Mitä tulee mieleen, kun ajattelet “niveltulehdusta”? Monille se on sumea mielikuva. Miljoonille amerikkalaisille kuva niveltulehduksesta on kuitenkin kipeänä.
Termi niveltulehdus viittaa yli 100 erityyppiseen liittyvään sairauteen. Esimerkiksi nivelreuma (RA) on tulehduksellinen niveltulehdus, ja se vaikuttaa yli 1,3 miljoonaan ihmiseen Yhdysvalloissa, joista noin 75 prosenttia on naisia.
Nivelreumaa kutsutaan usein myös “näkymättömäksi” krooniseksi sairaudeksi, koska sen yleisimmät oireet – tulehdus, nivelten jäykkyys ja sisäinen kipu – on vaikea ellei mahdoton nähdä paljaalla silmällä. Ja leimahdusten luonne tarkoittaa, että nivelreuma voi vaihdella pienestä haitasta yhtenä päivänä heikentävään seuraavana päivänä. Ihmiset, joilla on näkymättömiä kroonisia sairauksia, kuten nivelreuma, voivat kokea leimautumista tai kohdata syrjintää niiden taholta, jotka eivät usko tai ymmärrä olevansa sairaita. Monille tämä stigma on este siitä puhumiselle ja voi vaikuttaa negatiivisesti siihen, miten he tuntevat itseään.
Henkilökohtaisten kokemusten jakaminen ja myyttien kumoaminen edistää ymmärrystä ja voi auttaa vähentämään leimautumista ja syrjintää. Tässä ovat parhaat Twitter-tilit, joita voit seurata uutisten, tarinoiden, vihjeiden ja RA-yhteisön tuen saamiseksi.
American College of Rheumatology
Twitterissä American College of Rheumatology edistää tietoisuutta paitsi reumaattinen sairaus vaan myös reumatologian ala. Katso tästä tilistä tietoja reumatologiasta konferensseja, resurssejaja työkaluja olla mukana liikkeessä reumatologian edistämiseksi.
Seuraa heitä @ACRheum
Anna Evangeline
Anna on itse julistautunut RA-soturi. Hänen Twitter-kahvansa viittaa useisiin lonkkaleikkauksiin, jotka hän on tehnyt nivelreuman vuoksi, vaikka hänen leikkauksensa eivät ole estäneet häntä olemasta kova urheilija. Tweetit vaihtelevat henkilökohtaisesta poliittiseen #chroniclife realiteetit.
Seuraa häntä @sixhips
Niveltulehdus Digest
Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimivan “Arthritis Digest” -lehden Twitter-haara, täältä saat viimeisimmän niveltulehdustutkimuksen tiedot. Heidän artikkelinsa tekevät yhteenvedon viimeaikaisten tutkimusten tuloksista, uusista sovelluksista, joista voi olla apua niveltulehduksesta kärsiville, ja paljon muuta. Tämä on hyvä tili, jota kannattaa seurata, jos RA-tutkimuksen ajan tasalla pysyminen on sinulle tärkeää.
Seuraa heitä @ArthritisDigest
Niveltulehdus säätiö
Yhdysvaltalaisen Arthritis Foundationin ylläpitämä kahva jakaa tonneittain tosiasiat niveltulehduksesta (ei vain nivelreuma), plus resursseja, vinkkejä, ja yhteisön tukea. Säätiö on myös mukana Twitter-chatit niveltulehduksesta muiden asiantuntijatilien kanssa (joista monet ovat tässä luettelossa!). Seuraa, jos haluat tuntea olevansa osa tiimiä muuttamassa niveltulehdusmaisemaa.
Seuraa heitä @ArthritisFdn
Niveltulehdus National Research Foundation
Niveltulehduksen parantamiseen tähtäävien Arthritis National Research Foundationin twiittien tarkoituksena on edistää tietoisuutta ja tukea keskustelut, konferenssit ja hyväntekeväisyysmahdollisuudet. Säätiö myös jakaa henkilökohtaiset tilit niveltulehdusta ja kroonisia autoimmuunisairauksia sairastavista ihmisistä.
Seuraa heitä @ArtritisNRF
Ashley Boynes-Shuck
Ashley Boynes-Shuck on terveysvalmentaja, asianajaja ja kirjojen “Sick Idiot” ja “Chronically Positive” kirjoittaja. Hän elää nivelreuman ja useiden muiden kroonisten sairauksien kanssa ja pyrkii levittämään positiivisuutta ja ymmärrystä online-läsnäolonsa kautta. Tutustu hänen blogiinsa ja seuraa häntä Twitterissä, jos etsit inspiroivia kuvia ja positiivisuutta juuri oikealla määrällä todellista puhetta.
Seuraa häntä @NiveltulehdusAshley
CreakyJoints
CreakyJoints on levittänyt tietoisuutta niveltulehduksesta ja tukenut koko niveltulehdusyhteisöä vuodesta 1999 lähtien. Heidän twiittinsä vaihtelevat päivittäin. perustavanlaatuisia tosiasioita sairaudesta, merkintä #Arthritis365, tietoa keskustelut, kuten #CreakyChats, #JointDecisions ja #RheumChat. Seuraa uudelleentwiitattavia faktoja ja arvokasta keskustelua.
Seuraa heitä @CreakyJoints
Satutti Bloggerin
Britt, Hurt Blogger, on RA:n puolestapuhuja ja bloggaaja sekä henkilökohtaisesti että ammatillisesti. Brittin twiitit ovat keskustelua herättäviä ja tarjoavat kurkistaa asiaan usein turhauttavaa kokemus, joka on elämä RA:n kanssa. Tarkista hänen tilinsä gallupit, meemit, ja solidaarisuutta.
Twiittaa häntä @HurtBlogger
Jonathan Hausmann, MD
Ammatiltaan reumatologi, Bostonissa toimiva tohtori Hausmann twiittasi lääketieteellisistä uutisista ja viimeaikaiset julkaisut niveltulehduksesta sekä laajemmista keskusteluista lääketieteen alalla, kuten muuttuvassa roolissa tekniikka lääketieteessä. Hausmann ylläpitää myös verkkosivustoa, jossa on enemmän resursseja autoinflammatorisista sairauksista. MD-statuksensa mukaisesti Hausmannin twiitit voivat olla erityisen kiinnostavia niille, jotka eivät välitä pienestä lääketieteellisestä kielestä.
Twiittaa häntä @hausmannMD
Kate Mitchell
Kate “{melkein} suuri” Mitchell on kirjailija, joka kärsii tulehduksellisesta niveltulehduksesta ja fibromyalgiasta. Suurin osa hänen twiitteistään linkittää Mitchelliin kirjoittaminen kroonisista sairauksista ja kanssa eläminen se, kun taas muun ajan hänen twiittinsä ovat eklektinen sekoitus matkailua, muotia ja hauskanpitoa!
Seuraa häntä @kmichellauthor
Kelly Young
Kuten hänen kahvansa myöntää, Kelly Young on RA-soturi. Hän ylläpitää samannimistä blogia ja jakaa julkaisunsa Twitterin kautta. Hänen sisältönsä sisältää tietoa mm lääketieteellinen tutkimus, ajankohtainen ajattele palasia RA:sta, henkilökohtaiset tilit RA:sta ja resursseja niille, jotka tukevat nivelreumapotilaita. Seuraa häntä saadaksesi harkittuja kommentteja RA:n kanssa elämisestä.
Seuraa häntä @rawarrior
Leslie Rott, MHA PhD
Leslie Rottin tilin seuraaminen tuntuu ystävän seuraamiselta. PhD, bloggaaja ja terveyden puolestapuhuja twiittasi hänestä kokemukset elävät nivelreuman ja lupuksen kanssa, vaikka myös osakkeita henkilökohtaisia tilannekuvia jotka eivät ole nimenomaisesti sidoksissa sairauteen. Rott jakaa myös hänet ammatilliset postaukset siitä, millaista on elää kroonisen sairauden kanssa, kuten kuinka puhua siitä työssä.
Seuraa häntä @LeslieRott
Kansallinen nivelreumayhdistys
National Rheumatoid Arthritis Society on potilaiden johtama hyväntekeväisyysjärjestö, joka on ainoa Yhdistyneessä kuningaskunnassa, joka on omistautunut kokonaan nivelreumaan liittyvien palvelujen ja tietoisuuden edistämiseen. Twitterissä he jakavat uusimmat virstanpylväät RA-tutkimuksessa sekä heidän omia ponnisteluja, ja isäntä keskusteluja nivelreuma ja juveniili idiopaattinen niveltulehdus (JIA). Tili myös ilmoittaa ja raportoi hyväntekeväisyystoiminnasta, kuten viimeaikaisista Aja Lontooseen, ja hyväntekeväisyystapaamisia.
Seuraa heitä @NRAS_UK
RA kaveri
RA Guy on bloggaaja ja RA Guy Foundation -säätiön perustaja, voittoa tavoittelematon järjestö, joka pyrkii ympäröimään nivelreumaa sairastavia ihmisiä “eläessään sairauden yläpuolella”. Hänen Twitter-kahvansa kuvastaa tätä yhteisön tavoitetta, kun RA Guy lähettää kysymyksiä (ja vastaukset), seuraajien luoma meemitsekä solidaarisuuden ja tuen viestit. Joka keskiviikko hän twiittasi kuvan a sytytetty kynttilä ihmisille, jotka kärsivät kroonisesta kivusta, masennuksesta ja vastaavista sairauksista.
Seuraa häntä @RA_Guy
Rick Phillips toim.
Rick Phillipsin tilillä on kyse kroonisista sairauksista käytävän keskustelun edistämisestä. Viime aikoina hän on edistänyt #RAblogiviikko (26. syyskuuta – 2. lokakuuta) ja osallistuvat online-chatit. Riippumatta sisällöstä, hänen twiitteissään on usein vähän huumoria. Phillips hallinnoi myös RA Diabetes -sivustoa ja -blogia, joka sisältää resursseja näiden kahden sairauden kanssa elämiseen.
Seuraa häntä @LawrPhil
