Autosomaalinen dominantti polykystinen munuaissairaus (ADPKD) on etenevä tila. Hoito muuttuu ajan myötä, ja haluat hyvän tiimin puolellesi auttamaan sinua hallitsemaan.
ADPKD-hoitoon kuuluu useita terveydenhuollon ammattilaisia, jotka auttavat sinua tilan hallinnassa. Hallinto voi sisältää seurantaa, testejä, lääkkeitä ja ruokavalion muutoksia. Jos sinulla on muita terveydellisiä muutoksia, saatat joutua myös muiden asiantuntijoiden puoleen.
Voi olla hienoa, että niin monet terveydenhuollon ammattilaiset työskentelevät kanssasi, mutta se voi myös olla monimutkaista. On tärkeää, että he kaikki ovat ajan tasalla testituloksista, terveydentilan muutoksista ja hoitosuunnitelmista.
Ryhmän rakentaminen
Jokaisella terveydenhuollon ammattilaisella, jonka kanssa saatat työskennellä, on omat erikoisuutensa. Kukaan ei tiedä kaikkea. Voi olla hyödyllistä saada erilaisia osaamisalueita ja kokemuksia osana hoitotiimiäsi.
Ihannetapauksessa jokaisella, jonka kanssa työskentelet, on tuttu tai kokemusta ADPKD:stä, mutta se ei välttämättä pidä paikkaansa.
Kun on useita ammattilaisia, on tärkeää, että kaikki ymmärtävät hoitosuunnitelman. Muistiinpanojen kopioiden hankkiminen tai niiden lähettäminen muille terveydenhuollon ammattilaisille voi auttaa. Veri- ja virtsatestitulosten kopioiminen eri ihmisille voi myös olla hyödyllistä.
Haluat tuntea olosi mukavaksi ja luottavaiseksi tiimiltäsi saamasi huolenpidon ansiosta. Seuraavassa on muutamia terveydenhuollon ammattilaisia, joiden kanssa saatat haluta työskennellä.
Perusterveydenhuollon lääkäri
Perusterveydenhuollon lääkärisi on yleislääkäri. Tämä tarkoittaa, että he käsittelevät erilaisia terveysongelmia, eivät vain ADPKD:tä.
Olet todennäköisesti eniten yhteydessä tähän terveydenhuollon ammattilaiseen, joka voi olla lääkäri tai sairaanhoitaja. Perusterveydenhuollon lääkärisi voi olla lääkärisi useiden vuosien ajan, useiden elämänvaiheiden ajan. On tärkeää, että tämä on hyvä suhde, koska voit olla heidän kanssaan pitkään.
He voivat tukea sinua yleisissä terveysongelmissasi. Monet ihmiset käyvät vuosittain terveystarkastuksessa perusterveydenhuollon lääkärin kanssa. Tämä on usein henkilö, johon otat ensin yhteyttä, jos huomaat muutoksia terveydessäsi.
Perusterveydenhuollon lääkäri voi seurata joitakin ADPKD:n vaikutuksia tai komplikaatioita. He voivat tukea sinua joissakin ADPKD-hallinnan osissa. Muissa asioissa he ohjaavat sinut asiantuntijan puoleen.
Nefrologi
Nefrologi on munuaisten terveyteen erikoistunut lääkäri. Voit myös olla säännöllisesti yhteydessä tähän lääkäriin. On tärkeää, että nefrologillasi on kokemusta ADPKD-potilaiden kanssa työskentelystä. Haluat tuntea saavasi parasta hoitoa ja että tarpeesi täyttyvät.
Tämä henkilö saattaa tilata kuvantamiskokeita sekä verikokeita tai virtsakokeita munuaistesi tarkkailemiseksi. He ovat ajan tasalla uusista hoidoista ja lääkkeistä, jotka voivat olla hyödyllisiä ADPKD:llesi.
Farmaseutti
Farmaseutit ovat lääkkeiden ja lisäravinteiden asiantuntijoita. On viisasta käyttää samaa apteekkia kaikkiin resepteihin. Näin heillä on lääkeluettelosi ajan tasalla.
Farmaseutit ovat uskomattomia resursseja, varsinkin jos käytät useita lääkkeitä. Niiden avulla voit välttää lääkkeiden yhteisvaikutuksia, ja voit kysyä apteekista kysymyksiä sivuvaikutuksista tai lääkkeiden ottamisesta.
Varmista, että apteekkisi tietää kaikista käyttämistäsi lisäravinteista. Joskus ne voivat olla vuorovaikutuksessa myös lääkkeiden kanssa.
Ravitsemusterapeutti
Ruokavaliolla on tärkeä rooli munuaisten terveenä pitämisessä. Munuaisten ravitsemusterapeutti on erikoistunut munuaisten terveyttä edistävään ravitsemukseen.
Munuaisten toimintasi ja yleinen terveytesi voivat tarkoittaa, että tarvitset enemmän tai vähemmän tiettyjä ravintoaineita. Ravitsemusterapeutti voi auttaa sinua syömään tavalla, joka pitää munuaiset terveinä.
Ihmiset, joilla on PKD, saavat todennäköisemmin munuaiskiviä. On olemassa ruokavaliomuutoksia, jotka voivat auttaa vähentämään munuaiskivien riskiä. Munuaisten ravitsemusterapeutti voi myös auttaa sinua muokkaamaan ruokavaliotasi hidastamaan munuaisten vajaatoiminnan etenemistä.
Liikunnan asiantuntija
Jos yrität olla aktiivisempi, sinun kannattaa harkita yhteistyötä harjoitusasiantuntijan kanssa. Fysioterapeutti tai liikuntafysiologi voi auttaa sinua saavuttamaan aktiivisuustavoitteet.
He ottavat huomioon kipusi ja muut terveysongelmasi työskennellessään kanssasi. He voivat opettaa sinulle harjoituksia, jotka voivat auttaa kivun hallinnassa. Liikunta voi olla loistava strategia paremman unen ja mielenterveyden tukemiseksi.
Terapeutti tai neuvonantaja
Minkä tahansa terveydentilan käsitteleminen voi heikentää emotionaalista terveyttäsi. Monille ihmisille voi olla hyödyllistä saada tukea mielenterveydelleen.
Ihmiset, joilla on kroonisia terveysongelmia, kuten ADPKD, tuntevat olonsa usein hämmentyneeksi. He voivat kokea masennusta, stressiä ja ahdistusta. Mielenterveysneuvojan tuki voi auttaa.
Nefrologisi tai perusterveydenhuollon lääkärisi voi suositella jotakuta. Saatat joutua tapaamaan useita eri ihmisiä ennen kuin löydät oikean istuvuuden, mutta se on täysin normaalia.
Geneettinen neuvonantaja
ADPKD on geneettinen tila. Tämä tarkoittaa, että geenisi määräävät, kehitätkö sen vai et. Sisään
Voit päättää työskennellä geneettisen neuvonantajan kanssa, jos sinä tai kumppanisi haluatte lapsia. Geneettinen neuvonantaja voi auttaa päätöksissä, jotka liittyvät testaukseen ennen raskautta tai sen aikana.
Kivun asiantuntijat
Kipu on hyvin todellinen osa ADPKD:tä. Voi olla jatkuvaa kipua tai äkillistä kipua. Krooninen kipu liittyy usein munuaisen kokoon. Se tuntuu pääasiassa alaselässä, kyljessä ja vatsassa.
Kun kystoja muodostuu enemmän, munuaiset suurenevat ja aiheuttavat painetta ympärillään oleville elimille ja lihaksille. Perusterveydenhuollon lääkäri tai nefrologi voi auttaa sinua kivunhoidossa. Siellä voi olla myös erikoiskipuklinikka, johon voit kääntyä, jos kipusi vaikuttaa elämänlaatuasi.
Äkillinen, voimakas kipu voi viitata johonkin, joka vaatii lääkärinhoitoa. Se voi johtua munuaiskivestä, virtsatietulehduksesta tai munuaiskystasta, joka on räjähtänyt. Keskustele nefrologin, perusterveydenhuollon lääkärin tai ensiapupoliklinikalla saadaksesi välitöntä hoitoa tähän kipuun.
Oikean terveydenhuollon ammattilaisen löytäminen
Terveydenhuollon ammattilaista valittaessa on otettava huomioon monia asioita. Ensinnäkin on tärkeää, että tunnet olosi mukavaksi tämän henkilön kanssa. Sinun täytyy tuntea, että tarpeesi täytetään.
Jos sinulla on yksi terveydenhuollon ammattilainen, josta todella pidät, voit pyytää heiltä suosituksia.
Voit ehkä sopia ensimmäisen tapaamisen nähdäksesi, tuntuuko ammattilainen sopivalta. Tällä ensimmäisellä vierailulla voit kysyä heidän tiedoistaan ja kokemuksistaan ADPKD:stä.
Voit myös harkita:
- työaika
- sijainti
- saavutettavuus
- vakuutuksen kattavuus
- Maksuvaihtoehdot
- työajan jälkeisen hoidon saatavuus
- mukavuuttasi toimistotilan kanssa
- mukavuuttasi toimiston henkilökunnan kanssa
Siellä voi olla paikallinen munuaissäätiön toimisto tai tukiryhmä. Nämä ovat myös hyviä paikkoja saada suosituksia terveydenhuollon ammattilaisille.
Hoitoon pääsy
Monet tekijät voivat vaikuttaa hoidon saatavuuteen ja laatuun. Statusi vakuutettuna tai vakuuttamattomana, lääkärin uskomukset tai ennakkoluulot, alueellasi saatavilla olevat resurssit ja muut tekijät, mukaan lukien rotu ja sosioekonominen asemasi, voivat vaikuttaa saamasi hoidon tasoon.
A
A
Organisaatiot, kuten PKD Foundation, pyrkivät korjaamaan joitain näistä eroista vaikuttamisen ja koulutuksen avulla.
Taloudelliseen apuun ja hoitosi hallintaan on käytettävissä resursseja. Myös uudemmat tutkimukset, mukaan lukien kliiniset kokeet, voivat tarjota lisävaihtoehtoja hoitoa hakeville.
Hoidon koordinointi
On hienoa työskennellä erilaisten asiantuntijoiden kanssa, mutta se voi myös olla välillä hämmentävää. Haluat olla varma, että kaikki ovat ajan tasalla terveydestäsi ja hoitosuunnitelmastasi.
Tässä on muutamia vinkkejä, joiden avulla voit pitää asiat sujuvasti ja koordinoidusti:
- Pyydä kopiot potilaskertomuksistasi.
- Kirjoita ylös kysymyksesi jokaiselle terveydenhuollon ammattilaiselle.
- Pidä kirjaa kaikista oireidesi tai terveytesi muutoksista.
- Päivitä kaikki terveydenhuollon ammattilaiset, jos lääkkeissäsi tai lisäravinteissasi tapahtuu muutoksia.
- Pyydä, että laboratorio- ja testitulokset kopioidaan muille terveydenhuollon ammattilaisille.
- Liity tukiryhmään saadaksesi selville, miten muut työskentelevät eri ammattilaisten kanssa.
Kysymyksiä
On viisasta käyttää aikaa terveydenhuollon ammattilaisten tutkimiseen löytääksesi sinulle oikean. Voit kirjoittaa kysymykset muistiin etukäteen ja tehdä muistiinpanoja tapaamisen aikana. Joidenkin mielestä on hyödyllistä ottaa joku muu mukaan.
Vaikka kaikilla ammattilaisilla ei välttämättä ole kokemusta sairaudesta, haluat löytää jonkun, joka on halukas oppimaan ja työskentelemään hoitotarpeidesi kanssa.
Tässä on muutamia kysymyksiä terveydenhuollon ammattilaiselle:
- Onko sinulla tietoa tai kokemusta ADPKD:stä?
- Oletko hoitanut potilaita, joilla on tämä sairaus?
- Onko sairauksiani asiantuntijoita, joita suosittelette?
- Voitko ohjata minut muiden terveydenhuollon ammattilaisten tai asiantuntijoiden puoleen?
- Onko toimistossasi ketään, johon voin ottaa yhteyttä saadaksesi tarvittaessa tietoja tietueista tai testituloksista?
- Voinko täyttää vapautuslomakkeita helpottaakseni viestintää sinun ja muiden terveydenhuollon ammattilaisteni välillä?
- Onko ehdottamanne elämäntapamuutoksia?
- Onko muita testejä tai seulontoja, joita ehdotat?
- Onko muita ehdottamanne resursseja?
ADPKD:n kanssa eläminen tarkoittaa, että hoitoosi voi osallistua paljon terveydenhuollon ammattilaisia. On hienoa saada tukea ja tietoa, mutta se voi myös olla monimutkaista.
Voit työskennellä nefrologin, apteekkihenkilökunnan, ravitsemusterapeutin ja mielenterveysneuvojan kanssa. Sinulla on myös perusterveydenhuollon lääkäri. Myös muut asiantuntijat voivat osallistua hoitoosi.
Järjestyksen pitäminen on tärkeää, jotta kaikki tietävät suunnitelman. Haluat ehkä säilyttää kopiot omista potilaskertomuksistasi. Muistiinpanojen ja testitulosten pyytäminen muille ammattilaisille voi auttaa.
Oman hyvinvoinnin vuoksi voi olla hyödyllistä olla yhteydessä tukiryhmään. Ryhmässä on paljon ideoita ja asiantuntemusta, joiden avulla saat parhaan hoidon.
