“Ei pitäisi olla tuomitsemista. Kaikki ihmiset ansaitsevat parantua tästä kauheasta taudista ja kaikkia ihmisiä tulee kohdella huolella ja kunnioituksella.” – Pauli Gray
Erilainen sairaus
Jos törmäsit Pauli Grayyn ulkoiluttamassa kahta koiraansa San Franciscon kaduilla tänään, huomaat todennäköisesti piristyksen hänen askeleessaan. Innokas muusikko ja naapuruston rock ‘n’ roll -tähti Grey säteilee iloa. Et luultavasti huomaisi, että hän paransi äskettäin vakavasta virusinfektiosta: hepatiitti C:stä.
“Se on mielenkiintoinen sana “parantunut”, koska testaan aina vasta-ainepositiivisia, mutta se on poissa”, hän sanoo. “Se on mennyt.”
Vaikka infektio saattaa olla poissa, hän silti tuntee sen vaikutuksen. Tämä johtuu siitä, että toisin kuin monet muut krooniset sairaudet, kuten niveltulehdus tai syöpä, hepatiitti C:llä on suurelta osin negatiivinen stigma. Sairaus kulkee yleensä tartunnan saaneen veren välityksellä. Neulojen jakaminen, tatuoinnin tai lävistyksen ottaminen sääntelemättömässä salissa tai ympäristössä ja harvoissa tapauksissa suojaamaton seksuaalinen kontakti ovat kaikki tapoja saada C-hepatiitti.
“C-hepatiittiin liittyy paljon sosiaalista leimaa”, Gray sanoo. ”Todisimme sen aiemmin HIV:n kanssa 80-luvulla. Tämä on tietysti vain minun mielipiteeni, mutta uskon, että taustalla on näkemys huumeita käyttävistä ihmisistä ja 80-luvulla huumeita käyttävistä ihmisistä ja homoista, jotka ovat ehkä jossain määrin kertakäyttöisiä.”
Hyödyntämällä siitä kaiken irti
Vaikka C-hepatiittia ympäröivä stigma olisi voinut olla negatiivinen Grayn elämässä, hän muutti sen joksikin positiiviseksi. Hän keskittyy nykyään suurimman osan ajastaan hoitokoulutukseen, neuvontaan ja yliannostuksen ehkäisyyn.
“Menen ulos ja yritän vain tehdä tästä paikasta hieman parempi joka päivä”, hän sanoo.
Asianajotyönsä kautta Gray törmäsi uuteen intohimoon huolehtia muista. Hän myöntää, ettei hän luultavasti olisi törmännyt tähän haluun, ellei hänellä itsellään olisi koskaan diagnosoitu sairautta. Tämä on erityisen totta, koska hänen täytyi todella ponnistella päästäkseen testaamiseen, lähinnä siksi, että lääkärit vain kohautivat hänen oireitaan.
“Tiesin, että en tuntenut oloni oikealta”, Gray sanoo silmät leveinä epätoivon tunteesta. “Tiesin, että aiempi elämäntapani oli asettanut minut jonkin verran riskiin saada hep C. Kärsin paljon väsymyksestä ja masennuksesta ja aivosumusta, joten ponnistin kovasti päästäkseni testaukseen.”
Uusi hoito, uusi toivo
Saatuaan vahvistetun diagnoosin Gray päätti liittyä kliiniseen tutkimukseen. Mutta vielä muutama vuosi sitten hoito oli kaikkea muuta kuin kävelyä puistossa.
“Se oli erittäin, erittäin vaikeaa”, hän sanoo ytimekkäästi. “Minulla oli paljon itsemurha-ajatuksia, enkä ole sellainen.”
Tajuttuaan, ettei hän pystynyt enää kestämään itseään tai kehoaan tämän läpi, hän lopetti tämän ensimmäisen hoitomenetelmän kuuden kuukauden kuluttua. Silti hän ei antanut periksi. Kun uudentyyppinen hoito tuli saataville, Gray päätti ryhtyä siihen.
“Se oli hieman vaikeaa, mutta se oli aivan toinen galaksi edellisestä hoidosta, ja se toimi, ja tunsin oloni paljon paremmaksi kuukaudessa”, hän sanoo.
Nykyään yksi hänen tavoitteistaan on auttaa muita paranemaan hoidon avulla. Hän pitää luentoja, keskusteluja ja isännöi koulutustilaisuuksia ja työpajoja hepatiitti C:stä sekä HIV:stä, yliannostuksen ehkäisystä, haittojen vähentämisestä ja huumeiden käytöstä. Jakamalla oman tarinansa hän rohkaisee myös muita ajattelemaan tulevaisuuttaan.
“‘Mitä aion tehdä seuraavaksi?’ on iso kysymys”, hän sanoo. “Sanon ihmisilleni: “Voit tuntea olosi paremmaksi kuukaudessa”, ja melkein poikkeuksetta he tekevät. Se avaa paljon mahdollisuuksia tulevaisuudelle.”
Viimeiset 15 vuotta – saman verran kuin häneltä kesti diagnoosin saaminen – Gray on käyttänyt edunvalvontatyötään vakuuttaakseen muille, että toivoa todella on. Hän kertoo muille, että hoitoon saaminen on paljon parempi kuin hoitoon jääminen.
