Yleiskatsaus
Perinnöllinen angioödeema (HAE) on harvinainen sairaus, jota esiintyy noin yhdellä ihmisellä 50 000:sta. Tämä krooninen sairaus aiheuttaa turvotusta koko kehossasi ja voi kohdistaa ihoasi, maha-suolikanavaan ja ylähengitysteihin.
Harvinaisen sairauden kanssa eläminen voi toisinaan tuntua yksinäiseltä, etkä välttämättä tiedä, mistä kääntyä neuvon saamiseksi. Jos sinä tai läheisesi saat HAE-diagnoosin, tuen saaminen voi vaikuttaa suuresti jokapäiväiseen elämääsi.
Jotkut organisaatiot sponsoroivat tiedotustapahtumia, kuten konferensseja ja järjestettyjä kävelyretkiä. Voit myös olla yhteydessä muihin sosiaalisen median sivuilla ja verkkofoorumeilla. Näiden resurssien lisäksi saatat huomata, että läheisten kanssa puhuminen voi auttaa sinua hallitsemaan elämääsi sairauden kanssa.
Tässä on joitain resursseja, joihin voit kääntyä saadaksesi HAE-tukea.
Organisaatiot
HAE:lle ja muille harvinaisille sairauksille omistautuneet organisaatiot voivat pitää sinut ajan tasalla hoidon läpimurroista, yhdistää sinut muihin sairaudesta kärsiviin ja auttaa sinua puolustamaan niitä, joilla on sairaus.
US HAE Association
Yksi HAE:n tietoisuutta ja puolustamista edistävä organisaatio on US HAE Association (HAEA).
Heidän verkkosivustollaan on runsaasti tietoa tilasta, ja he tarjoavat ilmaisen jäsenyyden. Jäsenyys sisältää pääsyn online-tukiryhmiin, vertaisyhteyksiin ja tietoa HAE-lääketieteen kehityksestä.
Yhdistys jopa isännöi vuosittain kokousta, jossa jäsenet kokoontuvat. Voit myös olla yhteydessä muihin sosiaalisessa mediassa Facebookin kautta, Viserrys, Instagram-, YouTube- ja LinkedIn-tilejä.
US HAEA on HAE Internationalin laajennus. Kansainvälinen voittoa tavoittelematon järjestö on yhteydessä HAE-järjestöihin 75 maassa.
HAE-päivä ja vuosittainen maailmanlaajuinen kävelymatka
16. toukokuuta vietetään maailmanlaajuista HAE Awareness Day -päivää. HAE International järjestää vuosittain kävelyn lisätäkseen tietoisuutta sairaudesta. Voit kävellä yksin tai pyytää kaveriporukkaa tai perhettä osallistumaan.
Rekisteröidy verkossa ja lisää tavoite, kuinka pitkän matkan aiot kävellä. Kävele sitten joskus 1. huhtikuuta ja 31. toukokuuta välisenä aikana ja ilmoita lopullinen matkasi verkossa. Organisaatio pitää kirjaa siitä, kuinka monta askelta ihmiset kävelevät ympäri maailmaa. Vuonna 2019 osallistujat tekivät ennätyksen ja kävelivät yhteensä yli 90 miljoonaa askelta.
Vieraile HAE Dayn verkkosivustolla saadaksesi lisätietoja tästä vuotuisesta edunvalvontapäivästä ja vuosittaisesta kävelystä. Voit myös olla yhteydessä HAE Dayyn Facebookissa, Viserrys, YouTube ja LinkedIn.
Kansallinen harvinaisten sairauksien järjestö (NORD) ja harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisilla sairauksilla tarkoitetaan sairauksia, jotka vaikuttavat alle 200 000 ihmiseen. Saatat hyötyä yhteydenpidosta henkilöihin, joilla on muita harvinaisia sairauksia, kuten HAE.
NORD-sivustolla on tietokanta, joka sisältää tietoa yli 1 200 harvinaisesta sairaudesta. Sinulla on pääsy potilas- ja hoitajaresurssikeskukseen, jossa on tietosivuja ja muita resursseja. Voit myös liittyä RareAction Networkiin, joka edistää harvinaisia sairauksia koskevaa koulutusta ja vaikuttamista.
Tällä sivustolla on myös tietoa harvinaisten sairauksien päivästä. Tämä vuosittainen edunvalvonta- ja tiedotuspäivä osuu joka vuosi helmikuun viimeiselle päivälle.
Sosiaalinen media
Facebook voi yhdistää sinut useisiin HAE:lle omistettuihin ryhmiin. Yksi esimerkki on tämä ryhmä, jossa on yli 3000 jäsentä. Se on suljettu ryhmä, joten tiedot pysyvät hyväksyttyjen henkilöiden joukossa.
Voit verkostoitua muiden kanssa keskustellaksesi sellaisista aiheista kuin HAE-laukaisimet ja -oireet sekä sairauden erilaiset hoitosuunnitelmat. Lisäksi voit antaa ja vastaanottaa vinkkejä päivittäisen elämäsi hallintaan.
Ystävät ja perhe
Internetin lisäksi ystäväsi ja perheesi voivat tarjota sinulle tukea, kun navigoit elämässäsi HAE:n kanssa. Rakkaasi voivat rauhoittaa sinua, puolustaa oikeanlaista tukea ja olla kuunteleva korva.
Voit ohjata ystäväsi ja perheenjäsenesi, jotka haluavat tukea sinua, samoihin organisaatioihin, joissa vierailet saadaksesi lisätietoja sairaudesta. Ystävien ja perheen kouluttaminen ehdoilla antaa heille mahdollisuuden tukea sinua paremmin.
Terveydenhuoltotiimisi
Sen lisäksi, että autat diagnosoimaan ja hoitamaan HAE:si, terveydenhuoltotiimisi voi antaa sinulle vinkkejä tilasi hallintaan. Olipa sinulla vaikeuksia välttää laukaisimia tai sinulla on ahdistuneisuuden tai masennuksen oireita, voit kääntyä terveydenhuoltotiimin puoleen ja esittää kysymyksesi. He voivat neuvoa sinua ja ohjata sinut tarvittaessa muille lääkäreille.
Ottaa mukaan
Muiden yhteydenpito ja HAE:stä lisää oppiminen auttaa sinua navigoimaan tässä elinikäisessä tilassa. On olemassa useita organisaatioita ja verkkoresursseja, jotka keskittyvät HAE:hen. Nämä auttavat sinua muodostamaan yhteyden muihin HAE-potilaisiin ja tarjoavat resursseja, jotka auttavat sinua kouluttamaan muita ympärilläsi.
