Nivelreuma (RA) on eräänlainen niveltulehdus, joka voi vaikuttaa keneen tahansa missä iässä tahansa. Asiantuntijat eivät vieläkään tiedä tarkalleen, miksi tai miten jotkut ihmiset saavat tämän taudin.
He tietävät kuitenkin, että se tapahtuu, kun immuunijärjestelmä hyökkää vahingossa nivelten kudoksiin. Tämä johtaa tulehdukseen, kipuun ja jäykkyyteen.
Jos asut nivelreuman kanssa, lohduta tietäen, että et ole yksin.
Tapaa verkossa muita, joilla on sama sairaus, tutustumalla näihin RA-sovelluksiin, foorumeihin, Facebook-ryhmiin ja online-tukiryhmiin.
Blogit
Blogit ovat tehokas tapa tiettyjä kokemuksia kokeville ihmisille kouluttaa ja vahvistaa lukijoitaan.
Joka vuosi Healthline kokoaa luettelon parhaista RA-blogeista. Nämä blogit tarjoavat lukijoilleen toistuvia ja laadukkaita päivityksiä ja yhteisöjä.
Sovellukset nivelreumaan
MyVectra
MyVectra on sovellus, joka auttaa nivelreumaa sairastavia ihmisiä seuraamaan heidän oireitaan tarkemmin.
Se käyttää visuaalisia kaavioita ja yhteenvetoraportteja, joiden avulla voit näyttää lääkärillesi erityisiä oireitasi pidemmän ajan kuluessa. Tämä puolestaan auttaa heitä tarjoamaan sinulle parhaan hoidon.
Lataa tämä sovellus ilmaiseksi Apple- tai Android-laitteellesi.
Cliexa-RA
Cliexa-RA-sovellus auttaa seuraamaan nivelreumaoireitasi tieteellisesti, mikä tekee muutosten ilmoittamisesta lääkärillesi erittäin yksinkertaista.
Voit ladata iPhone- tai Android-sovelluksen mobiililaitteellesi.
Seuraa + reagoi
Niveltulehdussäätiön kehittämä Track + React auttaa sinua löytämään mikä tuntuu hyvältä ja huonolta päivittäisessä elämässäsi auttamalla sinua seuraamaan kiputasosi suhteessa:
- ruokavalio
- Harjoittele
- nukkua
- muut päivittäiset toimet
Se tarjoaa myös vaihtoehtoja näiden tietojen siirtämiseen suoraan lääkärillesi sekä terveysasiantuntijoiden neuvoja oireiden hallintaan.
Lataa tämä sovellus ilmaiseksi Apple- tai Android-laitteellesi.
Nivelreuman tuki
myRAteam-sovellus voi yhdistää sinut muihin RA-potilaisiin tukeakseen. Voit oppia ensikäden kokemuksia hoidosta, hoidoista ja diagnooseista asiantuntevilta.
Voit ladata tämän ilmaisen sovelluksen Apple- tai Android-laitteellesi.
RheumaHelper
Vaikka tämä reumatologia-avustajasovellus on luotu reumatologeille, siinä on suuri joukko laskimia ja kriteereitä sairauden aktiivisuuden viittaukseen.
Lataa tämä sovellus ilmaiseksi Apple- tai Android-laitteellesi.
Kipupäiväkirjani: Krooninen kipu ja oireiden seuranta
Kipupäiväkirjani mahdollistaa kaikenlaisten kroonisten kipuoireiden ja laukaisimien seurannan. Löydät myös tietoja ja muistutuksia tiettyjen laukaisimien, kuten sään, seurantaan.
Voit ladata iPhone- tai Android-sovelluksen mobiililaitteellesi.
Facebook-ryhmät nivelreumalle
Nivelreuman luonnollisen paranemisen tuki
Nivelreuma Healing Naturally Support luotiin tukemaan nivelreumaa sairastavia ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita vaihtoehtoisista tai täydentävistä tavoista parantaa, mukaan lukien:
- ruokavalio
- mehustaminen
- Harjoittele
- stressin hallinta
Sillä on tällä hetkellä lähes 20 000 jäsentä.
Nivelreuman tuki ja tietoisuus
Rheumatoid arthritis Support and Awareness on ryhmä, joka tarjoaa ja toimii ystävällisesti ja kunnioittaen nivelreumaa sairastavia ihmisiä. Sillä on tällä hetkellä noin 3000 jäsentä.
Eläminen nivelreuman kanssa
Liity Healthlinen RA-painotteiselle Facebook-sivulle Living with Rheumatoid arthritis saadaksesi viimeisimmät tiedot nivelreuman hoidoista, lääkkeistä ja niihin liittyvistä uutisista. Lue lisää taudistasi täältä ja ota yhteyttä muihin kaltaisiisi.
Yli 41 000 tykkäystä sisältävä Living with Rheumatoid arthritis tarjoaa sinulle ainutlaatuisen mahdollisuuden kommunikoida muiden kanssa ja oppia heidän kokemuksistaan. Ryhmän jäsenet lähettävät kysymyksiä säännöllisesti, joten voit joko vastata asiantuntemuksellasi tai kysyä omiasi.
Kitkuvat nivelet
Squeaky Jointsin kaltaisella hauskalla ja itseään halventavalla ryhmänimellä tiedät, että tämän Facebook-sivun jäsenet voivat nauraa RA:n päin.
Ryhmän perustivat kaksi naista, jotka elävät RA:n kanssa, mutta nauttivat silti elämästä täysillä. Se on yksityinen ja rajoitettu RA-potilaille.
Lähetä liittymispyyntö ja avaa välittävien ihmisten maailma, jotka löytävät lohtua jakamalla kokemuksiaan toistensa kanssa.
Nivelreuman tukiryhmä
Nivelreuma Support Group on toinen vain jäsenille tarkoitettu Facebook-ryhmä. Se on omistettu tarjoamaan palauttava ja positiivinen kanava ihmisille, jotka elävät nivelreuman ja heidän rakkaittensa kanssa.
Ylläpitäjät sallivat mielellään uusia jäseniä, jotka haluavat:
- saada neuvoja
- jakaa kokemuksiaan
- vain puhua muille, jotka ymmärtävät, mitä he käyvät läpi joka päivä
Ryhmän tavoitteena on tarjota tietoa myös jäsenille. Kaikki tuotteiden myyminen on ehdottomasti kielletty ryhmästä.
Nivelreuma foorumi
Rheumatoid Arthritis Forum on Facebook-ryhmä, joka on omistettu antamaan nivelreumapotilaille paikka jakaa, kommentoida ja kuunnella. Penny Henthornin vuonna 2012 perustama ryhmä on avoin kaikille ja sillä on tuhansia tykkäyksiä.
Voit odottaa näkeväsi useita viestejä joka päivä, joiden aiheet vaihtelevat henkilökohtaisista tarinoista uusiin lääkkeisiin liittyviin uutisiin ja oireiden vertailuun. Jokainen viesti synnyttää vilkasta keskustelua ja ystävällistä tukea.
Nivelreuma kaveri
Jos haluat päivittäisen annoksen huumoria ja inspiraatiota, ota yhteyttä Rheumatoid Arthritis Guyn puoleen.
Blogin kirjoittaja ja Facebook-ryhmän perustaja on RA:n kanssa asuva nuori mies. Hän jakaa henkilökohtaisia päivittäisiä kokemuksiaan sairaudesta kuvittelemalla itsensä epätodennäköiseksi supersankariksi.
Jakaessaan onnistumisiaan, takaiskujaan ja kaikkea siltä väliltä, RA Guy tarjoaa seuraajille tärkeitä oivalluksia ja mahdollisuuden kommentoida ja saada muut mukaan keskusteluihin.
RA Chicks Facebookissa
Vaikka RA Chicks aloitti naisia silmällä pitäen, se on avoin kaikille sukupuolille ja niille, joilla on kaikenlaisia autoimmuuniniveltulehdusta. Löydät tukea, resursseja ja yhteisöä foorumeilta.
Tukiryhmät ja foorumit RA:lle
RA Chicks
Jo mainittuun Facebook-ryhmään liittyvät aina kohottavat RA Chicks inspiroivat fanejaan ja seuraajiaan nokkeluudella, huumorilla, tuella ja paljon hyödyllistä tietoa.
Muutaman nivelreumaa sairastavan naisen perustaman verkkoyhteisön jäsenmäärä kasvoi pian 11 000:een.
Hanki uusimmat tiedot elämästä taudin kanssa, liity foorumiin keskustellaksesi kokemuksistasi muiden kanssa ja jaa henkilökohtaisia tarinoitasi inspiroidaksesi muita.
Nivelreuma
Rheumatoid Arthritis Support on aktiivinen foorumi, joka on täynnä käyttäjiä, joilla on kokemuksia jaettavana ja kysymyksiä esitettäväksi. Ryhmän jäseneksi pääset rekisteröitymällä ja hyväksymällä säännöt.
Kun olet mukana, voit liittyä keskusteluun aiheista, jotka vaihtelevat lääkkeiden sivuvaikutuksista nivelreuman perhesuunnitteluun ja uusiin oireisiin. Useimmat aiheet ovat aktiivisia joka päivä, joten löydät todennäköisesti ystävällisen keskustelukumppanin milloin tahansa kirjautuessasi sisään.
Elää Kyllä! Yhdistä ryhmät
Elää Kyllä! Connect Groupsin tarjoaa Niveltulehdussäätiö. Se tarjoaa sosiaalisia yhteyksiä kaikille RA-potilaille tai niitä tukeville.
Siellä on myös koulutustilaisuuksia ja aktiviteetteja, jotka auttavat kehittämään positiivisia selviytymisstrategioita ja tapoja puolustaa itseään.
Päivittäinen voima
Yli 2000 jäsentä kommunikoi aktiivisella foorumilla Daily Strength keskustellakseen yhteisistä kokemuksistaan RA:n kanssa. Samanmieliset ihmiset keskustelevat selviytymistavoista ja uusista hoidoista sekä esittävät kysymyksiä yhteisön vastattavaksi.
RA:n voittoa tavoittelemattomat organisaatiot
RA Connect
Niveltulehdussäätiö on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on sitoutunut parantamaan kaikentyyppisistä niveltulehduksista kärsivien ihmisten elämää. Se isännöi verkkoyhteisöjä tukeakseen.
Vuosien ajan online-ryhmä on tarjonnut nivelreumapotilaille foorumin taudista keskustelemista, jakamista ja oppimista varten.
Foorumi on täynnä sekä aloittelijoita että veteraaneja. Viimeksi mainitut ovat tervetulleita ja rohkaisevia ja omistautuneet auttamaan äskettäin diagnosoituja selviämään taudista.
Kun useita keskusteluaiheita on käynnissä samanaikaisesti, voit löytää vastauksen kaikkiin RA:ta koskeviin kysymyksiisi.
American College of Rheumatology
American College of Rheumatology (ACR) tarjoaa resursseja reumasairauksista kärsiville sekä heidän omaishoitajilleen ja tukijoilleen. Heillä on suuri resurssikeskus, josta löytyy tapoja löytää asianajajia, lääkäreitä ja hoitoja (englanniksi ja espanjaksi).
RA:n kirjallisuutta
Niveltulehdus tänään
Arthritis Today on Arthritis Foundationin julkaisema aikakauslehti, joka keskittyy lääkäreiden ja terveydenhuollon ammattilaisten kirjoittamiin nykyisiin hoitoihin ja elämäntapaehdotuksiin. Se tulee sekä painettuna että digitaalisena versiona.
Niveltulehdus ja reumatologia
Se on ensisijaisesti kirjoitettu tutkijoille ja kliinikoille, ja se on ilmainen ACR:n jäsenille.
Niveltulehduksen hoito ja tutkimus
Myös ACR:n ja Association of Rheumatology Health Professionals -järjestön virallinen lehti,
Reumatologi
ACR:n kuukausittain julkaisema The Rheumatologist tutkii viimeaikaisia suuntauksia ja tieteellistä tutkimusta uusista hoitovaihtoehdoista sekä terveydenhuollon ammattilaisille että nivelreumaa sairastaville.
Ole sosiaalinen
Koska niin monet foorumit, verkkoyhteisöt, tukiryhmät ja Facebook-sivut on omistettu nivelreuman hoitoon, ei ole mitään syytä antaa taudin pettää sinua. Seuraa RA-kollegoidesi esimerkkiä ja liity keskusteluihin.
Jakamalla kokemuksiasi muiden kanssa ja lukemalla mitä nivelreumaa sairastavilla ihmisilläsi on sanottavaa, voit oppia paljon siitä, kuinka elää joka päivä sairautesi kanssa.
