Jos lapsellasi on spinaalinen lihasatrofia (SMA), sinun on kerrottava ystävillesi, perheenjäsenillesi ja lapsesi koulun henkilökunnalle heidän tilastaan jossain vaiheessa. SMA-lapset ovat fyysisiä vammoja ja tarvitsevat usein erityistä hoitoa, mutta sairaus ei vaikuta heidän tunne- ja kognitiivisiin kykyihinsä. Tätä voi olla vaikea selittää muille.
Kokeile seuraavia hyödyllisiä vinkkejä jään murtamiseksi.
Valmista hissipuhe
Jotkut lapset ja aikuiset saattavat olla liian ujoja kysyäkseen lapsesi sairaudesta. Voit auttaa murtamaan jään lyhyellä esittelyllä, joka selittää, mitä SMA on ja miten se vaikuttaa lapsesi elämään. Pidä se yksinkertaisena, mutta sisällytä tarpeeksi tietoa, jotta ihmiset eivät voi tehdä olettamuksia lapsestasi.
Voit esimerkiksi sanoa jotain tällaista:
Lapsellani on neuromuskulaarinen sairaus, jota kutsutaan spinaalilihasten surkastumiseksi tai lyhyesti SMA:ksi. Hän syntyi sen kanssa. Se ei ole tarttuvaa. SMA vaikuttaa hänen liikkumiskykyynsä ja heikentää lihaksensa, joten hänen on käytettävä pyörätuolia ja hän tarvitsee erityisapua. SMA ei ole henkinen vamma, joten lapseni voi ajatella aivan kuten kaikki muut lapset ja rakastaa ystävien tekemistä. Kerro minulle, jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita.
Muokkaa puhetta lapsesi erityisoireiden ja heillä olevan SMA-tyypin mukaan. Harkitse sen ulkoa ottamista, jotta voit toistaa sen helposti, kun sen aika tulee.
Pidä kokous koulussa
SMA ei vaikuta aivoihin tai niiden kehitykseen. Siksi se ei vaikuta lapsesi kykyyn oppia ja menestyä koulussa. Opettajat ja henkilökunta eivät välttämättä aseta korkeita tavoitteita lapsellesi menestyä akateemisesti, jos heillä ei ole selkeää ymmärrystä siitä, mitä SMA on.
Vanhempien tulee puolustaa lastensa sijoittamista oikealle akateemiselle tasolle. Soita tapaamiseen lapsesi koulun kanssa, johon osallistuvat hänen opettajansa, rehtori ja koulun sairaanhoitaja varmistaaksesi, että kaikki ovat samalla sivulla.
Tee selväksi, että lapsesi vamma on fyysinen, ei henkinen. Jos lapsellesi on määrätty paraammattilainen (yksittäinen opetusapulainen) auttamaan häntä luokkahuoneessa, kerro koulullesi, mitä odottaa. Luokkahuoneen muutokset voivat myös olla tarpeen lapsesi fyysisten tarpeiden huomioon ottamiseksi. Varmista, että tämä tehdään ennen kouluvuoden alkua.
Näytä ja kerro
Sinun on varmistettava, että koulun sairaanhoitaja, koulun jälkeinen henkilökunta tai opettaja ymmärtää, mitä tehdä hätä- tai loukkaantumistilanteessa. Ota lapsesi ensimmäisenä koulupäivänä mukaan kaikki ortopediset tuotteet, hengityslaitteet ja muut lääketieteelliset laitteet, jotta voit näyttää sairaanhoitajalle ja opettajille, kuinka he työskentelevät. Varmista, että heillä on myös puhelinnumerosi ja lääkärisi vastaanoton numero.
Esitteet ja esitteet voivat myös olla uskomattoman hyödyllisiä. Ota yhteyttä paikalliseen SMA-apujärjestöön saadaksesi kourallinen esitteitä, jotka voit antaa opettajille ja lapsesi luokkatovereiden vanhemmille. SMA Foundationin ja Cure SMA:n verkkosivustot ovat erinomaisia resursseja, joihin voit ohjata muita.
Lähetä kirje lapsesi ikätovereille
On luonnollista, että lapsesi luokkatoverit ovat uteliaita pyörätuolista tai kannattimesta. Suurin osa heistä ei ole tietoinen SMA:sta ja muista fyysisistä vammoista, eivätkä ole ehkä koskaan nähneet lääketieteellisiä laitteita ja ortoosia ennen. Voi olla hyödyllistä lähettää kirje lapsesi ikätovereille sekä heidän vanhemmilleen.
Kirjeessä voit ohjata heidät online-oppimateriaaliin ja kertoa seuraavaa:
- että lapsesi voi hyvin oppia ja
rakentamaan normaaleja ystävyyssuhteita, ja vain siksi, että he ovat erilaisia, se ei tee sitä
tarkoittaa, että et voi puhua tai leikkiä heidän kanssaan - että SMA ei ole tarttuva
- luettelo toiminnoista, joita lapsesi voi tehdä
- luettelo toiminnoista, joita lapsesi ei voi tehdä
- että lapsesi pyörätuoli, olkaimet tai erikois
pääsylaitteet eivät ole leluja - että vain siksi, että lapsesi on käytettävä erityisiä
laitteet kirjoittamiseen tai tietokoneen käyttämiseen eivät tarkoita, että he ovat henkisesti vammaisia - lapsesi opetusapulaisen nimi
(tarvittaessa) ja milloin he ovat paikalla - että lapsellasi on suurempi riski saada vakavia
hengitystieinfektioita ja joita vanhempien ei pitäisi lähettää sairaana lasta
kylmä kouluun - että he voivat soittaa tai lähettää sinulle sähköpostia, jos heillä on
kysymyksiä
Keskustele muiden lasten kanssa
Jos sinulla on muita lapsia, jotka eivät asu SMA:n kanssa, heidän ikätoverinsa saattavat kysyä heiltä, mikä heidän veljeään tai siskoaan vaivaa. Varmista, että he tietävät tarpeeksi SMA:sta voidakseen vastata oikein.
Älä häpeä
Olet edelleen sama henkilö, joka olit ennen lapsesi diagnoosia. Sinun ei tarvitse kadota ja piilottaa lapsesi diagnoosia. Kannusta muita esittämään kysymyksiä ja levittämään tietoisuutta. Useimmat ihmiset eivät todennäköisesti ole koskaan edes kuulleet SMA:sta. Vaikka SMA-diagnoosi voi saada sinut tuntemaan olosi masentuneeksi tai ahdistuneeksi, muiden kouluttaminen voi saada sinut tuntemaan olosi paremmaksi hallinnassasi lapsesi sairaudesta ja tavasta, jolla muut näkevät heidät.
