Kilpirauhasen silmäsairaus, joka tunnetaan myös nimellä TED, on harvinainen autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa silmän ympärillä olevien pehmytkudosten tulehduksen. Se vaikuttaa yleisimmin ihmisiin, joilla on Gravesin tauti, eräänlainen kilpirauhasen liikatoiminta, joka saa kehon tuottamaan liikaa kilpirauhashormonia.
Kilpirauhasen silmäsairaus aiheuttaa silmien ympärillä olevien pehmytkudosten turvotusta. Tämä voi saada silmät pullistumaan tai näyttämään tavallista suuremmilta. Se voi myös aiheuttaa muita oireita, kuten silmien kuivumista ja ärtyneisyyttä, silmäluomien uppoamista ja näkömuutoksia.
Kilpirauhasen silmäsairauksien kanssa elämisen haasteet voivat vaikuttaa negatiivisesti ihmisen mielialaan, itsetuntoon ja mielenterveyteen. Saadakseen lisätietoja näistä haasteista, Healthline puhui Jessica Hansonin kanssa – New York Cityssä toimivan potilaan asianajajan kanssa, jolla on kilpirauhasen silmäsairaus.
Tämä haastattelu on muokattu lyhyyden, pituuden ja selkeyden vuoksi.
Mitkä ovat emotionaalisia haasteita, joita olet kohdannut kilpirauhasen silmäsairauden kanssa elämisen seurauksena?
Ennen hoitoa minulla oli erittäin punaisia, kuivia ja vetisiä silmiä. Silmäni näyttivät usein jännittyneeltä tai itkeviltä. Se oli sekä huolestuttavaa että kiusallista.
Pahimmat oireeni tulivat, kun silmäni takana olevat lihakset turposivat niin paljon, että ne työnsivät silmäni eteenpäin ja silmäluomet alkoivat vetäytyä. Tämä loi hätkähdyttävän vaikutelman, ja näytin täysin erilaiselta ihmiseltä. Se meni siihen pisteeseen, että en voinut sulkea silmäluomiani kokonaan nukkuessani. Heräsin jatkuvasti öisin kipuun, mikä vaikutti energiatasooni päivän aikana.
Se oli todella emotionaalisesti vaikeaa aikaa, koska tunsin kadottavani itseni kokonaan. Monet ihmiset eivät tiedä, millaista on katsoa peiliin tunnistamatta itseään. Se oli sydäntäsärkevää, traumaattista ja täysin hallinnan ulkopuolella.
Kasvojeni näkemisestä peileissä ja valokuvissa tuli uskomattomia laukaisimia. Näkisin itseni uusissa kuvissa ja ajattelin: “Kuka tuo henkilö on?” Vanhat valokuvat muistuttivat minua siitä, kuka olin ennen ja mitä minulta oli otettu.
Vältän valokuvia täysin vuosia, koska niissä oli liian vaikea navigoida. Joku vetäisi kameran esiin ja päässäni pyöri miljoona ajatusta: ”Miltä minä näytän tässä kuvassa? Aikovatko he julkaista sen sosiaalisessa mediassa? Miltä heistä tuntuu, kun pyysin heitä poistamaan tunnisteeni tai poistamaan sen?”
En pidä sanomisesta “kasvojen muodonmuutos”, mutta se on sairauden aiheuttama.
Se on vaikein asia, jonka olen koskaan joutunut navigoimaan. Oireeni ovat paljon paremmat leikkauksen jälkeen, mistä olen uskomattoman kiitollinen, mutta asiat eivät koskaan tule olemaan ennallaan. Henkilö, jonka näen kuvissa vuosien takaa, on erilainen henkilö, jota tämä trauma ei rasita.
Teen edelleen paljon henkistä työtä, koska vaikka mielenterveyteni on parempi nyt, kun olen saanut hoitoa, leikkaukset eivät korjaa emotionaalisia vaikutuksia.
Mistä tukiresursseista olet löytänyt apua näiden haasteiden hallinnassa?
Kilpirauhasen silmäsairautta sairastaville on verkossa ryhmiä, mutta on tärkeää löytää ryhmät, jotka sopivat hyvin tarpeisiisi ja missä olet.
Ryhmässä on ymmärrettävästi paljon surua ja pelkoa tämän sairauden vuoksi. Joillekin ihmisille näiden viestien näkeminen saattaa olla vahvistavaa. Se saattaa auttaa heitä tuntemaan olonsa paremmaksi. Mutta minua kohtaan tunsin usein enemmän pelkoa.
Pysyin joissakin ryhmissä tilanteen takia Facebookissa, mutta jouduin muuttamaan asetuksiani sammuttaakseni ilmoitukset. Minulla saattaa olla hyvä päivä, ja sitten uutissyötteeseeni ilmestyisi viesti tilasta. Jos en olisi emotionaalisesti valmis siihen, se osuisi minuun kuin tonni tiiliä.
Huomasin, että kilpirauhasen silmäsairauksille omistettujen verkkoresurssien käyttäminen oli hyödyllisempää, koska saatoin valita, milloin käyn niissä.
Olen iloinen, että verkkoalustoja on olemassa, mutta mielestäni on tärkeää löytää sinulle sopiva.
Jos joku ei tunne olevansa yhteydessä kilpirauhasen silmäsairauden vuoksi löytämiinsä yhteisöihin, hän voi etsiä resursseja ihmisille, joilla on kroonisia ja autoimmuunisairauksia yleisemmin.
Minulla on paljon ystäviä, joilla on erilaisia kroonisia sairauksia, ja on vapauttavaa puhua heidän kanssaan. Voimme puhua laajasti elämänkokemuksistamme, joista monet ovat samankaltaisia, ilman kaikkia laukaisevia yksityiskohtia, jotka liittyvät omaan tilaani.
Kuinka puhumme lääkäreiden kanssa, kuinka lääkärit reagoivat meihin, pyydämme erityisiä majoitusvaihtoehtoja töissä, navigoimme suhteissa ystävien ja perheenjäsenten kanssa – uskon, että kroonisten sairauksien yhteisössä on paljon yhteistä.
Oletko löytänyt muita hyödyllisiä työkaluja tai strategioita?
Meikistä on ollut minulle paljon apua – ja sen käyttötapa on muuttunut ajan myötä.
Ennen leikkausta käytin tummaa luomiväriä ja sääsin silmäni ympärillä olevia polttopisteitä, muotoja ja varjoja peittääkseni osan oireistani ja auttamalla minua tuntemaan oloni enemmän omaksi.
Leikkauksen jälkeen käytän meikkiä enemmän ilmaisumuotona. Se auttaa minua olemaan enemmän yhteydessä peilissä näkemääni henkilöön ja ilmaisemaan, kuka olen ja kuka haluan olla.
Useiden leikkausten jälkeen silmäni näyttävät enemmän kuin ennen, mutta ne ovat silti melko näkyvät. Ajattelin: “Entä jos omistan sen ja kiinnitän tarkoituksella huomion silmiini?” Joten ostin meikkipaletteja, joissa oli kirkkaita värejä ja kimalteita, jotka kiinnittäisivät huomion silmiini.
Se on ollut hyvin vapauttavaa, koska nyt joku pysäyttää minut ja sanoo: “Rakastan silmämeikkiäsi. Se on niin siistiä!” Ennen ihmiset sanoivat: “Vau, silmäsi ovat niin suuret.”
Nyt he kommentoivat valintaani, jonka olen tehnyt siitä, kuinka ilmaisin itseäni luovasti. Se on mukavaa vaihtelua.
Kuinka ystävät ja perheenjäsenet voivat tukea jotakuta, jolla on tämä sairaus?
Voi olla todella vaikeaa ymmärtää, mitä joku muu käy läpi, varsinkin kun he selviävät harvinaisesta sairaudesta. Kun joku rakastamamme on hädässä, mielestäni ihmisluonto on ajatella: “En ole varma, mitä tehdä. Sanon jotain, mikä saa minut tuntemaan oloni paremmaksi.” Mutta se ei ehkä auta heitä tuntemaan olonsa paremmaksi.
Ihmiset sanoivat minulle usein: “En näe eroa siinä, miltä näytät.” Tiedän, että he yrittivät olla ystävällisiä ja avuliaita, mutta sellaisilla kommenteilla oli kielteinen vaikutus minuun. Se on samanlaista kuin sanoisi jollekulle, jolla on näkymätön tila: “Voi, sinä et näytä sairaalta.”
Olen suuri fani kuunnella ja kysyä: “Voinko tehdä jotain tukeakseni sinua?”
Ja luulen, että kun joku käy läpi jotain traumaattista, suora lähestymistapa, kuten puhelu, ei välttämättä aina ole oikea lähestymistapa, koska se on emotionaalisesti vaativaa.
Jälleen, mielestäni on tärkeää yrittää katsoa asioita vastaanottajan näkökulmasta. Minulla saattaa olla hyvä päivä, en ajattele silmiäni, ja sitten saan puhelun, jossa kysytään elämäni traumaattisimmista hetkistä.
Saattaa olla hyödyllistä omaksua epäsuorampi lähestymistapa, kuten teksti: “Hei, olen ajatellut sinua. Toivottavasti sinulla menee hyvin. Olen täällä, jos haluat keskustella jostain.”
Tämä jättää henkilölle tilaa päättää, haluaako hän puhua asiasta ja milloin.
Usein tarvitsen vain tauon. Elän tämän tilan kanssa joka hetki elämässäni, mutta en halua puhua siitä koko ajan. Haluaisin mieluummin viettää aikaa, nauraa, pelata lautapeliä tai puhua kirjaimellisesti mistä tahansa muusta.
Olen niin paljon enemmän kuin tämä tila.
Jessica Hanson on näyttelijä, laulaja, kirjailija, jooga-ohjaaja ja potilaan puolestapuhuja New Yorkissa. Hän elää useiden autoimmuunisairauksien kanssa, mukaan lukien keliakia, Gravesin tauti ja kilpirauhasen silmäsairaus. Hän on gluteenittoman Tasty Meditation -blogin perustaja, ja hän kirjoittaa ja puhuu kokemuksistaan autoimmuunisairauksissa luodakseen resursseja ja yhteyksiä, joiden hän toivoo auttavan muita tuntemaan olonsa vähemmän yksinäiseksi.
