Innovaatioita multippeliskleroosin hoidossa
Primaarisella progressiivisella multippeliskleroosilla (PPMS) ei ole parannuskeinoa, mutta tilan hallintaan on monia vaihtoehtoja. Hoito keskittyy oireiden lievittämiseen ja samalla pienentää pysyvän vamman mahdollisuutta.
Lääkärin tulee olla ensimmäinen lähde PPMS:n hoidossa. He voivat tarjota sinulle hoitoneuvoja, kun he seuraavat taudin etenemistä.
Saatat kuitenkin olla kiinnostunut tutkimaan lisäresursseja PPMS-hoitoon. Tutustu mahdollisuuksiin täällä.
NINDS:n lääketutkimus
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) suorittaa jatkuvaa tutkimusta kaikentyyppisistä multippeliskleroosista (MS).
NINDS on National Institutes of Healthin (NIH) haara, ja sitä tuetaan valtion rahoituksella. NINDS tutkii parhaillaan lääkkeitä, jotka voivat muuttaa myeliiniä ja geenejä, jotka voivat mahdollisesti estää PPMS:n puhkeamisen.
Terapeuttiset lääkkeet
Vuonna 2017 Food and Drug Administration (FDA) hyväksyi okrelitsumabin (Ocrevus) PPMS:n ja relapsoivan remitoivan MS:n (RRMS) hoitoon. Tämä ruiskeena annettava lääke on ensimmäinen ja ainoa PPMS-lääke markkinoilla.
Mukaan
Suun kautta otettava kladribiini (Mavenclad) on yksi tällainen esimerkki.
Muut tutkittavat lääkkeet voivat mahdollisesti edistää oligodendrosyyttien kehittymistä. Oligodendrosyytit ovat spesifisiä aivosoluja, jotka auttaisivat uusien myeliinisolujen muodostumisessa.
Geenimuunnoksia
PPMS:n – ja MS-taudin yleistä – tarkkaa syytä ei tunneta. Geneettisen komponentin uskotaan myötävaikuttavan taudin kehittymiseen. Tutkijat jatkavat geenien roolin tutkimista PPMS:ssä.
NINDS viittaa geeneihin, jotka saattavat lisätä MS-tautiriskiä “
Kuntoutussuositukset
National Multiple Sclerosis Society on toinen organisaatio, joka tarjoaa päivityksiä hoitoon liittyvistä innovaatioista.
Toisin kuin NINDS, Seura on voittoa tavoittelematon järjestö. Heidän tehtävänsä on levittää tietoisuutta MS-taudista ja samalla kerätä varoja lääketieteellisen tutkimuksen tukemiseen.
Osana missionsa tukea potilaiden edunvalvontaa Seura päivittää säännöllisesti verkkosivuillaan olevia resursseja. Koska lääkevaihtoehdot ovat rajalliset, saatat kokea yhteiskunnan kuntoutusresurssit hyödyllisiksi. Tässä he hahmottelevat:
- fysioterapia
- toimintaterapia
- kognitiivinen kuntoutus
- ammatillinen terapia (töitä varten)
- puhekielen patologia
Fysikaaliset ja toimintaterapiat ovat yleisimmät kuntoutuksen muodot PPMS:ssä. Seuraavassa on joitain nykyisistä innovaatioista, jotka liittyvät näihin kahteen hoitoon.
Fysioterapiaa ja harjoituksen tutkimusta
Fysioterapiaa (PT) käytetään kuntoutuksen muotona PPMS:ssä. PT:n tavoitteet voivat vaihdella oireidesi vakavuuden mukaan. Sitä käytetään ensisijaisesti:
- auttaa ihmisiä, joilla on PPMS suorittamaan jokapäiväisiä tehtäviä
- kannustaa itsenäisyyttä
- parantaa turvallisuutta – esimerkiksi opettamalla tasapainotustekniikoita, jotka voivat vähentää putoamisriskiä
- vähentää työkyvyttömyyden mahdollisuuksia
- antaa henkistä tukea
- selvittää apuvälineiden tarve kotona
- parantaa yleistä elämänlaatua
Lääkärisi suosittelee todennäköisesti fysioterapiaa pian alkuperäisen diagnoosin jälkeen. On tärkeää olla aktiivinen tämän hoitovaihtoehdon suhteen – älä odota, kunnes oireesi etenevät.
Harjoittelu on tärkeä osa PT:tä. Se auttaa parantamaan liikkuvuuttasi, voimaasi ja liikealuettasi, jotta voit ylläpitää itsenäisyyttäsi.
Tutkijat jatkavat myös aerobisen harjoittelun etujen tarkastelua kaikissa MS-taudin muodoissa. National Multiple Sclerosis Societyn mukaan harjoittelua ei suositeltu laajalti ennen 1990-luvun puoliväliä. Silloin teoria, jonka mukaan harjoittelu ei ollut hyväksi MS-taudille, kumottiin lopulta.
Fysioterapeuttisi voi suositella aerobisia harjoituksia, joita voit suorittaa – turvallisesti – tapaamisten välillä parantaakseen oireitasi ja kehittääksesi voimaasi.
Innovaatioita toimintaterapiassa
Toimintaterapia tunnustetaan yhä enemmän voimavaraksi PPMS-hoidossa. Siitä voi olla hyötyä itsehoidossa ja työssä, ja se voi myös auttaa:
- vapaa-ajan aktiviteetit
- virkistys
- seurustelua
- vapaaehtoistyötä
- kodin hallinta
OT:n katsotaan usein olevan sama kuin PT. Vaikka nämä hoidot täydentävät toisiaan, ne ovat kukin vastuussa PPMS-hoidon eri näkökohdista.
PT voi tukea yleistä voimaasi ja liikkuvuuttasi, ja OT voi auttaa itsenäisyyteesi vaikuttavissa toimissa, kuten uiminen ja pukeutuminen itsenäisesti. On suositeltavaa, että ihmiset, joilla on PPMS, hakeutuvat sekä PT- että OT-arviointiin ja myöhempään hoitoon.
PPMS:n kliiniset tutkimukset
Voit myös lukea nykyisistä ja tulevista PPMS-hoidoista osoitteessa ClinicalTrials.gov. Tämä on NIH:n toinen haara. Heidän tehtävänsä on tarjota “tietokanta yksityisesti ja julkisesti rahoitetuista kliinisistä tutkimuksista, jotka on suoritettu ympäri maailmaa”.
Syötä “PPMS” “Kunto tai sairaus” -kenttään. Löydät lukuisia aktiivisia ja valmiita tutkimuksia, jotka koskevat lääkkeitä ja muita tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa sairauteen.
Lisäksi voit harkita kliiniseen tutkimukseen osallistumista itse. Tämä on vakava sitoumus. Oman turvallisuutesi varmistamiseksi sinun tulee keskustella kliinisistä tutkimuksista ensin lääkärisi kanssa.
PPMS-hoidon tulevaisuus
PPMS:ään ei ole parannuskeinoa, ja lääkevaihtoehdot ovat rajalliset. Tutkimuksia tehdään edelleen muiden lääkkeiden kuin okrelitsumabin tutkimiseksi, jotka voivat auttaa hallitsemaan eteneviä oireita.
Sen lisäksi, että tarkistat säännöllisesti lääkärisi kanssa, käytä näitä resursseja pysyäksesi ajan tasalla PPMS-tutkimuksen viimeisimmistä päivityksistä. Paljon työtä tehdään PPMS:n ymmärtämiseksi ja ihmisten tehokkaammaksi hoitamiseksi.
