- Psoriaasilla voi olla suuri vaikutus elämänlaatuasi, ja sosiaalinen stressi puolestaan voi pahentaa psoriasista.
- Sosiaalinen tuki, itsensä hyväksyminen ja mielenterveysresurssit ovat tärkeitä tilan hallinnassa.
- Psoriasis voi häiritä seksiä ja seurustelua, mutta kosketus on tärkeää hyvinvoinnin kannalta.
Navigointi seksissä, treffailussa ja ihmissuhteissa on aina hankalaa. Mutta jos olet arvioitujen joukossa
Psoriaasin ulkoiset oireet voivat vaikuttaa elämänlaatuasi ja kykyysi seurustella.
”Kun tuntemattomat ihmiset kysyvät, onko sinulla herpes tai oletko palanut tai jatkat vain tuijottamista, en usko, että he ymmärtävät sen vaikutusta sinuun tai mielialaasi tai edes sitä itseluottamusta, joka vaadittiin sängystä nousemiseen. ”leipää hirveästi”, sanoo Michelle Lee, 24, Los Angelesista, jolla diagnosoitiin plakkipsoriaasi 20-vuotiaana.
Lee liittyi äskettäin psoriasiksesta kärsivien ihmisten pyöreän pöydän jäseneksi. He keskustelivat tavoista, joilla psoriaasi voi vaikuttaa sosiaaliseen elämääsi, ja asioista, joita voit tehdä hoitaaksesi.
Autoimmuunisairaus, jolla on ulkoisia oireita
Tämä krooninen autoimmuunisairaus aiheuttaa nopean ihosolujen kertymisen, jotka näkyvät paksuina, hilseilevinä läiskinä tyypillisesti nivelissä, kuten kyynärpäissä ja polvissa, mutta myös käsissä, jaloissa, kaulassa, päänahassa, kasvoissa ja sukupuolielinten alueella.
Se vaihtelee lievästä vaikeaan sijoituksen, kehon pinta-alan ja vaikeusasteen mukaan. Se tulee ja menee usein sykleissä.
Psoriaasi johtuu genetiikan ja immuunijärjestelmän vuorovaikutuksesta. Oireet vaihtelevat yksilön ja tyypin mukaan:
- Plakkipsoriaasi on yleisin tyyppi. Punaiset, tulehtuneet laastarit, jotka ovat usein peitetty valkean hopeanvärisillä suomuilla tai plakkeilla, peittävät täplät, kuten kyynärpäät, polvet ja päänahan.
- Psoriaasijoka on yleisempi lapsilla, aiheuttaa pieniä vaaleanpunaisia täpliä, jotka eivät tyypillisesti ole paksuja tai koholla, yleensä vartalossa, käsissä ja jaloissa.
- Pustulaarinen psoriaasijoka on yleisempi aikuisilla, aiheuttaa valkoisia, mätätäyteisiä rakkuloita ja suuria punaisia, tulehtuneita ihoalueita, mutta vaikuttaa tyypillisesti pienempiin kehon alueisiin, kuten käsiin tai jalkoihin.
- Käänteinen psoriaasi esiintyy tyypillisesti punaisina, kiiltävänä, tulehtuneena ihona, useimmiten kainaloiden, rintojen tai nivusissa.
- Erytroderminen psoriaasi voi vaikuttaa suurille kehon alueille ja aiheuttaa suomuja, jotka irtoavat lakanoihin. Tämä harvinainen ja vaikea psoriaasin tyyppi voi olla hengenvaarallinen ja vaatii välitöntä lääkärinhoitoa.
Tilan fyysisten vaikutusten lisäksi psoriaasipotilaat voivat
- itsetunnon menetys
- itsestigma
- sosiaalinen ahdistus
- tuskaa
- ajatuksia itsensä vahingoittamisesta
- muuttunut seksuaalinen toiminta
Psoriaasilla voi olla valtava vaikutus elämänlaatuasi.
Toimintaan osallistuminen ja seurustelu ovat osa sitä, mikä antaa sinulle täyden ja merkityksellisen elämän, sanoo tohtori Matthew Boland, nevadalainen kliininen psykologi, joka on erikoistunut kroonisiin sairauksiin. Joten jos häpeä tai häpeä ihmisen ulkonäön suhteen häiritsee hänen jokapäiväistä elämäänsä, taakka voi kasvaa.
Hänen ensimmäinen askeleensa jollekulle tässä tilanteessa on ”todistaa, kuinka stressaavaa tämä todella voi olla”.
Mielenterveysyhteys
Ensimmäistä kertaa Jassem “Jas” Ahmed, 30, joutui sänkyyn sidottuna plakkipsoriaasinsa vakavan puhkeamisen vuoksi, hän muistaa ajattelevansa: ”Elämäni on ohi – en halua enää elää tällä tavalla. En kirjaimellisesti pysty liikkumaan. Tämä ei ole mitään elämää elettävänä.”
Mutta kun hän toipui, hän oppi, että pahimmatkin taudinpurkaukset ovat lopulta väliaikaisia.
”Stressi saa aikaan tämän tulehduksellisen reaktion kehossa ja aktivoi hermostoasi, jotta se vain kiihtyy”, Boland sanoo. ”Se voi itse asiassa aktivoida lisääntyneen tulehduksen jaksoja tai jaksoja, joten suuri osa työstäni keskittyy stressin katkaisemiseen.”
Sosiaalinen stressi voi
Sosiaalisen tuen löytäminen
Pohjois-Carolinasta kotoisin oleva DaQuane Cherry, 23, diagnosoitiin läiskäpsoriaasi 12-vuotiaana, ja hänen päänahaansa kehittyi läiskiä, jotka näkyivät hänen lyhyen hiuksensa kautta.
”Kasvuna kaikki ulkomaalainen voi helposti tehdä sinusta kiusaamisen kohteen”, Cherry sanoo. ”Olin ainoa tuntemani henkilö, jolla oli psoriaasi, ja se sai minut tuntemaan oloni syrjäytyneeksi.” Hän muistaa, että häneltä kysyttiin, oliko hänen tilansa tarttuva (ei ole) vai sattuiko se. ”Se heikensi itseluottamustani”, hän sanoo.
Joten kuinka taistelet leimautumista, häpeää ja hämmennystä vastaan, joka voi aiheutua näkyvistä psoriaasiläiskistä iholla?
Lontoossa asuvan Ahmedin ydinystäväryhmä, joka hänellä on ollut 5-vuotiaasta lähtien, ei koskaan antanut hänen ryyppäämään. ”He pakottivat minut lähtemään ulos”, hän sanoo. ”He eivät kohdelleet minua kuin olisin sairas.”
Hän arvostaa sitä, että he kiusoittivat häntä ja keksivät hänelle supersankarin nimen ”Joriasis” ja sanoivat, että hänen supervoimansa jätti ihon lattialle. ”Pidän siitä, että he eivät antaneet psoriaasin määritellä minua”, hän sanoo. ”Se antoi minulle mahdollisuuden tulla enemmän minuksi.”
”Tukiryhmien kaltaisiin resursseihin kiinnittäminen voi tarjota hyväksynnän tunteen tai hyväksytyn kyvyn”, Boland sanoo.
Joitakin tukiryhmiä kannattaa kokeilla:
-
MyPsoriasis Team, National Psoriasis Foundationin ylläpitämä verkkoyhteisö
- Healthlinen Living With Psoriasis Facebook-ryhmä
Negatiivisen itsepuheen ymmärtäminen
Lex Beckman, tekstinkirjoittaja ja osallistamisen puolestapuhuja Kaliforniassa, diagnosoitiin vain kuusi kuukautta sitten. Hän selittää, että psoriaasin kohdalla sinun on kestettävä sen mukana tulevat huiput ja laaksot kroonisen ihosairauden hallinnan lisäksi.
”Vaatii positiivista ajattelutapaa ja paljon joustavuutta puhuakseen itsestäsi epäilysten hetkien läpi, kun tunnet olosi todella alhaiseksi, jotta voit lopulta päästä takaisin huipulle”, Beckman sanoo.
Kun koet ahdistusta tai masennusta, ”on niin monia negatiivisia asioita, joita kerrot itsellesi näiden hetkien aikana”, Boland sanoo.
Hän käyttää kognitiivista käyttäytymisterapiaa opastaakseen ihmisiä näiden hetkien läpi ja ymmärtämään työssä olevia ajatuksia ja uskomuksia, mikä auttaa heitä näkemään asiat objektiivisemmin.
Tavoitteena on ”puhua itsesi läpi noista hetkistä vähentääksesi stressiä ja vähentääksesi tulehdusta”.
Rohkeutta seurustella
Diagnoosin jälkeen Lee photoshoppasi profiilikuvansa sosiaalisessa mediassa, koska hän ei ollut valmis paljastamaan psoriaasiaan maailmalle. Kun hän vihdoin julkaisi valokuvan, se oli erillisellä sivulla, ikään kuin osastoilisi sen osan itsestään.
Ahmed otti päinvastaisen lähestymistavan. ”Verkkotreffipelini oli tulikoe”, hän selittää. Keskusteltuaan jonkun kanssa treffisovelluksessa, hän tarjoutui lähettämään valokuvia – ja hän lähettäisi kuvia psoriaasistaan pahimmillaan.
”Tapahtui toinen kahdesta asiasta: He joko eivät sanoneet mitään, estivät minut tai poistivat minut”, hän sanoo, ”tai he sanoisivat: ”Voi, se on todella huonoa, voinko auttaa?” Ja sitten jatkaisimme keskustelua ikään kuin se ei olisi mitään, ja siten tietäisin: ’OK, tässä on jotain’.
Cherry on oppinut, että kun on kyse läheisyydestä, hän pääsee omalla tavallaan. ”Seurustelun ja seksielämän ongelmana olen enemmän minä, kuin kumppanit, jotka minulla on ollut aiemmin”, hän selittää.
”Olen yli-ajattelija, minulla on paljon ahdistusta, joten se sai minut tuntemaan itseni tietoiseksi, varsinkin kun minulla oli levottomuuksia siellä.”
Hänen tunteensa on ollut: ”Ennen kuin he voivat tuomita minut, aion tuomita heidän puolestaan.”
Seksiä soihdun aikana
Ei ole epäilystäkään siitä, että psoriaasi kehossasi – erityisesti sukupuolielinten psoriaasi, jossa on kutinaa ja kipua – voi vaikuttaa lähestymistapaasi läheisyyteen.
”Jopa parisuhteessa, vaikka olisit niin lähellä jotakuta ja asut hänen kanssaan ja näet hänet joka päivä, voi olla vaikea käydä noita vaikeita keskusteluja”, sanoo Beckman, joka alun perin karkasi seksistä hänen jälkeensä. diagnoosi.
”Lopulta”, hän lisää, ”kumppanini rakastaa minua kaikesta huolimatta, ja hän on ollut erittäin tukeva, ja se on auttanut juurruttamaan minuun luottamusta.”
Lindsey Bliss, synnytysopettaja Queensissa, New Yorkissa, joka on ollut naimisissa yli kaksi vuosikymmentä, sanoo, että hänen psoriaasi häiritsee joskus hänen seksielämäänsä.
”Minulla on ollut plakkeja kaikkialla vulvassani ja takapussissani. En ole ollut fyysisesti intiimi pitkiin aikoihin, koska se sattui – vuotoin verta”, hän sanoo ja lisää, ”se vaikutti avioliittooni.”
A
Kosketus on tärkeää hyvinvoinnille, toteaa tohtori Susan Bard, aikuisten ja lasten ihotautilääkäri yksityisellä vastaanotolla New Yorkissa ja kliininen ohjaaja Mt. Sinai ja Cornell. ”Kun hoidat jonkun fyysisiä ilmenemismuotoja, myös hänen sairautensa psykologiset ilmenemismuodot voivat parantua dramaattisesti”, hän sanoo.
Tunnelma leimahdusten aikana
Hermostuneiden tunteiden hyväksyminen on auttanut Cherryä. ”Tiedän, että monet ihmiset yrittävät jättää huomiotta masennuksen tai surulliset tunteet, mutta minä syleilen ne”, hän sanoo.
”Uskon vahvasti sen tunnustamiseen, kun olen surullinen tai vihainen, koska tiedän sen olevan väliaikaista – tämä ei ole minun tunteeni loppuelämääni.”
Sitoutuminen psoriaasia sairastaviin muihin ihmisiin voi olla validi. Kun Lee Googletti ensimmäisen kerran psoriasiksen, hän kiinnittyi ajatukseen, että se olisi ikuinen.
”Olin pimeässä, pimeässä paikassa”, hän sanoo. Mutta liittyminen psoriaasiyhteisöön Instagramissa auttoi häntä ”tajuamaan, että niin monet muut ihmiset elävät sen läpi”, Lee sanoo, ”ja heidän matkojensa kuuleminen ja näkeminen sai minut lopulta irti. [of that dark place].”
Kun ahdistus tai masennus on ylivoimaista, lääkkeet voivat auttaa.
Journal of Affective Disorders -lehdessä vuonna 2020 julkaistussa tutkimuksessa todettiin, että masennuslääkkeillä näytti olevan suojaava vaikutus psoriaasia vastaan masennuksesta kärsivillä ihmisillä, mikä itse asiassa alensi tulehdusta, mikä puolestaan lievittää sekä masennusta että autoimmuuniongelmia tulosten mukaan.
George Floydin kuoleman jälkeisen kesällä vallitsevien levottomuuksien aikana Beckman totesi diagnoosinsa verkossa ja päätti hakea hoitoa ahdistuneisuuteensa ja masennukseensa. ”Kun aloitin, näin valtavan muutoksen ajattelussani – ja sitten valtavan muutoksen psoriaasissani ja ihossani.”
Itserakkauden ja hyväksynnän saavuttaminen
Ahmedin paras neuvo äskettäin diagnosoidulle: ”Opi hyväksymään se”, hän sanoo. ”Kun olet tehnyt sen, voit alkaa oppia nauttimaan elämästäsi uudelleen ja lopettaa pakkomielle.”
Ahmedin hyväksymisen avain on ollut asioiden laittaminen perspektiiviin. Kun hän oli sänkyyn sidottu ja kaipasi voivansa pukea t-paitaa jälleen ilman kipua, hän oppi, kuinka vähäpätöisiä monet hänen ongelmansa olivat. ”Nyt kun minulla on ongelmia työn kanssa, en välitä niin paljon, koska voin käyttää T-paitaa!” hän sanoo.
Blissillä, jolla on myös psoriaattinen niveltulehdus, piti siirtyä uhrimielestä päästäkseen rauhan sairautensa kanssa. ”Siirsin tarinaa: ”Tämä on vain asia, jonka kanssa minun on elettävä – se ei ole jotain, joka määrittelee minua”, hän sanoo. ”Minulta kesti luultavasti koko elämäni päästä tähän paikkaan ja ymmärtää, että paraneminen ei ole määränpää.”
Beckmanille itserakkaus tulee kalliokiipeilystä, joogasta, meditaatiosta ja kaurakylvystä. ”Annan aikaa itselleni, elän kiitollisuudella ja hidastelen”, hän sanoo.
Cherryn tie itserakkaudelle sisälsi ihonsa näyttämisen maailmalle ja enemmän tietoisuutta negatiivisesta itsestään puhumisesta. Hän sanoo: ”Tiedän, että minulla on tällainen tunne – mutta se ei määritä minua.” Se on tehnyt eron. ”Sinulla on edelleen psoriaasi, mutta se tulee vaikuttamaan sinuun eri tavalla”, hän sanoo.
Lee haastaa myös kriittisen sisäisen äänensä. ”Psoriasis opetti minut puhumaan itselleni”, hän sanoo. ”Nyt kun ajattelen: ’Voi, oletko tyhmä tai oi, miksi näytät tältä, tiedän kuinka pysäyttää itseni. Olen kuin: ’Ei, kehosi on astiasi, voit hyvin. Näytät kauniilta.’ Se kuulostaa niin typerältä ja tyhmältä”, hän lisää, ”mutta itsekseni kauniilla tavalla puhuminen muutti minulle niin paljon.”
