Olin elämäni parhaimmillaan, kun minulla diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus (UC). Olin äskettäin ostanut ensimmäisen taloni ja tein hyvää työtä. Nautin elämästä 20-vuotiaana. En tuntenut ketään, jolla oli UC, enkä oikein ymmärtänyt mitä se on. Diagnoosi oli minulle täydellinen shokki. Miltä tulevaisuuteni näyttäisi?
UC-diagnoosin saaminen voi olla pelottavaa ja ylivoimaista. Jälkeenpäin katsottuna on joitain asioita, jotka olisin toivonut tienneeni ennen kuin aloitin matkani sairauden kanssa. Toivottavasti voit oppia kokemuksistani ja käyttää oppimaani opetuksia oppaana, kun aloitat matkasi UC:n kanssa.
Minulla ei ollut mitään hävettävää
Piilotin diagnoosini, kunnes olin liian sairas piilottaakseni sitä. Olin niin tyrmistynyt kertoessani ihmisille, että minulla oli UC – ”kakkatauti”. Pidin sen salassa kaikilta säästääkseni itseni hämmennykseltä.
Mutta minulla ei ollut mitään hävettävää. Annan ihmisten pelon, että sairauteni ahdistaa, estää hoidon saamisen. Se aiheutti huomattavaa haittaa keholleni pitkällä aikavälillä.
Sairaudesi oireet eivät poista sen vakavuutta. On ymmärrettävää, jos sinusta tuntuu epämiellyttävältä avautua näin henkilökohtaisesta asiasta, mutta muiden kouluttaminen on paras tapa murtaa stigma. Jos läheisesi ovat tietoisia siitä, mitä UC todella on, he voivat tarjota sinulle tarvitsemaasi tukea.
Hoitoon liittyvästä puhumisen vaikeiden osien läpivieminen antaa sinulle mahdollisuuden saada parempaa hoitoa läheisiltäsi ja lääkäriltäsi.
Minun ei tarvinnut tehdä sitä yksin
Sairaudeni piilottaminen niin pitkään esti minua saamasta tarvitsemaani tukea. Ja jopa sen jälkeen, kun kerroin rakkailleni UC:stani, vaadin pitämään itsestäni huolta ja menemään tapaamisilleni yksin. En halunnut rasittaa ketään tilallani.
Ystäväsi ja perheesi haluavat auttaa sinua. Anna heille mahdollisuus parantaa elämääsi, vaikka se olisikin vähäistä. Jos et halua puhua läheisillesi sairaudesta, liity UC-tukiryhmään. UC-yhteisö on melko aktiivinen, ja voit jopa löytää tukea verkosta.
Pidin sairauteni salassa liian kauan. Tunsin itseni yksinäiseksi, eristäytyneeksi ja en saanut apua. Mutta sinun ei tarvitse tehdä sitä virhettä. Kenenkään ei tarvitse hoitaa UC:aan yksin.
Olisin voinut kokeilla näitä tuotteita oireiden hallintaan
UC ei ole piknik. Mutta on olemassa muutamia käsikauppatuotteita, jotka tekevät elämästäsi hieman helpompaa ja peppusi onnellisemman.
Calmoseptine voide
UC-yhteisön parhaiten varjeltu salaisuus on Calmoseptine-voide. Se on vaaleanpunainen tahna, jossa on jäähdytyselementti. Voit käyttää sitä wc-käynnin jälkeen. Se auttaa polttoon ja ärsytykseen, joka voi tapahtua kylpyhuonematkan jälkeen.
Huuhdeltavat pyyhkeet
Mene hankkimaan itsellesi valtava määrä huuhdeltavaa pyyhettä heti! Jos käytät kylpyhuonetta usein, pehmeinkin wc-paperi alkaa ärsyttää ihoasi. Huuhtelevat pyyhkeet ovat miellyttävämpiä ihollasi. Henkilökohtaisesti uskon, että ne jättävät sinut puhtaammaksi!
Erittäin pehmeä wc-paperi
Useimmilla merkeillä on hellävaraisia vaihtoehtoja wc-paperille. Haluat pehmeimmän wc-paperin, jonka voit löytää välttääksesi ärsytystä. Se on ylimääräisen rahan arvoista.
Lämmitystyynyt
Lämmitystyyny tekee ihmeitä, kun sinulla on kouristelua tai jos olet käyttänyt kylpyhuonetta paljon. Hanki sellainen, jossa on pestävä päällinen, erilaiset lämpöasetukset ja automaattinen sammutus. Älä unohda sitä matkustaessasi!
Teetä ja keittoa
Päivisin tarvitset lämpötyynyn, myös kuumaa teetä ja keittoa. Tämä voi tarjota helpotusta ja auttaa lihaksia rentoutumaan lämmittämällä sinua sisältäpäin.
Lisäravinteet
Joinakin päivinä kiinteän ruoan syöminen on tuskallista tai epämukavaa. Tämä ei tarkoita, että sinun pitäisi jättää ateriat kokonaan väliin. Lisäravintolisät käsillä antaa sinulle ravinteita ja energiaa, kun et voi vatsaa ruokaa.
Olisin voinut puhua enemmänkin itselleni
UC-diagnoosin jälkeen luotin lääkärini sanoihin kuin ne olisivat pyhät kirjoitukset, enkä kysynyt mitään. Tein niin kuin käskettiin. Lääkäriin sopivan lääkkeen löytäminen voi kuitenkin olla yhtä hankalaa kuin oikean lääkkeen löytäminen. Se mikä toimii yhdelle ei välttämättä toimi toiselle.
Ei ole mitään väärää kysyä lääkäriltäsi kysymyksiä tai pyytää toista mielipidettä. Jos sinusta tuntuu, että lääkärisi ei kuuntele sinua, etsi joku, joka kuuntelee sinua. Jos sinusta tuntuu, että lääkärisi kohtelee sinua kuin tapausnumeroa, etsi joku, joka kohtelee sinua hyvin.
Tee muistiinpanoja tapaamisten aikana ja älä pelkää esittää kysymyksiä. Sinä olet kuljettajan istuimella. Jotta saat tarvitsemaasi hoitoa, sinun on ymmärrettävä sairautesi ja hoitovaihtoehtosi.
Voin elää täyttä ja onnellista elämää
UC-matkani alimmillaan sokaisin kipua ja turhautumista. En ymmärtänyt kuinka voisin olla taas onnellinen. Näytti siltä, että olin vain pahentunut. Toivon, että joku kertoisi minulle, että se paranee.
Kukaan ei voi sanoa milloin tai kuinka kauan, mutta oireesi paranevat. Saat elämänlaatusi takaisin. Tiedän, että joskus voi olla vaikeaa pysyä positiivisena, mutta olet taas terve – ja onnellinen.
Sinun on hyväksyttävä, että jotkin tilanteet eivät ole sinun hallinnassasi. Mikään näistä ei ole sinun syytäsi. Ota päivä kerrallaan, rullaa lyöntien kanssa ja katso vain tulevaisuuteen.
Takeaway
On niin monia asioita, joita olisin toivonut tienneeni, kun minulla diagnosoitiin UC. Asioita, joita en koskaan kuvitellut tapahtuvan, tuli yhtäkkiä säännöllinen osa elämääni. Se oli aluksi järkytys, mutta minä pystyin sopeutumaan ja niin tulet sinäkin. Se on oppimisprosessi. Ajan myötä saat selville, kuinka voit hallita tilaasi. Verkossa on loputtomasti resursseja ja paljon kärsivällisiä asianajajia, jotka haluaisivat auttaa sinua.
Jackie Zimmerman on digitaalisen markkinoinnin konsultti, joka keskittyy voittoa tavoittelemattomiin järjestöihin ja terveydenhuoltoon liittyviin organisaatioihin. Aikaisemmassa elämässään hän työskenteli brändipäällikkönä ja viestintäasiantuntijana. Mutta vuonna 2018 hän lopulta antoi periksi ja aloitti työskentelyn itselleen osoitteessa JackieZimmerman.co. Työnsä kautta sivustolla hän toivoo voivansa jatkaa työskentelyä mahtavien organisaatioiden kanssa ja innostaa potilaita. Hän alkoi kirjoittaa elämästä multippeliskleroosin (MS) ja tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) kanssa pian diagnoosinsa jälkeen keinona yhdistää muita. Hän ei koskaan uskonut, että se kehittyy uraksi. Jackie on työskennellyt edunvalvontatehtävissä 12 vuotta, ja hänellä on ollut kunnia edustaa MS- ja IBD-yhteisöjä erilaisissa konferensseissa, pääpuheenvuoroissa ja paneelikeskusteluissa. Vapaa-ajallaan (mitä vapaa-aikaa?!) hän käpertelee kahta pelastuspentuaan ja miestään Adamia. Hän pelaa myös roller derbyä.
