Kun puhut tai toimit oikeuksiesi ja hyvinvointisi puolesta, puolustat itseäsi. Jos sinulla on multippeliskleroosi (MS), itsepuolustus antaa sinulle mahdollisuuden hallita paremmin sitä, miten sairautesi vaikuttaa elämääsi.
Itsensä puolustaminen on tärkeää kaikilla elämän osa-alueilla. Perheesi, ystäväsi, terveydenhuoltotiimisi ja työtovereidesi kaikkien on tiedettävä, kuinka he voivat tukea sinua ja auttaa sinua minimoimaan MS-tautisi vaikutukset. Älä pelkää puhua, kun tarvitset.
Kotona
Perheesi on tärkeä tukiverkosto MS-matkallasi. Kerro selkeästi tarvitsemastasi tuesta, mutta myös tavoista, joilla olet edelleen itsenäinen ja kykenevä. Jos MS-oireesi luovat uusia rajoituksia, säädä kotiroolejasi vastaavasti. Et esimerkiksi ehkä enää pysty kantamaan korillista pyykkiä portaita ylös, mutta voit ottaa jonkun muun taittotehtävän hoitaaksesi.
Muistuta perheenjäseniä näkymättömistä kognitiivisista ongelmista, joita voi kehittyä MS-taudin yhteydessä. Tämä voi sisältää ongelmia korkean tason aivotoimintojen, kuten muistin, keskittymisen, kielen tai ongelmanratkaisun, kanssa. Seuraavan kerran kun olet unohtava tai et pysty keskittymään, perheesi ei tulkitse sitä väärin välittämisen puutteeksi. Kun olet väsynyt, kerro heille – älä oleta, että he jo tietävät. Varmista, että kommunikoit selkeästi ja säännöllisesti.
Tunnista ja kunnioita, että jokaisella kotitaloudessasi olevalla ihmisellä on oma selviytymismekanisminsa, kun hän kohtaa haastavan tilanteen. Jotkut saattavat mieluummin uppoutua tilasi oppimiseen, kun taas toiset haluaisivat mieluummin olla hajamielisiä ajattelemasta sitä. Räätälöi itsepuolustusviestintäsi jokaisen perheenjäsenen mukavuustason mukaan.
Kavereiden kanssa
Kerro ystävillesi, kuinka voit. Varmista, että he ymmärtävät, että hylätyt sosiaaliset kutsut voivat johtua MS-oireistasi eivätkä kiinnostuksen puutteesta. Ehdota vaihtoehtoisia toimintoja, jotka ovat sinulle helpompia, kuten lounastapaaminen ostoskeskuksessa ostosten sijaan. Jos puhelinkeskustelut väsyttävät tai häiritsevät lepoaikojasi, ole yhteydessä sähköisesti tekstiviestillä, sähköpostilla tai sosiaalisessa mediassa.
Lääkärin kanssa
Älä odota, että lääkäri ehdottaa hoitovaihtoehtoja, kuten fysioterapiaa: Ota aihe itse esille. Pidä päiväkirjaa esiin tulevista kysymyksistä ja ideoistasi, jotta muistat keskustella niistä tapaamisesi yhteydessä. Vaikka tapaamisesi ei ehkä ole tarpeeksi pitkä pitkää keskustelua varten viimeisimmästä tutkimuksesta, kerro lääkärillesi, että sinulla on muutama kysymys, ja varmista, että sinulla on aikaa kysyä heiltä.
Hanki toinen tai kolmas mielipide, jos et ole tyytyväinen siihen, mitä sinulle on kerrottu. Jos et tunne olosi mukavaksi asiantuntijan kanssa, jolle olet lähetetty, pyydä lääkäriäsi lähettämään sinut jonkun muun luo. Saattaa vaikuttaa siltä, että olet kriittinen, kun teet tämän, mutta lääkärit ovat ammattilaisia, ja lisälausunnot ja uudet lähetteet ovat osa heidän liiketoimintaansa.
Töissä
Jos MS-diagnoosi on uusi ja olet töissä, sinulla on oikeus yksityisyyteen etkä ole velvollinen paljastamaan diagnoosiasi.
Sinulla on myös oikeus työhön. Jos oireesi etenevät pisteeseen, jossa työsuorituskykysi heikkenee, sinulla on oikeus kohtuulliseen asumiseen amerikkalaisten vammaisten lain mukaisesti. Tilanteesta kertominen työtovereillesi vastaa myös kysymyksiin käyttäytymisesi muutoksista, kuten väsymys, unohtaminen tai kömpelyys. On mahdollista, että kanssasi työskentelevät ihmiset auttavat sinua mielellään.
Opi oikeutesi
Jotta voit puolustaa oikeuksiasi, sinun on tiedettävä, mitä ne ovat. Americans with Disabilities Act on suunniteltu suojelemaan ihmisiä vammaisuuteen perustuvalta syrjinnältä. Joitakin monista oikeuksistasi ovat yhtäläinen pääsy työhön, valtion palveluihin ja palveluihin, joukkoliikenteeseen ja kaupallisiin kohteisiin. Vietä aikaa tutustuaksesi asioihin, joihin sinulla on laillinen oikeus, ja jaa nämä tiedot perheellesi ja niille, jotka puolustavat sinua.
Takeaway
Kun sinulla on MS-tauti, on tärkeää puolustaa tarpeitasi ja oikeuksiasi. Itsensä puolustamisella on merkitystä kaikkialla, olitpa sitten perheen ja ystävien tai lääkärisi tai työtovereiden kanssa. Kerro tarpeistasi niille, jotka voivat auttaa, ja opi oikeuksistasi välttääksesi syrjintää. Älä pelkää puolustaa itseäsi ja kannusta puolustajiasi tekemään samoin.
