Kun lapsena sairastuin kouralliseen krooniseen sairauteen, ensimmäinen, joka minulle todettiin, oli astma. Olen työskennellyt itselleni noin vuoden, ja se on auttanut minua oppimaan lisää kehostani ja hallitsemaan astmaani paremmin. En kuitenkaan käytä inhalaattoriani niin paljon kuin minun pitäisi, ja se näkyy siinä, kuinka liikun päivittäisessä elämässäni.
Tässä on, millainen keskimääräinen päivä elämässäni on astman kanssa.
kello 8 aamulla
Olen yleensä hereillä tähän aikaan, ellei minulla ole ollut rankka yö kivun, unettomuuden tai astmakohtausten kanssa. Onneksi viime yö oli (harvinainen) hyvä yö, ja herään varsinaisessa sängyssäni! Mieheni on ollut töissä jo melkein kaksi tuntia, kun aloitan päiväni.
8:15 aamulla
Kun olen kylpyhuoneessa, katson säätä valmistautuakseni päivään. Se vaikuttaa siihen, kuinka lähellä pysyn lääkitysohjelmassani. Täällä ei pitäisi olla kovin paha aamulla, joten jätän nenäsumutteeni väliin ja avaan ikkunat ympäri asuntoa. Tykkään päästää sisään hieman aamun tuomaa viileämpää ilmaa, varsinkin ennen kuin lämpötilat ja kosteus nousevat myöhemmin. Nämä kaksi yhdistettynä allergioihin pahentavat hengitysongelmiani. Mutta siinä viileässä aamuilmassa on jotain niin virkistävää. Toivon, että voisin laittaa sormeni siihen.
8:30 aamulla
Istuudun olohuoneemme sohvalle. Tärkein aamuaktiviteettini? Kahta marsuamme käpertymässä! Gus Gus ja Jaq ovat pikkupojamme, pienen perheemme täydennys. Ne tuovat niin paljon iloa elämäämme – kuten kuinka Gus ei nuku käpertyessään, ellen laula hänelle Broadway-kappaleita.
klo 11
Minun täytyy mennä kauppaan. Okei, se on enemmän halu kuin tarve. Illallissuunnitelmani tänä iltana on tehdä spagettia, joka on yksi erikoisuuksistani, mutta minulla ei ole kaikkea mitä tarvitsen siihen. Koska en yleensä ota inhalaattoriani mukaan kauppaan, valitsen kahvin. Jotkut tutkimukset osoittavat, että lämmin musta kahvi voi estää astmakohtauksia tai hoitaa oireita. Lisäksi pidän kahvista todella paljon!
klo 11.40
Kun poistun kaupasta, joku tupakoi ulkona ja seisoo lähempänä uloskäyntiä kuin on teknisesti sallittua. Katson heitä äreästi ja yritän pidätellä hengitystäni, kunnes olen tarpeeksi kaukana, jotta savu ei aiheuta ongelmia. (Huomaa: tämä ei koskaan toimi.)
klo 12:15
Kun pääsen kotiin, nousen hitaasti portaita ylös toisen kerroksen asuntoimme. Portaat ovat jotain, jonka kanssa kamppailen hyvänä päivänä, ja no, tällä hetkellä tuntuu kuin kiipeäisin Mount Everestille. Suljen kaikki ikkunat ja laitan ilmastointilaitteen päälle, jotta voin hallita laukaisua.
4 iltapäivällä
Kahvi, jonka join tänä aamuna, oli paljon vahvempaa kuin odotin sen olevan! Aivoni pyörivät. Se on kuitenkin aina hyvä asia tuottavuudelleni! Siitä lähtien kun tulin kotiin, olen kirjoittanut, vastannut sähköposteihin, siivonnut keittiötä ja alkanut laittaa illallista, jotta voin yrittää saada sen valmiiksi mieheni saapuessa kotiin.
21:30
Siitä on noin tunti, kun otin iltalääkkeeni. Olen antanut marsuille heidän yöheinänsä, pestä hampaani ja valmistautunut nukkumaan.
Mieheni ja minä teemme parhaamme nauraaksemme toistemme joka ikinen päivä. Tämä on vielä totta pitkän päivän jälkeen. Olen aina ollut joku, joka nauraa kovaa ja syvästi, mistä olen yleensä ylpeä. Valitettavasti se järkyttää astmaani.
Tänä iltana olen nauranut liian lujasti, liian monta kertaa. En saa henkeäni. Sävy muuttuu kevyestä ja hauskasta vakavaksi ja huolestuttavaksi nopeasti. Muistamme molemmat, millaista oli, kun entinen työkaverini menetti poikansa hyökkäyksen vuoksi.
21:40
Nousen istumaan ja hän hieroo selkääni. Avaan inhalaattorin ja huomaan, että minun on tuplattava normaali annos saadakseni helpotusta. Hän tuo minulle vettä ja hieroo selkääni. Nauttelen siitä, kuinka tuo ärsyttävä inhalaattorin jälkimaku on jotain, jota en toivoisi pahimmille vihollisilleni. Nauraamme taas, mutta pidän asian vain siinä – kikatus.
klo 23
Mieheni löysi unen jokin aika sitten, mutta se ei tule minulle lähiaikoina. Sama vapiseva tunne aikaisemmasta on palannut, ja vaikka mitä teen, en näytä pystyvän hiljentämään aivojani. Olen yrittänyt pelata joitain pelejä puhelimellani, mutta se ei auta. On toinen yö muutamista sohvalle yrittääkseen löytää unta… ainakin lopulta.
Kirsten Schultz on kirjailija Wisconsinista, joka haastaa seksuaaliset ja sukupuolinormit. Kroonisten sairauksien ja vammaisten aktivistin työskentelyn ansiosta hänellä on maine esteiden murtajana ja samalla tietoisesti aiheuttavana rakentavia ongelmia. Kirsten perusti äskettäin Chronic Sexin, joka keskustelee avoimesti siitä, kuinka sairaudet ja vammat vaikuttavat suhteihimme itseemme ja muihin, mukaan lukien – arvasit sen – seksi! Voit oppia lisää Kirstenistä ja kroonisesta seksistä osoitteessa chronicsex.org.
