Kuinka selittää psoriaasi lapsellesi

Psoriasis on krooninen sairaus, joka aiheuttaa tulehtuneita iholaastareita. Asiantuntijat eivät tiedä tarkalleen, mikä aiheuttaa psoriaasin, mutta geneettiset ja ympäristötekijät vaikuttavat asiaan.

Suurin osa psoriaasista ilmaantuu aikuisiässä, mutta tila vaikuttaa joskus lapsiin.

Jos lapsellesi kehittyy psoriaasi, voit auttaa häntä ymmärtämään ja hallitsemaan sairautta seuraavasti:

  • selittää sen yksinkertaisin sanoin
  • vastaamalla heidän sitä koskeviin kysymyksiinsä
  • tarjoaa henkistä tukea

Lue lisää saadaksesi lisätietoja psoriaasista ja saadaksesi vinkkejä puhuaksesi siitä lapsesi kanssa.

Psoriasis lapsilla

Psoriasis vaikuttaa lähes yhteen prosenttiin lapsista, raportoivat American Academy of Dermatology (AAD) ja National Psoriasis Foundation (NPF). Se on yleisempää vanhemmilla lapsilla kuin nuoremmilla lapsilla.

Plakkipsoriaasi on yleisin lasten psoriaasin tyyppi. Se aiheuttaa kohonneita, hilseileviä iholäiskiä, ​​jotka tunnetaan plakkeina. Nämä plakit voivat näyttää punaisilta, purppuranpunaisilta tai tummanruskeilta lapsesi ihonvärin mukaan. Plakit voivat olla kutiavia tai epämiellyttäviä.

Psoriaasi on näkyvä ja krooninen sairaus, joka voi vaikuttaa paitsi lapsesi fyysiseen terveyteen myös hänen henkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiinsa.

”Lapset, joilla on psoriaasi ja krooniset sairaudet, kokevat todennäköisemmin masennus- ja ahdistuneisuusoireita sekä tuskallisia, itseään halveksivia ajatuksia”, Leela Magavi, MD, hallituksen sertifioitu lasten ja nuorten psykiatri ja yhteisön psykiatrian alueellinen lääketieteellinen johtaja Etelä-Kaliforniassa. kertoi Healthlinelle.

”He kokevat usein huonoa itsetuntoa ja kehonkuvaa koskevia huolia ja voivat tuntea itsensä syrjäytyneiksi ja yksinäisiksi. Jotkut lapset välttävät sosiaalista vuorovaikutusta ja eristävät itsensä”, hän sanoi.

Psoriasikseen ei ole parannuskeinoa, mutta hoidon saaminen voi auttaa vähentämään oireita ja parantamaan elämänlaatua.

Lapsellasi olevan psoriaasin tyypistä ja vaikeusasteesta riippuen lääkäri voi määrätä:

  • paikalliset hoidot, kuten lääkevoitteet tai voiteet
  • valohoito, joka tunnetaan myös valoterapiana
  • suun kautta tai ruiskeena annettavat lääkkeet

Voit auttaa lasta selviytymään sairaudesta selittämällä psoriasiksen termein, joita hän ymmärtää, ja tarjoamalla heille turvallisen tilan puhua huolenaiheistaan ​​ja tunteistaan.

Lapsesi voi myös hyötyä liittymisestä kroonista sairautta sairastavien lasten tukiryhmään tai keskustelemisesta mielenterveysalan ammattilaisen kanssa, jolla on kokemusta kroonisista sairauksista kärsivien lasten kanssa.

Selitä psoriaasista lapsellesi

Psoriaasin diagnoosi voi saada lapsen tuntemaan olonsa hämmentyneeksi tai pelkääväksi. Heillä voi olla kysymyksiä tai huolenaiheita tilasta ja tarvitsemistaan ​​hoidoista.

Heidän diagnoosinsa voi myös olla ylivoimainen tai järkyttävä sinulle hoitajana.

Tietojen saaminen psoriaasista voi auttaa sinua hallitsemaan sairautta ja helpottamaan pelkoja.

”Neuvon vanhempia ja heidän lapsiaan oppimaan psoriaasista yhdessä, sillä tieto todellakin vastaa valtaa ja auttaa heitä saamaan takaisin kontrollin”, Magavi sanoi.

Tässä on muutamia vinkkejä, joiden avulla voit selittää psoriaasin lapsellesi ja tarjota hänelle emotionaalista tukea, jota he tarvitsevat selviytyäkseen sairaudesta.

Ole avoin ja rehellinen

Puhuminen avoimesti ja rehellisesti lapsesi kanssa psoriaasista voi auttaa häntä:

  • ymmärtää tilanteen
  • oppia, mitä odottaa heidän hoidostaan
  • tutkia ja ilmaista tunteitaan siitä

”Jos emme puhu sairaudesta ja käsittelemme sitä tabuaiheena, emme luo turvallisuutta, jota lapset eniten haluavat, jotta he voivat puhua tunteistaan. He saattavat pitää siitä puhumatta jättämistäsi merkkinä siitä, että heille on tapahtumassa jotain todella pahaa”, sanoi Frank J. Sileo, PhD, laillistettu psykologi Ridgewoodista, New Jerseystä ja kirjan ”When Your Child Has a” kirjoittaja. Krooninen sairaus: opas vanhemmuuden matkalle.

”Ja jos käsittelemme sitä tabuaiheena, heillä ei ole sanoja keskustellakseen siitä, kun he saattavat olla vastuussa sairauden käsittelystä itse”, hän lisäsi.

Vältä asettamasta epärealistisia odotuksia psoriaasista, mukaan lukien psoriaasin häviäminen. Tämä voi heikentää lapsesi luottamusta sinuun, kun hän lopulta oppii totuuden, Magavi ehdottaa.

Selitä sen sijaan lapsellesi, että psoriasis on elinikäinen sairaus, jota he voivat oppia hallitsemaan sinun ja terveydenhuoltotiiminsä avulla.

Pidä se yksinkertaisena

Vaikka on tärkeää jakaa tosiasiat lapsesi kanssa, kaiken jakaminen kerralla voi painaa hänet.

Aloita perusasioista keskittymällä tietoihin, jotka auttavat lastasi ymmärtämään tämänhetkisiä kokemuksiaan psoriaasista. Kun he kysyvät kysymyksen, yritä vastata siihen poikkeamatta aiheesta.

”Pienet tietomäärät antavat lapsesi ymmärtää, mitä sanotte hänelle ja mitä hän on emotionaalisesti valmis kuulemaan”, Sileo kertoi Healthlinelle.

On myös tärkeää puhua yksinkertaisilla, ikään sopivilla termeillä, joita lapsesi ymmärtää.

Ehkä voisit selittää lapsellesi, että iho kasvaa aivan kuten hiukset. Koska heillä on psoriaasi, heidän ihonsa kasvaa paljon nopeammin kuin muiden ihmisten iho. Tämä voi aiheuttaa kutiavaa ja epämiellyttävää ihon muodostumista laastareiksi, joita kutsutaan plakeiksi.

”Lääketieteen ammattilaiset käyttävät usein ammattikieltä ja sanoja, joista et ole koskaan kuullut, mikä vain lisää ahdistusta”, sanoi Sileo.

Voit jakaa lisätietoja psoriaasista lapsesi kanssa hänen kypsyessään.

Käytä kirjoja ja videoita

Saatavilla on erilaisia ​​lapsille sopivia psoriaasin medioita, kuten lastenkirjoja, sarjakuvia ja verkkovideoita. Nämä resurssit voivat auttaa sinua ja lastasi tutkimaan psoriaasia sanoilla ja kuvilla, joita he ymmärtävät.

”Kirjat ja kuvat voivat auttaa selittämään psoriaasin ikään sopivalla tavalla”, Magavi sanoi.

Tässä on muutamia resursseja, joiden avulla pääset alkuun:

  • Olen aivan kuten sinä: Lapset, joilla on psoriasis, National Psoriasis Foundationin (NPF) YouTube-video

  • ”Soria rakastaa talvea: Psoriaasista sairastaville lapsille”, Lyndie Michelle Dempseyn lastenkirja
  • ”Joey’s Psoriasis: Explaining Psoriasis to Children”, William G. Bentrimin lastenkirja
  • School Resources, NPF:n resurssi, joka sisältää ilmaisia ​​ladattavia lasten e-kirjoja, PowerPoint-esityksen, joka selittää psoriaasin lapsille, ja vanhempien oppaan lasten psoriaasista

  • PsoTeen, Psoriasis Associationin vanhemmille lapsille ja nuorille tarkoitettu verkkosivusto

Näytä lapsellesi kuvia mentoreista tai pyrkivistä johtajista, joilla on psoriaasi normalisoidaksesi heidän kokemuksensa. Tai jaa kirjoja ja dokumentteja, jotka ovat luoneet myös psoriasista sairastavat lapset, Magavi ehdottaa.

Sileo rohkaisee omaishoitajia puhumaan lasten kanssa hahmoista, joita he kohtaavat psoriaasia koskevissa kirjoissa ja videoissa. Tämä voi auttaa lapsia pohtimaan omia kokemuksiaan.

”Kun luet kirjoja lasten kanssa, se avaa vuoropuhelun sinun ja heidän välillään. He tuntevat olonsa turvalliseksi puhuessaan kaikesta, mitä he ajattelevat, Sileo sanoi.

Kannusta kysymyksiä

Kannusta lastasi jakamaan kysymyksiä, joita heillä on psoriasiksesta.

Jos et tiedä vastausta kysymykseen, ole rehellinen. Voit kertoa lapsellesi, että aiot tehdä enemmän tutkimusta tai kysyä lääkäriltä, ​​kun tapaat hänet seuraavan kerran.

Kun lapsesi kasvaa, voit kutsua hänet mukaan etsimään vastauksia heidän kysymyksiinsä. Vanhemmat lapset ja nuoret voivat myös ottaa aktiivisemman roolin lääkärikäynnissään ja hoidoissaan.

”Lapset ja nuoret tuntevat olonsa paremmaksi, kun he ovat mukana hoidossa”, Magavi sanoi.

Voit esimerkiksi ehdottaa, että lapsi kysyy tapaamisten aikana, Magavi suosittelee. Auta heitä kirjoittamaan nämä kysymykset muistiin etukäteen, jotta he eivät unohda kysyä niitä, kun he ovat paikalla. Voit myös kokeilla, pystyykö lapsesi levittämään voiteita ja voiteita itsenäisesti.

Vastuun asteittain siirtäminen psoriaasin hoidoista ja lääkärin vastaanotoista lapsellesi auttaa häntä oppimaan hallitsemaan tätä sairautta koko elämän ajan.

Tarjoa henkistä tukea

Sen lisäksi, että jaat tietoja ja vastaat psoriaasia koskeviin kysymyksiin, tarjoa lapsellesi mukavuutta ja varmuutta.

”Meidän tehtävämme vanhempina ei ole poistaa kipua ja estää sitä koskaan tapahtumasta. Sen sijaan se on oltava lapsillemme saatavilla antamaan henkistä tukea sekä pitämään ovi auki kommunikaatiolle”, Sileo sanoi. ”Meidän on autettava lapsiamme navigoimaan ajatuksissa ja tunteissa, joita syntyy, kun he saavat tietää, että heillä on krooninen sairaus.”

Kerro lapsellesi, että hän voi puhua kanssasi tunteistaan. Haluat ehkä tehdä tunnepyörän yhdessä auttaaksesi lastasi tunnistamaan tunteensa. Tunnusta heidän tunteensa ja tarjoudu auttamaan heitä suunnittelemaan strategioita stressaavien tilanteiden tai tunteiden hallitsemiseksi.

Kiinnitä huomiota paitsi heidän sanoihinsa, myös heidän äänensävyynsä, ilmeensä ja kehonkieleensä. Tämä voi auttaa sinua tunnistamaan, milloin he ovat järkyttyneenä tai huolissaan.

Muiden tunteiden ohella jotkut lapset tuntevat syyllisyyttä tai häpeää, kun he saavat tietää, että heillä on psoriasis. ”Neuvoisin vanhempia muistuttamaan lapsiaan, että se ei ole heidän vikansa, sillä monet lapset syyttävät itseään”, Magavi sanoi.

Hae apua

”Kun he saavat diagnoosin, ihmiset menevät ja saavat parasta lääketieteellistä hoitoa. Se, mikä usein laiminlyödään, ovat mielenterveystarpeet, Sileo sanoi.

Lisätietoja ja tukea auttaaksesi lastasi selviytymään psoriaasista:

  • Vieraile National Psoriasis Foundationin verkkosivustolla ja tutustu heidän vanhemmille ja nuorille tarkoitettuihin resursseihin.
  • Ota yhteyttä lapsesi lääkäriin tai muihin terveydenhuoltotiimin jäseniin, jos sinulla on kysyttävää psoriaasista. Kysy heiltä, ​​voivatko he suositella lastenkirjoja tai muita koulutusresursseja.
  • Harkitse ajan varaamista mielenterveysalan ammattilaiselle, jolla on kokemusta kroonisista sairauksista selviytyvien lasten ja perheiden tukemisesta.

Mielenterveysasiantuntija voi auttaa sinua tai lastasi:

  • käsitellä vaikeita tunteita, itsetuntoongelmia tai muita psoriaasin diagnoosiin liittyviä psykologisia ongelmia
  • roolileikki haastavissa tilanteissa tai tunteissa
  • ongelmanratkaisuvaikeuksia
  • kehittää strategioita stressin rajoittamiseksi.

Tuntematon psyykkinen stressi voi pahentaa psoriasista.

”Stressi voi pahentaa kroonisia sairauksia”, sanoi Sileo. ”Hoitajien on todella tarkasteltava lasten ja perheiden mielenterveysnäkökohtia.”

Muista myös tunnetarpeesi

Jos olet järkyttynyt lapsesi psoriaasidiagnoosista, hän saattaa huomata nämä tunteet. Sinun ja heidän vuoksi on tärkeää käsitellä omia tunnetarpeitasi.

”Lapset aistivat tunteemme äänensävymme ja kehonkielemme kautta, joten meidän on oltava todella tietoisia siitä ja varmistettava, että osallistumme itsehoitoon”, Sileo sanoi.

Yritä varata aikaa itsehoidolle, mukaan lukien stressiä lievittävät toimet, joista pidät.

Jos olet usein stressaantunut, ahdistunut, vihainen tai surullinen, kerro siitä lääkärillesi. He voivat lähettää sinut mielenterveysalan ammattilaiselle neuvontaa tai muuta hoitoa varten.

Muista myös, kuinka sinä ja kumppanisi lähestyt aihetta lapsesi kanssa.

”Meidän on myös oltava hyviä perämiehiä. Jos olet parisuhteessa, olitpa eronnut tai yhdessä, tämä on lapsesi, ja teidän on tehtävä yhteistyötä vanhempien yksikkönä”, Sileo ehdotti.

Puhuminen lapsesi kanssa psoriaasista voi auttaa häntä oppimaan lisää sairaudesta, ymmärtämään kokemuksiaan ja valmistautumaan hoitoihin.

Se voi myös auttaa heitä kehittämään sanoja ja taitoja, joita he tarvitsevat selittääkseen tilan muille ihmisille, navigoidakseen stressaavissa tilanteissa ja ilmaistakseen omia tunteitaan.

Harkitse lapsesi lääkärin, mielenterveysalan ammattilaisen tai potilasjärjestön ottamista saadaksesi ohjausta ja tukea. He voivat auttaa sinua ja lastasi löytämään resursseja ja kehittämään strategioita perheesi tarpeiden hallitsemiseksi.

Lue lisää