Kehittynyt rintasyöpäpotilasopas: Tuen saaminen ja resurssien löytäminen

Emotionaalinen ja sosiaalinen tuki

Eläessäsi edenneen rintasyövän kanssa sinulla on epäilemättä paljon mielessäsi. Kaikkien hoitopäätösten, fyysisten muutosten ja sivuvaikutusten vuoksi ei olisi ollenkaan epätavallista, jos tunsit olosi toisinaan hämmentyneeksi.

Mitä tahansa tunteita tunnetkin, ne eivät ole vääriä. Sinun ei tarvitse täyttää kenenkään muun odotuksia siitä, miltä sinun pitäisi tuntua tai mitä sinun pitäisi tehdä. Mutta saatat haluta jonkun juttelevan.

Sinulla voi olla puoliso, perhe tai ystävät, jotka voivat tarjota emotionaalista ja sosiaalista tukea tai ei. Vaikka tekisit niin, voit silti hyötyä yhteydenpidosta muihin, jotka myös elävät metastaattisen syövän kanssa. Tämä on ryhmä ihmisiä, jotka ”saavat sen”.

Olipa kyseessä verkossa tai henkilökohtaisesti, tukiryhmät tarjoavat ainutlaatuisen mahdollisuuden jakaa yhteisiä kokemuksia. Voit saada ja antaa tukea samanaikaisesti. Tukiryhmien jäsenet muodostavat usein vahvat ystävyyssiteet.

Voit löytää tukiryhmiä alueeltasi onkologin vastaanotosta, paikallisesta sairaalasta tai jumalanpalveluksesta.

Voit myös tutustua näihin verkkofoorumeihin:

• BreastCancer.org -foorumi: Vaihe
  VAIN IV ja metastaattinen rintasyöpä
• CancerCare
  Metastaattisen rintasyövän potilaiden tukiryhmä
• Suljettu metastaattinen
  (Advanced) Rintasyövän tukiryhmä (Facebookissa)
• Inspire.com
  Edistynyt rintasyöpäyhteisö
• TNBC
  (kolmingatiivinen rintasyöpä) Metastasis/Recurrence Discussion Board

Onkologiset sosiaalityöntekijät ovat vain puhelinsoiton päässä. Ne ovat käytettävissä auttamaan sinua selviytymään rintasyövän tunne-elämän ja käytännön haasteista.

Terveys- ja kotipalvelut

Monia kysymyksiä herää, kun elät edenneen rintasyövän kanssa. Kuka auttaa, kun et voi ajaa itseäsi hoitoon? Mistä voit ostaa lääketieteellisiä tuotteita? Mistä löydät tarvitsemasi kotihoidon avun?

Onkologinen toimistosi saa nämä kysymykset jatkuvasti. He voivat todennäköisesti tarjota luettelon palveluista ja palveluntarjoajista alueellasi. Tässä on muutamia muita hyviä resursseja kokeiltavaksi:

• amerikkalainen
  Syöpäyhdistyksen palvelut tarjoaa
  tietoa erilaisista palveluista ja tuotteista, mukaan lukien:
  • taloudelliset resurssit
  • hiustenlähtö, rinnanpoistotuotteet ja muut
    lääketieteelliset tuotteet
  • paikalliset potilasnavigaattorit
  • majoitusta hoidon aikana
  • ratsastaa hoitoon
  • selviytyä ulkonäköön liittyvistä sivuvaikutuksista
  • verkkoyhteisöt

• CancerCare Financial
  Apu antaa apua:

  • hoitoon liittyvät kulut, kuten kuljetus,
    kotihoitoa ja lastenhoitoa
  • vakuutusmaksuapua kulujen kattamiseksi
    kemoterapiasta ja kohdistetuista hoidoista

• Puhdistus
  for a Reason tarjoaa ilmaiset siivouspalvelut hoidossa oleville naisille
  rintasyöpä, saatavilla kaikkialla Yhdysvalloissa ja Kanadassa

Jos huomaat tarvitsevasi kotihoitoa tai saattohoitoa, tässä on pari haettavissa olevaa tietokantaa, jotka auttavat sinua löytämään nämä palvelut:

• kansallinen
  Kotihoidon yhdistys Kansallisen toimiston sijaintipalvelu
• kansallinen
  Saattohoito- ja palliatiivisen terveydenhuollon organisaatio – etsi saattohoito

Lääkäri voi myös ohjata sinut alueesi palveluihin. On hyvä idea tutkia tätä ennen kuin tarvetta ilmenee, joten olet valmis.

Kliiniset tutkimukset

Kliiniset tutkimukset ovat tärkeä osa syöpätutkimusta. Ne antavat sinulle mahdollisuuden kokeilla uusia hoitoja, joita et muuten ole saatavillasi. Näissä kokeissa on usein tiukat kriteerit sisällyttämiselle.

Jos olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, aloita keskustelemalla lääkärisi kanssa. He saattavat löytää tilanteeseesi sopivan oikeudenkäynnin. Voit myös tutustua näihin haettavissa oleviin tietokantoihin:

• ClinicalTrials.gov
• Metastaattinen
  Breast Cancer Alliancen kokeiluhaku
• Metastaattinen rintasyöpä
  Network Clinical Trials Finder
• kansallinen
  Syöpäinstituutti

Omaishoitajan tuki

Ensisijaiset hoitajat voivat myös hämmentyä. Rakkaasta huolehtiessaan he usein laiminlyövät oman hyvinvointinsa. Kannusta heitä pyytämään apua.

Tässä on muutamia tapoja keventää kuormaa:

• Omaishoitaja
  Action Network: tietoa ja työkaluja järjestäytymiseen

• Caring.com – oleminen a
  Omaishoitajan tukiryhmä: vinkkejä ja neuvoja hoitajan hoitamiseen

• Perhe
  Caregiver Alliance: tietoa, vinkkejä ja omaishoitajien tuki

• Paljon
  Auttavat kädet: työkalut ”Hoitoyhteisön luomiseen” avun järjestämiseen
  hoitotyöt, kuten aterian valmistus

Hoitotehtäviensä lisäksi nämä ihmiset voivat myös ottaa vastuun kaikkien muiden pitämisestä ajan tasalla. Mutta vuorokaudessa on vain niin monta tuntia.

Siellä CaringBridgen ja CarePagesin kaltaiset organisaatiot tulevat mukaan. Niiden avulla voit luoda nopeasti oman henkilökohtaisen web-sivusi. Sitten voit helposti päivittää ystäviä ja perheenjäseniä ilman, että sinun tarvitsee toistaa itseäsi tai soittaa kymmeniä puheluita. Voit hallita, kenellä on pääsy päivityksiisi, ja jäsenet voivat lisätä omia kommenttejaan, joita voit lukea rauhassa.

Näillä sivustoilla on myös työkaluja ohjeaikataulun luomiseen. Vapaaehtoiset voivat ilmoittautua suorittamaan tiettyjä tehtäviä tiettynä päivänä ja kellonaikana, jotta voit suunnitella tauon ottamista.

Hoitotyössä on helppo eksyä. Mutta omaishoitajat tekevät parempaa työtä, kun he pitävät huolta myös itsestään.