Jos olet kuten minä, autismitietoisuuskuukausi on itse asiassa joka kuukausi.
Olen juhlinut autismitietoisuuskuukautta ainakin 132 peräkkäisen kuukauden ajan, ja sen määrä kasvaa. Nuoremmalla tyttärelläni Lilyllä on autismi. Hän huolehtii jatkuvasta autismikoulutuksestani ja tietoisuudestani.
Autismi vaikuttaa elämääni ja tyttäreeni ja maailmaani, ja sen vuoksi haluan todella ihmisten, jotka vaikuttavat elämäämme, ”ovat tietoisia”. Tällä tarkoitan ainakin yleistä käsitystä siitä, mistä on kyse. Haluan lähialueeni ensivastaajien ymmärtävän, miksi he eivät ehkä saa vastausta tyttäreltäni, jos he kysyvät hänen nimeään ja ikää. Haluan poliisin ymmärtävän, miksi hän saattaa paeta heitä. Haluan opettajien olevan kärsivällisiä, kun hänen käytöksensä viestii syvemmästä ongelmasta kuin vain haluttomuudesta noudattaa ohjeita.
Autismi, kuten kaikki muukin, on monimutkainen ongelma – ja poliittinen. Ja kuten kaikki muukin, se muuttuu monimutkaisemmaksi mitä enemmän opit siitä. Auttaa sinua olemaan tukena tai ainakin olematta haitallista ihmisille, jotka tunnet (ja joiden kanssa
Ainakin jossain määrin. Koska joskus autismitietoisuus voi olla huono asia.
Liikaa tietoisuutta
Autismin monimutkaisuus ja politiikka voi muuttua ylivoimaiseksi, jos tutkimusta tehdään liikaa. Tunnen olevani hukkua joihinkin tämän artikkelin kirjoittamisen näkökohtiin. Mitä tietoisemmaksi tulet kaikista ongelmista, sitä vaikeampaa sinun on ottaa askel pelkäämättä loukata jotakuta, jonka liittolainen todella yrität olla.
Otanko rokotteen vai enkö? Sanonko ”autisti” vai ”autistinen lapsi”? ”Parantaa”? ”Hyväksyä”? ”Siunaus”? ”Kirous”? Mitä syvemmälle kaivaa, sitä vaikeammaksi se tulee. Tämä liittyy hienosti seuraavaan kohtaan, nimittäin:
Peikot sillan alla
Monet vanhemmat ja autistit valitsevat huhtikuun kuukaudeksi keskittyäkseen täysin autismiin syynä. Julkaisemme autismiin liittyviä artikkeleita päivittäin ja linkitämme muihin, joita pidämme nautinnollisina, arvokkaina tai koskettavina.
Mutta mitä enemmän kirjoitat monimutkaisuudesta ja politiikasta sekä eduista ja haitoista, sitä enemmän syntyy erimielisyyksiä. Koska autismi on liian monimutkainen, jotta voit miellyttää kaikkia, ja jotkut ihmiset, joihin et pidä, ovat TODELLA tyytymättömiä.
Mitä enemmän julkaiset, sitä enemmän peikkoja syntyy. Se voi olla henkisesti ja henkisesti rasittavaa. Haluat saada sanan julki, mutta he eivät ole samaa mieltä sanojesi tai tapasi kanssa, jolla käytät niitä.
Autismi voi vaatia kärsivällisyyttä ja tasaista köliä. Lopetin autismin blogin kirjoittamisen luultavasti vuodeksi vain siksi, että mielestäni kiistat ja kritiikki olivat liian ahdistavia. Se tyhjensi iloni, ja tarvitsin sitä positiivista energiaa ollakseni hyvä isä.
22 asiaa, jotka vain autististen lasten vanhemmat ymmärtävät »
Liian vähän tietoisuutta
Keskimääräisellä Joellasi on tarpeeksi keskittymiskykyä sulattaakseen yhden tai kaksi tuhansista autismista julkaistuista artikkeleista. Tästä syystä on aina olemassa riski, että yksi asia, johon hän virittää, on väärä asia. Kerran joku kommentoi henkilökohtaisessa blogissani, että autismi johtui ”sporneista” ja että ne piti vain huuhdella appelsiinimehulla järjestelmän puhdistamiseksi. Parannettu!
(Tämä ei ole asia.)
Autismista ei ole paljon yksimielisiä aiheita, joten yhden artikkelin, blogikirjoituksen tai jopa uutisen käsitteleminen autismin evankeliumina (no, paitsi tämä tietysti) voi olla pahempaa kuin olla oppimatta mitään.
Itse etiketti
Luin kerran erään tutkijan työn, joka sanoi, että autismin suurin ongelma oli sen oma etiketti. Autismi on kirjo sairauksia, mutta ne kaikki niputetaan yhteen tämän yhden etiketin alle.
Tämä tarkoittaa, että ihmiset katsovat Rain Mania ja luulevat voivansa tarjota hyödyllisiä neuvoja. Se tarkoittaa, että yritykset voivat valmistaa lääkkeitä, jotka lievittävät yhden autistisen lapsen oireita, mutta voivat itse asiassa pahentaa toisen oireita. Autismimerkki aiheuttaa hämmennystä siellä, missä hämmennystä on jo olemassa.
Olet ehkä kuullut sanonnan: ”Jos olet tavannut yhden autistisen lapsen, olet tavannut YHDEN autistisen lapsen.” Jokainen lapsi on erilainen, etkä voi heijastaa yhden lapsen kokemuksia toiseen vain siksi, että heillä on yhteinen etiketti.
Kampanjan väsymys
Useimmat ihmiset, jotka työskentelevät autismitietoisuuden edistämiseksi, haluavat, että aiemmin ”tietämättömät” tulevat tietoisiksi. Mutta liian paljon hyvää voi tarkoittaa, että jotkin tärkeimmistä viesteistä hukkuvat suureen määrään. Koko kuukauden autismitietoisuuden jälkeen useimmat ihmiset, joilla on ylellisyyttä, sanoisivat sinulle todennäköisesti: ”En halua kuulla mitään autismista loppuelämäni aikana.”
Vuoden parhaat autismiblogit »
Saarnaaminen kuorolle
Ennen kuin nuorin sai diagnoosin, olin lukenut tasan nolla artikkelia autismista. Monet ihmiset, jotka lukevat autismitietoisia viestejä, eivät ole kohdeyleisö. He elävät elämää. He ovat ihmisiä, joilla on autismi tai heidän huoltajansa. Vaikka onkin lohdullista tietää, että joku lukee juttujasi, on vaikea herättää kiinnostusta asioista, jotka eivät vaikuta kohdeyleisön elämään (ainakin heidän tiedoksi).
Niille meistä, jotka tarvitsevat sinun olevan tietoisia – jotta lapsemme voivat elää onnellisempaa ja terveellisempää elämää – ”autistitietoisuuden” levittäminen on aina asia. Ja se on hyvä asia. Enimmäkseen.
Olen rehellisesti sanottuna enemmän kuin iloinen voidessani vastata hyvää tarkoittaviin kysymyksiin tai ehdotuksiin, koska se tarkoittaa, että välität tyttärestäni tai minusta sen verran, että olet ainakin lukenut artikkelin, katsonut videon tai jakanut infografian. Tiedot eivät ehkä täsmää täydellisesti kokemuksieni kanssa, mutta se päihittää vihaiset katseet ja tuomitsevat kommentit täpötäydessä teatterissa, kun lapsesi sulaa (kyllä, olen ollut siellä).
Joten levitä autismitietoisuutta tässä kuussa. Mutta tee se tietäen, että saatat palaa loppuun. Tee se tietäen, että et ehkä tavoita kohdeyleisöäsi. Tee se tietäen, että saat siitä joskus jonkun helvetin. Tee se tietäen, että kaikki lähettämäsi ei koske jonkun muun kokemuksia. Tee se vastuullisesti.
Jim Walter on kirjoittanut Vain Lil-blogi, jossa hän kertoo seikkailuistaan kahden tyttären naimattomana isänä, joista toinen on autismi. Voit seurata häntä Twitterissä osoitteessa @blogginglily.
