Nimeni on Lori-Ann Holbrook. Olen 48-vuotias ja kärsinyt nivelpsoriaasista suurimman osan elämästäni, vaikka minulla on diagnosoitu virallisesti vasta viiden viime vuoden ajan.
PsA:n leimautumisen kokeminen
Aloin tuntea niveltulehduksen oireita ennen kuin sain psoriaasin. Molemmat sairaudet ovat aiheuttaneet minulle häpeää aiemmin, mutta eri syistä.
Muut voivat nähdä psoriaasin. Yleisen ymmärryksen puutteen vuoksi yleisö olettaa, että koska psoriasis voi olla ruma, se on tarttuvaa. Siitä johtuvat tuijotukset, sääliä tai inhoa osoittavat katseet ja pelko koskea meihin ovat melko yleisiä jokapäiväisessä maailmassamme.
Usko tai älä, mutta PsA:n leimautuminen on sitäkin suurempi.
Vaikka olen 48-vuotias ja isoäiti, näytän paljon nuoremmalta. Kuvittele reaktiot, kun minulla on vaikeuksia seisoa ja kävellä julkisella paikalla. Edelleen on katseita ja sääliä katseita – ei sen takia, mitä ihmiset näkevät, vaan sen vuoksi, mitä he kuvittelevat näkevänsä: nätti, ylipainoinen, laiska tyttö, jonka rakkaussuhde ruokaan on maksanut hänen ulkonäölleen ja kyvyn nauttia elämästään.
Ihana mieheni joutuu usein lainaamaan kättäni auttamaan minua tai järjestämään moottoroidun ostoskärryn tai pyörätuolin tietyille retkille. Se, mitä suuri yleisö näkee hänessä, ei ole huolehtiva sielu, paras ystävä ja rakastaja, vaan mahdollistaja, joka ei myöskään ole koskaan nähnyt kuntosalia.
Ruma? Lyön vetoa, että se on. Pidänkö sitä ihmisiä vastaan? Ei milloinkaan. Ennen kuin sairastuin, olin yksi heistä.
PsA:n tietoisuuden lisääminen
Sen lisäksi, että kirjoitan kokemuksestani PsA:stani City Girl Flare -blogissa, olen potilaan puolestapuhuja ja lisään tietoisuutta sosiaalisessa mediassa ja suuren yleisön keskuudessa siitä, millaista on elää näkymätön sairauden kanssa.
Aina kun voin järkevästi avata keskustelun PsA:stani, kerron muille, mitä minulle tapahtuu. Minun on tiedetty sanovan asioita, kuten ”Anteeksi, että olen niin hidas. Minulla on niveltulehdus.” Tai kun minulta kysytään kepistäni: ”Minulla on niveltulehdus joka päivä, mutta erityisinä päivinä käytän keppiäni.” Tämä johtaa yleensä yllätyksen ilmaisuun iästäni. Sitten minulla on tilaisuus selittää: ”PsA alkaa 30-50 vuoden iässä.”
Nämä pienet vaihdot ovat kaikki, mitä muut tarvitsevat muuttaakseen ajatteluaan, oppiakseen hieman PsA:sta ja kehittääkseen empatiaa meitä kohtaan, jotka kärsivät näkymättömästä sairaudesta.
Olen jopa kokenut ennakkoluuloja, kun etsin vammaistuinta julkisessa liikenteessä. Muina päivinä liikun normaalimmin, mutta kukaan ei voi nähdä, kuinka uupunut ja tuskallinen tuo museomatka saattoi olla. Hymyilen edelleen heidän rypistyessään ja kiitän sitten heitä, kun he luopuvat istuimestaan.
Eräs nuori mies jopa kysyi minulta: ”Oletko edes vammainen?” Kyllä, hän teki! Selitin hänelle, että vaikka niveltulehdus on näkymätön, se on yleisin vamman aiheuttaja Yhdysvalloissa. Oletin, että hän ei ollut tyytyväinen, kun näin hänen valittavan perämiehelle sinä päivänä lautalla. En voi voittaa niitä kaikkia.
Olenko säälinyt itseäni, kun näitä asioita tapahtuu? Ei todellakaan. Asianajajana olen yhteydessä ihmisiin, joilla on PsA, sekä muihin tämän ”kroonisen elämän” eläviin, kuten niihin, joilla on Crohnin tauti, HIV ja syöpä. Luota minuun, jollain tässä yhteisössä on varmasti huonompi päivä kuin minulla!
Jos elät PsA:n kanssa ja luet tätä, toivon, että tunnet olevasi vahvistunut. Jos et ole, toivon, että olen avannut sinulle oven näkymättömien sairauksien maailmaan.
Lori-Annilla diagnosoitiin psoriaasi ja nivelpsoriaasi vuonna 2012. Vaikka hän on ymmärtänyt, että voi olla vaikeaa pysyä aktiivisena ja nauttia elämästä leimahduksen aikana tai minä muuna päivänä, hän uskoo, että kaupunkielämä on hänelle paras ympäristö. Vaikka hän ei olekaan yhtä kykenevä kuin nuorempana tai ennen kuin sairautensa karkasi hallinnasta, hän tekee silti asioita, joista hän pitää kaupungissa: shoppailee, käy museoissa ja esityksissä ja kävelee paljon! Hänen bloginsa, City Girl Flare Blog, jakaa tarinansa ja auttaa muita, joilla on psoriaasi ja PsA.
