Yleiskatsaus
Saattaa olla epämiellyttävää puhua Crohnin taudista, mutta lääkärisi on tiedettävä oireistasi, mukaan lukien suoliston liikkeitä koskevat kiistat. Kun keskustelet sairaudesta lääkärisi kanssa, ole valmis puhumaan seuraavista:
- kuinka monta suolen liikettä tyypillisesti suoritat päivässä
- jos uloste on löysällä
- jos ulosteessa on verta
- vatsakipujen sijainti, vaikeusaste ja kesto
- kuinka usein sinulla on oireiden pahenemista kuukausittain
- jos sinulla on muita oireita, jotka eivät liity maha-suolikanavaasi, mukaan lukien nivelkipu, iho- tai silmäongelmat
- jos menetät unesi tai heräät usein yöllä kiireellisten oireiden vuoksi
- jos sinulla on ollut muutoksia ruokahalussasi
- jos painosi on noussut tai laskenut ja kuinka paljon
- kuinka usein olet poissa koulusta tai töistä oireidesi vuoksi
Yritä tehdä tavaksi seurata oireitasi ja sitä, kuinka ne vaikuttavat jokapäiväiseen elämääsi. Kerro myös lääkärillesi, mitä olet tehnyt oireiden hallitsemiseksi – mukaan lukien mikä toimi ja mikä ei.
Ruoka ja ravinto
Crohnin tauti voi häiritä kehosi kykyä imeä ravintoaineita, mikä tarkoittaa, että saatat olla aliravitsemuksen vaarassa. On välttämätöntä, että käytät aikaa keskustellaksesi ruoasta ja ravinnosta lääkärisi kanssa.
Tiedät luultavasti jo, että on joitain ruokia, jotka vaikuttavat vatsaasi ja joita tulisi välttää. Lääkärisi voi antaa sinulle vinkkejä siitä, mitkä ruoat ovat erittäin ravitsevia ja myös turvallisia Crohnin taudille. Kysy tapaamisellasi seuraavista asioista:
- mitä ruokia ja juomia tulee välttää ja miksi
- kuinka tehdä ruokapäiväkirja
- mitkä ruoat ovat hyödyllisiä Crohnin tautia sairastaville
- mitä syödä, kun vatsa on sekaisin
- jos sinun pitäisi ottaa vitamiineja tai lisäravinteita
- jos lääkärisi voi suositella rekisteröityä ravitsemusterapeuttia
Hoidot ja sivuvaikutukset
Crohnin taudin hoitoon ei ole olemassa kaikille sopivaa lähestymistapaa. Sinun kannattaa käydä läpi kaikki saatavilla olevat hoidot lääkärisi kanssa ja mitä he suosittelevat ainutlaatuisten oireidesi ja sairaushistoriasi perusteella.
Crohnin taudin lääkkeisiin kuuluvat aminosalisylaatit, kortikosteroidit, immunomodulaattorit, antibiootit ja biologiset hoidot. Niiden tarkoituksena on tukahduttaa immuunijärjestelmäsi aiheuttama tulehdusreaktio ja estää komplikaatioita. Jokainen toimii eri tavoin.
Tässä on joitain asioita, joita voit kysyä lääkäriltäsi Crohnin taudin hoidosta:
- mitä hoitoja suositellaan oireesi tyypin ja vaikeusasteen vuoksi
- miksi lääkäri valitsi tietyn lääkkeen
- kuinka kauan kestää tuntea helpotusta
- mitä parannuksia sinun pitäisi odottaa
- kuinka usein sinun on otettava kutakin lääkettä
- mitä sivuvaikutuksia on
- onko lääkkeellä vuorovaikutusta muiden lääkkeiden kanssa
- mitä käsikauppalääkkeitä voidaan käyttää oireiden, kuten kivun tai ripulin, hoitoon
- kun leikkausta tarvitaan
- mitä uusia hoitoja on kehitteillä
- mitä tapahtuu, jos päätät kieltäytyä hoidosta
Elämäntyylimuutoksia
Ruokavalion muuttamisen lisäksi päivittäisessä elämässäsi tapahtuvat muutokset voivat myös auttaa hallitsemaan oireitasi ja ehkäisemään pahenemista. Kysy lääkäriltäsi, jos on jotain, jota he suosittelevat muuttamaan, kuten:
- kuinka usein sinun pitäisi harjoitella
- millaiset harjoitukset ovat hyödyllisiä
- kuinka vähentää stressiä
- jos tupakoit, kuinka lopettaa
Mahdolliset komplikaatiot
Saatat jo tuntea Crohnin taudin yleisimmät oireet, mutta sinun on myös varottava useita komplikaatioita. Kysy lääkäriltäsi jokaisesta seuraavista komplikaatioista, jotta voit paremmin valmistautua niihin, jos niitä ilmenee:
- nivelkipu
- ekseema
- aliravitsemus
- suoliston haavaumat
- suoliston ahtaumat
- fistelit
- halkeamia
- paiseet
- osteoporoosi kroonisen steroidihoidon komplikaationa
Kiireelliset oireet
Crohnin taudin oireet voivat toisinaan olla arvaamattomia. On tärkeää, että pystyt tunnistamaan, kun oireesi tarkoittavat jotain vakavaa.
Pyydä lääkäriäsi tarkistamaan, mitä hoitosi oireita tai sivuvaikutuksia pidettäisiin hätätilanteessa, joka vaatii välitöntä lääkärinhoitoa.
Vakuutus
Jos olet uusi lääkärin vastaanotolla, tarkista, että he hyväksyvät vakuutuksesi. Lisäksi tietyt Crohnin taudin hoidot ovat kalliita. Joten on tärkeää varmistaa, että se on katettu, jotta hoitosuunnitelmasi ei viivästy.
Kysy lääkeyhtiöiden ohjelmista, jotka auttavat vähentämään lääkkeiden kustannuksia ja omia kulujasi.
Tukiryhmät ja tiedot
Harkitse paikallisen tukiryhmän yhteystietojen pyytämistä lääkäriltäsi tai terveydenhuoltotiimiltäsi. Tukiryhmät voivat olla henkilökohtaisesti tai verkossa. Ne eivät ole kaikille, mutta ne voivat tarjota henkistä tukea ja runsaasti tietoa hoidoista, ruokavaliosta ja elämäntapamuutoksista.
Lääkärilläsi voi myös olla esitteitä tai muuta painettua materiaalia, jonka voit ottaa mukaasi, tai joitain suositeltuja verkkosivustoja. On tärkeää, että et lähde tapaamisestasi hämmentyneenä mistään.
Seurantaaika
Viimeisenä mutta ei vähäisimpänä, varaa seuraava tapaamisesi ennen kuin lähdet lääkärin vastaanotolta. Pyydä seuraavat tiedot ennen lähtöä:
- mihin oireisiin lääkärisi haluaa sinun kiinnittävän huomiota ennen seuraavaa käyntiäsi
- mitä odottaa seuraavalla kerralla, mukaan lukien mahdolliset diagnostiset testit
- jos sinun on tehtävä jotain erityistä valmistautuaksesi kokeeseen seuraavalla vierailullasi
- kuinka noutaa reseptit ja kysy apteekista
- mitä tehdä hätätilanteessa
- mikä on paras tapa ottaa yhteyttä lääkäriin, joko sähköpostitse, puhelimitse tai tekstiviestillä
- jos sinulle on tehty diagnostisia testejä, kysy toimiston henkilökunnalta, milloin tulokset tulevat ja soittavatko he sinulle suoraan seurantaa varten
Lopputulos
Terveytesi on etusijalla, joten sinun on oltava mukava työskennellä lääkärisi kanssa saadaksesi parhaan mahdollisen hoidon. Jos lääkärisi ei anna sinulle tarvitsemaasi hoitoa, aikaa tai tietoja, saatat haluta nähdä uuden lääkärin.
On täysin normaalia etsiä toista tai kolmatta mielipidettä – tai enemmän – kunnes löydät oikean sopivan.
