”Nähdään toisella puolella”, sanon jokaiselle 18 ystävälleni, jotka olen menettänyt etäpesäkkeelle viimeisten neljän ja puolen vuoden aikana.
Niin monta kuolemaa, mutta ennen sitä niin paljon rakkautta, naurua, kyyneleitä ja halauksia.
Tarinani alkaa siitä, mihin useimmat tarinat päättyvät. Minulla on diagnosoitu laajalle levinnyt metastaattinen syöpä. Silmälääkärikäynnillä löydetty lääkäri käänsi maailmani ylösalaisin, kun hän sanoi: ”Sinulla on silmäkasvain. Kukaan ei saa vain silmäkasvainta. Sinulla on varmasti metastaattinen syöpä.”
Aivojen MRI- ja CAT-skannaukset, jotka ajoitettiin ja valmistuivat nopeasti, onkologini antaa minulle tulokset puhelimitse: Silmä, rinta, luu, yli tusina kasvainta aivoissani ja kerrannaiset keuhkoissani, joista suurin on neljä senttimetriä. Ei rohkaisevia sanoja. Mitä rohkaisevaa voisi sanoa tämän uutisen jälkeen? Tohtori Google sanoo, että minulla on onni elää 11 kuukautta aivometastaasien kanssa. Silmäkasvain, todiste pitkälle edenneestä aivometastaasista, saa 11 kuukautta kuulostamaan optimistiselta.
Diagnoosi hyökkää minuun kuin aseella pitäen päätäni. Kukaan ei voi auttaa minua. Äitini, joka vieraili Havaijilta, on aina ollut pelastajani. Hän on viisas, ennakoiva, vahva, mutta hän tai mieheni ei voi tehdä mitään pelastaakseen minut.
Olen kauhuissani.
Muutamaa päivää myöhemmin odottaessani tapaamista onkologini Hopen kanssa kuulen kahden nuoren naisen sanovan toisilleen: ”Nähdään seuraavassa BAYS-tapaamisessa.” Ihmettelen itsekseni: ”Mikä on BAYS”? Haen Googlella ”BAYS-rintasyöpää” ja löydän Bay Area Young Survivors -ryhmän, josta en ollut koskaan kuullutkaan 14 vuoden aikana, jolloin olen käsitellyt varhaisen vaiheen rintasyöpää 36-vuotiaasta alkaen.
Lähetän ryhmään sähköpostia ja saan puhelun Erin-nimiseltä naiselta. Hän kertoo minulle Mets in the Citystä (MITC), BAYSin alaryhmästä, joka on omistettu metastaattisille naisille. Hän kuuntelee tarinaani – tuntuu niin hyvältä, että minulla on tilaisuus puhua jonkun kanssa, joka saa sen, missä olen, joka ymmärtää kauhun – mutta luulen, että hän on järkyttynyt etäpesäkkeideni laajuudesta. Suurimmalla osalla uusista jäsenistä on etäpesäkkeitä luusta, ei elintä. Luusyöpä on yleensä tuskallisempi etäpesäketyyppi, mutta sen elinajanodote on yleisesti ottaen pidempi.
Menen ensimmäiseen MITC-kokoukseeni ja saavun yli tunnin myöhässä. En ole koskaan aiemmin osallistunut tukiryhmään, enkä tunne ketään, jolla on metastaattinen syöpä. Hyvä asia tietysti, mutta minusta tuntuu, että kohtaan tämän täysin yksin. Siellä on vain kolme naista. En tiedä mitä odottaa, hermostun, mutta naiset toivottavat minut lämpimästi tervetulleeksi. Istunnon lopussa vanhin, jolla on pitkät hopeiset hiukset ja ystävälliset silmät, tulee luokseni ja sanoo: ”Sinussa on jotain erityistä.” Katson häntä silmiin ja vastaan: ”Sinussakin on jotain erityistä.”
Tämä erityinen nainen on Merijane, 20 vuotta metastasoituneesta rintasyövästä selvinnyt. Mentori minulle niin monella tapaa, Merijane on runoilija, kirjailija, syövän tukiryhmän fasilitaattori ja rakas ystävä niin monelle eri elämänaloilla. Hän ja minä todellakin tulemme läheisiksi ystäviksi, kun yritän auttaa häntä selviytymään vuosikymmeniä kestäneiden syöpähoitojen seurauksista – leuan kuoliosta, liikkuvuuden menetyksestä ja eristäytymisestä, joka liittyy suljetun elämään.
Tuolla ensimmäisellä tapaamisella on myös Julia, sukulaishenki ja kahden lapsen äiti, suunnilleen saman ikäinen kuin omat kaksi lastani, yhdistäen lukion ja korkeakoulun. Jokaisen San Franciscon huippuluokan ravintoloitsijan rakastama Julia ja hänen miehensä pitävät luomutilaa. Julia ja minä yhdistämme syvästi erittäin lyhyessä ajassa. Istuen hänen kanssaan hänen kemoterapiahoidoissaan pientä purtavaa kallista juustoa hienosta Bi-Rite Marketista, hänen suosikkistaan. Nautimme sielua paljastavien tyttöjen yöpymisestä kotonani. Viimeisen yhteisen yöpymisemme aikana me takertelemme toisiimme ja itkemme. Tiedämme, että loppu on lähellä häntä. Hän on kauhuissaan.
Ajattelen edelleen Juliaa joka päivä. Hän on sielusisareni. Kun hän kuoli, ajattelin, että en voisi jatkaa matkaa ilman häntä, mutta niin olen. Melkein kolme vuotta on kulunut.
Merijane kuoli vuosi Julian jälkeen.
Palatessamme Commonweal for Mets in the Cityn retriitiltä neljä meistä keskustelee ystävämme Alisonin epätavallisesta diagnoosista, joka myös osallistui retriitiin. Alisonilla on aorttaansa ympäröivä rintasyöpä. Lääkäri Janet sanoo: ”Tiedätkö, minä haluan yrittää arvata, kuinka jokainen meistä kuolee metsien sijainnin perusteella. Luulen, että Alison luultavasti vain kuolee kävellessään kadulla.” Yhdelle huudamme samanaikaisesti: ”Vau! Kuinka onnekasta!” Sitten purskahdimme nauramaan reaktiojemme synkronisuudesta, yhtenäisestä reaktiosta, joka todennäköisesti järkyttäisi ulkopuolisia. Valitettavasti Alison ei pudonnut kuolleena kävellen kadulla. Hän kesti pitkällisen ja tuskallisen polun kuolemaan, jota me kaikki odotamme ja pelkäämme.
Janet, lastenlääkäri, lumilautailija ja vuorikiipeilijä, kuoli kuusi kuukautta Alisonin jälkeen.
Olen menettänyt niin monia mentoreita ja ystäviä vuosien varrella. Ja koska BAYSin ikäraja on 45 vuotta tai sitä nuorempi ensimmäisessä diagnoosissa, minusta on tullut toiseksi vanhin jäsen, joka omaksuu vastadiagnoosin mentorin roolin. Annin tapaaminen Healthlinen kautta sai minut ymmärtämään, kuinka paljon kaipasin mentoria. Vaikka online-treffialgoritmi ei luultavasti olisi ehdottanut lupaavaa vastinetta, me yhtyimme yhteisten kokemustemme kautta äitinä ja metastaattisen rintasyövän sisarina. Rintasyöpäbloggaajana hän on mentoroinut monia naisia, joita hän ei ole koskaan tavannut henkilökohtaisesti. Ann on minulle suuri inspiraatio, ja odotan innolla jatkuvaa ystävyyttämme.
Kuinka kiitollinen tunnenkaan tunteessani ja rakastaessani näitä upeita naisia, naisia, joita en olisi tavannut, ellei minulle olisi kehittynyt metastaattista syöpää.
Arvioiessani matkaani tässä vaiheessa, tohtori Googlen vanhenemispäivän jälkeen, voin rehellisesti sanoa, että syövillä on ollut myönteinen vaikutus elämääni, ainakin toistaiseksi. Vaikka hoidot ja testit ovatkin joskus osoittautuneet vaikeiksi – jouduin jäämään pitkäkestoiseksi työkyvyttömyydeksi työstä, jota rakastan lääkärikäyntien kuormituksen, väsymyksen ja lyhytaikaisen muistin menetyksen vuoksi –, olen oppinut arvostan jokaista päivää ja jokaista suhdettani, jopa hyvin ohikiitäviä.
Löysin vapaaehtoistyön useissa voittoa tavoittelemattomissa järjestöissä, mukaan lukien pääoman kerääminen uuteen esikoulurakennukseen, ei-toivotun ruoan vieminen nälkäisille ja uusien jäsenten ottaminen metastaattiseen ryhmään sekä tukikokousten helpottaminen ja isännöiminen. Opiskelen kahta kieltä, tanssin tai joogaan joka päivä ja soitan pianoa. Olen saanut aikaa, joka on antanut minulle mahdollisuuden tukea mielekkäästi ystäviä ja perhettä vakavien elämänhaasteiden läpi. Ystäväni ja perheeni ovat ympäröineet minua rakkaudella ja suhteemme ovat syventyneet.
Olen kävellyt lasin läpi elämään, jossa on metastaattinen syöpä, joka on niin vastakkainen odotusteni kanssa.
Vaikka toivon edelleen nopeaa kuolemaa lento-onnettomuudessa tai kohtalokkaassa aivovaltimossa (vitsillä, mutta en kokonaan), arvostan minulle annettua tilaisuutta olla tuhlaamatta elämääni. En pelkää kuolemaa. Kun sen aika tulee, olen tyytyväinen siihen, että olen elänyt elämäni täysillä.
Susan Kobayashi on työskennellyt 31 vuotta rahoitusalalla pääasiassa hedge-rahastostrategioiden hallinnassa, ja hän keskittyy tällä hetkellä pieniin, käytännönläheisiin tapoihin tehdä maailmasta parempi paikka. Hän kerää pääomaa Nihonmachi Little Friendsille, japanilaiselle, kaksikieliselle, monikulttuuriselle esikoululle. Susan välittää myös ei-toivottua ruokaa yrityksiltä nälkäisille ja tukee Bay Area Young Survivorsin Mets in the Cityn metastaattista alaryhmää. Susanilla on kaksi lasta, 20- ja 24-vuotiaat, sekä 5-vuotias shetlanninlammaskoira. Hän ja hänen miehensä asuvat San Franciscossa ja harjoittavat innokkaasti Iyengar-joogaa.
