Jos sinulla on eosinofiilinen esofagiitti (EoE), voit välttää sosiaalisia tilanteita, joihin liittyy ruokaa. Mutta tilasta puhuminen ja oikea suunnittelu voivat auttaa sinua pysymään sosiaalisesti aktiivisena.
EoE on immuunisairaus, joka vaikuttaa ruokatorveen, putkeen, joka yhdistää kurkun mahalaukkuun. Ruoka-aineallergiat, kausiallergiat ja happorefluksi voivat kaikki laukaista EoE:n.
Hyökkäyksen aikana immuunijärjestelmä ylireagoi. Tämä aiheuttaa valkosolujen, joita kutsutaan eosinofiileiksi, kerääntymisen ruokatorveen.
Ruokatorvi tulehtuu, mikä johtaa tukehtumiseen, nielemisvaikeuksiin ja ruoan tarttumiseen (kun ruoka juuttuu ruokatorveen). Ajan myötä käytävän kaventuminen voi kehittyä.
EoE:lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Tärkeimmät hoidot ovat ruokavaliomuutokset ja tulehdusta vähentävät lääkkeet.
Viimeaikaiset tutkimukset ovat paljastaneet EoE:n mielenterveysvaikutuksia. Ne johtuvat ruokahalusta ja halusta piilottaa sairaus. Tämän seurauksena ihmiset voivat kokea sosiaalista ahdistusta tai välttää sosiaalisia tilanteita, pääasiassa sellaisia, joihin liittyy ruokaa.
Jos asut EoE:n kanssa, jotkut strategiat voivat auttaa tukemaan mielenterveyttäsi. Nämä voivat auttaa sinua olemaan tekemisissä muiden kanssa sosiaalisissa ja ammatillisissa ympäristöissä murehtimatta EoE-oireiden kokemisesta.
Eläminen eosinofiilisen esofagiitin kanssa
EoE voi aiheuttaa monia oireita, jotka aiheuttavat huolta syömisestä. Ihmiset voivat kokea:
- nielemisvaikeudet (dysfagia)
- ruokatorveen juuttunut ruoka
- vatsakipu
- painonpudotus
- aliravitsemus
- pahoinvointi
- oksentelua
- ruokahalun puute
EoE on krooninen, elinikäinen sairaus. Hoito, kuten ruokavaliomuutokset ja lääkitys, voivat auttaa hallitsemaan EoE:n oireita. Monille ihmisille terveenä pysyminen edellyttää sellaisten ruokien välttämistä, jotka voivat aiheuttaa reaktion.
Vaikka EOE:lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, hoitoon voi kuulua:
- Eliminaatioruokavalio: Lääkäri voi suositella tiettyjen ruokien poistamista ruokavaliostasi. Näitä voivat olla elintarvikkeet, jotka liittyvät eniten EoE-allergiseen reaktioon: äyriäiset, pähkinät, maapähkinät, maitotuotteet, soija, muna ja vehnä.
- Alkuaineruokavalio: Kaikki tärkeimmät ruoat poistetaan ja henkilö saa ravintoa erityisestä aminohappokaavasta.
- Lääkitys: Lääkäri määrää lääkkeitä ruokatorven tulehduksen vähentämiseksi. Vaihtoehtoja ovat protonipumpun estäjät, jotka vähentävät mahahappoa, ja dupilumabi (Dupixent), biologinen lääke, joka kohdistuu tiettyihin proteiineihin, jotka laukaisevat tulehdusta ruokatorvessa. Steroidit, jotka on joko nielty tai otettu astmainhalaattorin kautta, voivat myös auttaa vähentämään tulehdusta.
- Ruokatorven laajentuminen: Ruokatorvi voi tulla hyvin kapeaksi EoE:n seurauksena ja aiheuttaa ruoan iskun. Laajentuminen on toimenpide, jolla venytetään ruokatorven kapeaa osaa ilmapallolla tai putkella.
A
EoE:n sosiaalinen vaikutus
EoE-diagnoosin mukanaan tuomat tunteet ovat usein monimutkaisia ja voivat sisältää nielemisen pelkoa ja syömisen välttämistä julkisissa tiloissa.
A
Muita EoE:n mielenterveysvaikutuksia olivat:
- sisäistetty ja havaittu stigma EoE:n ympärillä
- pelko lääkkeiden sivuvaikutuksista
- huolehtia ruoan valmistuksesta ja saatavuudesta
- sosiaalista häpeää
- pelätä tukehtumista julkisella paikalla
- haluavat piilottaa EoE-hyökkäyksen muilta
Nämä vaikutukset ylittivät henkilökohtaisen ja ammatillisen alueen – ihmiset kokivat haasteita ulkona syödessä ja työhaastatteluissa.
Pysy sosiaalisesti aktiivisena EoE:n kanssa
Jos asut EoE:n kanssa, saatat pystyä ryhtymään toimenpiteisiin sen hallitsemiseksi, jotka voivat auttaa tukemaan mielenterveyttäsi ja vähentämään esteitä muiden kanssa viettämiselle sosiaalisesti ja ammatillisesti.
Puhu siitä
Tutkijat löysivät
Tämä saattaa tuntua ristiriitaiselta, kun niin monet kokevat leimautumista EoE:n kanssa. Ystäviin ja perheeseen luottaminen voi kuitenkin olla tuen lähde. Se voi myös helpottaa, jos sinulla on ihmisiä puolellasi, kun suunnittelet kokoontumisia, joihin liittyy ruokaa.
Soita ravintoloihin etukäteen
Ennen kuin menet työlounaalle tai sosiaaliseen tilaisuuteen, ota yhteyttä ravintolaan. Kerro heille ruokavaliorajoituksistasi, jotta voit tehdä valintoja aterian aikana.
Harkitse kokkikorttia, jossa luetellaan tietyt ruoka-aineallergiat. Voit esittää tämän ravintolassa johtajalle tai palvelimelle. Food Allergy Research & Educationissa (FARE) on kokkikorttimalli, jonka voit mukauttaa EoE-hyökkäyksen laukaiseviin ruokiin.
Pyydä vettä ja ota se hitaasti
Ihmiset, joilla on EoE usein
Pakkaa itse ruokasi
Jos olet matkoilla tai ystävien luona, harkitse oman ruokasi pakkaamista. Tämä voi auttaa varmistamaan, että syömäsi ei todennäköisesti aiheuta EoE-oireitasi. Jos olet perusruokavaliolla, varmista, että sinulla on tarpeeksi ravintolisää, jotta se riittää koko poissaoloaikasi.
Ruoan tuominen ystävän kotiin tai juhliin voi saada sinut tuntemaan olosi epämukavaksi. Keskustele ystäväsi tai isäntäsi kanssa ennen saapumistasi ja kerro heille EoE:stä. Voit selittää, miksi tuot omaa ruokaa, ja he voivat auttaa sinua majoittumaan pitämällä käsilläsi ruokaa tai juomaa, joka ei aiheuta hyökkäystä.
Suunnittele sosiaalisia tapahtumia, jotka eivät pyöri ruoan ympärillä
Ota yhteyttä muihin ja ehdota tapaamisia, jotka keskittyvät toimintoihin syömisen sijaan. Voit mennä näytelmään, konserttiin tai viettää päivän puistossa. Vaikka syötävän nappaaminen saattaakin tuntua väistämättömältä monissa tilanteissa, voi olla helpompi kontrolloida syömistä, jos päätapahtumaan ei liity ruokaa.
Liity tukiryhmään
Puhuminen ihmisten kanssa, jotka elävät EoE:n kanssa, voi olla erinomainen tapa tukea mielenterveyttäsi ja olla yhteydessä muihin.
Harkitse online-ryhmiä, kuten EoE Eosinophilic Esophagitis Adult Group Facebookissa. American Partnership for Eosinophilic Disorders (APFED) -järjestöllä on valvottu verkkoyhteisö nimeltä EOS Connections ihmisille, joilla on eosinofiilisiä sairauksia. APFED:llä on myös hakemisto vapaaehtoisvetoisista henkilöryhmistä paikallisissa yhteisöissä ympäri Yhdysvaltoja.
Eosinofiilinen esofagiitti (EoE) on krooninen immuunihäiriö. Sitä voidaan hallita ruokavalion muutoksilla ja lääkkeillä, mutta se voi usein johtaa leimautumiseen, syömisen aiheuttamaan ahdistukseen ja masennukseen. Voit auttaa hallitsemaan EoE:n mielenterveysvaikutuksia ryhtymällä ennakoiviin toimiin tehdäksesi syömisestä ja muiden kanssa seurustelusta turvallista ja nautinnollista.
