä silmäsi tavoitteessa, joka on päästä eroon hepatiitti C:stä… Kuolemme ennenaikaisesti myös muihin kuolinsyihin, kuten sydänsairauksiin, syöpään ja aivohalvaukseen. Sinun ei tarvitse kuolla – C-hepatiitti on voitettava taistelu, jos otat aseet käteen ja taistelet. Aseet paranevat, ja seuraavan sukupolven hepatiitti C -hoidolla on lieviä ja lyhyitä sivuvaikutuksia. Keskustele lääkärisi kanssa ja selvitä, kuinka voit elää ilman C-hepatiittia.”
Crystal Walker
Crystalilla diagnosoitiin hepatiitti C -virus (HCV) vuonna 2009, kun hän oli raskaana toisen lapsensa kanssa. Hän on pitkäaikainen huumeriippuvainen, ja hän tietää liiankin hyvin, kuinka hän sai viruksen. Alussa hänen lääkärinsä määräsi interferonia. Se saattoi auttaa; sillä ei ehkä ole. Raskauden vuoksi hän joutui luopumaan lääkkeestä suhteellisen nopeasti ja lopetti lääkärin käynnin.
Synnytyksen jälkeen Crystal huomasi, ettei hänen lääkärinsä enää työskennellyt samassa sairaalassa. Koska hänellä ei ollut rahaa, ja vain Medicaid auttoi häntä, hän kamppaili löytääkseen toisen lääkärin, joka näkisi hänet. Kun hän vihdoin löysi jonkun, hän näki hänet tarpeeksi kauan kirjoittaakseen reseptin roferon-A:lle, eikä hän koskaan seurannut häntä. Lääkkeen sivuvaikutukset olivat liikaa Crystalille kestettäväksi, ja hän haki toisen lääkärin. Tämä kieltäytyi hoitamasta HCV-viruksensa, kunnes Crystal kävi psykiatrisen arvioinnin ja osallistui terapiaan kahdeksan kuukauden ajan. Tähän mennessä Crystalin infektio oli edennyt akuutista krooniseksi, ja hänen oli alistuttava säännöllisiin huumetesteihin.
Crystal ei pystynyt läpäisemään huumetestiä, joten hän menetti Medicaid-etunsa eikä ole enää oikeutettu hoitoon. Turhautuneena, peloissaan ja jatkuvassa tuskassa hän kamppailee säilyttääkseen raittiuden ja pelkää lastensa turvallisuuden puolesta. Hän on opettanut heille, että hänen verensä on ”myrkkyä” ja olla aina varovainen äidin kanssa. Crystal pelkää, että hänen mahdollisuutensa ovat loppuneet. Että nyt on liian myöhäistä hänelle. Mutta hän haluaa antaa neuvoja niille, jotka ovat vasta aloittamassa ja joille ei ole vielä liian myöhäistä: ”Mitä ikinä teetkin, pysy siistinä. Ime se, työnnä se ulos ja rukoile Jumalaa, että se toimii.”
