Olen 35-vuotias ja minulla on nivelreuma.
Oli kaksi päivää ennen 30-vuotissyntymäpäivääni, ja olin matkalla Chicagoon juhlimaan ystävien kanssa. Istuessani liikenteessä puhelimeni soi. Se oli hoitajani.
Muutama päivä aikaisemmin hän oli suorittanut toisen sarjan kokeita toivoen selvittää, miksi olin niin sairas. Olin laihduttanut yli vuoden ajan (kahistan sitä kohtaa), kuumeinen, väsynyt, hengästynyt ja nukkunut jatkuvasti. Ainoa niveliin liittyvä valitukseni oli silloin, kun en voinut liikuttaa kättäni päivään. Kaikki oireeni olivat epämääräisiä.
Otin puhelimen. ”Carrie, minulla on testitulokset. Sinulla on nivelreuma.” Sairaanhoitajani pohdiskeli kuinka minun piti saada röntgenkuvat sillä viikolla ja mennä asiantuntijoille mahdollisimman pian, mutta tämä oli hämärää sillä hetkellä. Pääni pyöri. Miten sain vanhan ihmisen taudin? En ollut vielä edes 30-vuotias! Käteni kipeytyivät joskus, ja minusta tuntui, että minulla oli aina flunssa. Luulin, että sairaanhoitajani täytyi olla väärässä.
Sen puhelun jälkeen vietin seuraavat muutamat viikot säälien itseäni tai kieltäen. Lääkemainoksista näkemäni kuvat vanhoista naisista, joilla oli epämuodostuneet kädet, nousi säännöllisesti päähäni. Kun aloin etsiä Internetistä toivon pilkkua, se oli enimmäkseen tuhoa ja synkkyyttä. Tarinoita epämuodostuneista nivelistä, liikkumattomuudesta ja päivittäisen toiminnan menetyksestä oli kaikkialla. Tämä en ollut se, joka minä olin.
Olin sairas, kyllä. Mutta minulla oli hauskaa! Olin baarimikko panimossa, tein kampauksia paikallisiin teatterituotantoihin ja olin juuri aloittamassa sairaanhoitajakoulun. Sanoin itselleni: ”En ole mahdollista luopua herkullisista IPA-tuotteista ja harrastuksista. En ole vanha, olen nuori ja täynnä elämää. En anna sairauteni hallita. Olen vastuussa!” Tämä omistautuminen normaaliin elämään antoi minulle energiaa, jota niin kipeästi tarvitsin päästäkseni eteenpäin.
Luodin pureminen
Tapasin reumatologini ja sain vakaan annoksen steroideja ja metotreksaattia, päätin yrittää olla kaltaisteni nuorten naisten ääni. Halusin naisten tietävän, että asiat järjestyy: Jokainen unelmasi tai toiveesi on saavutettavissa – saatat joutua muuttamaan muutamia asioita. Elämäni muuttui täysin, mutta jotenkin pysyi samana.
Kävin silti ulkona juomassa ja syömässä ystävieni kanssa. Mutta sen sijaan, että olisin juonut kokonaisen viinipullon, rajoitin juomiseni lasilliseen tai kahteen, tietäen, että jos en tekisi niin, maksaisin siitä myöhemmin. Kun harrastimme esimerkiksi melontaa, tiesin, että ranteeni väsyisivät nopeammin. Joten löytäisin jokia, joissa oli hallittavissa olevia virtauksia, tai kietoin ranteeni. Retkellessäni minulla oli pakkauksessani kaikki tarpeellinen: kapsaisiinivoide, ibuprofeeni, vesi, Ace-kääreet ja ylimääräiset kengät. Opit sopeutumaan nopeasti tekemään asioita, joita rakastat – muuten masennus voi ottaa haltuunsa.
Opit, että voit istua huoneessa, joka on täynnä ihmisiä, joilla on tuskallista nivelkipua, eikä kukaan tietäisi. Pidämme tuskamme lähellä, kuten vain tästä sairaudesta kärsivät todella ymmärtävät. Kun joku sanoo: ”Et näytä sairaalta”, olen oppinut hymyilemään ja olemaan kiitollinen, sillä se on kohteliaisuus. On uuvuttavaa yrittää selittää kipua joinakin päivinä, ja loukkaantuminen tästä kommentista ei auta.
Sovitaan
Viiden vuoden aikana RA:ssa olen kokenut monia muutoksia. Ruokavalioni on muuttunut siitä, että söin kaikkea mitä haluan, täysin vegaaniseksi. Vegaaninen syöminen sai minut muuten parhaaksi! Harjoittelu voi olla tuskallista, mutta se on fyysisesti ja emotionaalisesti tärkeää. Muutin satunnaisesta kävelystä potkunyrkkeilyyn, spinningiin ja joogaan! Opit kun kylmä sää tulee, sinun on parasta valmistautua. Kylmät, märät Keskilännen talvet ovat julmia vanhoille nivelille. Löysin lähistöltä kuntosalin, jossa on infrapunasauna noita rajuja kylmiä päiviä varten.
Diagnoosistani viisi vuotta sitten olen valmistunut sairaanhoitajakoulusta, kiivennyt vuoria, mennyt kihloihin, matkustanut ulkomaille, oppinut keittämään kombuchaa, aloittanut ruoanlaiton terveellisemmin, aloittanut joogan, vetoketjullisen ja paljon muuta.
Tulee hyviä päiviä ja huonoja päiviä. Joinakin päivinä saatat herätä kipuun ilman varoitusta. Se voi olla samana päivänä, kun sinulla on esitys töissä, lapsesi ovat sairaita tai sinulla on velvollisuuksia, joita et voi työntää sivuun. Nämä ovat päiviä, jolloin emme voi tehdä muuta kuin selviytyä, mutta joinakin päivinä se on ainoa asia, joten ole armollinen itsellesi. Kun kipu hiipii ja väsymys kuluttaa sinut, tiedä, että paremmat päivät ovat edessä, ja jatkat elämääsi, jota olet aina halunnut!
Carrie Grundhoefer on RN-BSN Mercy Hospitalissa Dubuquessa, Iowassa. Hän asuu Galenassa, Illinoisissa, sulhasensa kanssa. Hän opiskelee parhaillaan Allen Collegessa suorittaakseen maisterin tutkinnon Psychiatric Nurse Practitioner -ohjelmassa. Hän on Opening Doorsin naisten turvakodin johtokunnassa ja on intohimoinen naisten voimaannuttamiseen. Vapaa-ajallaan hän hallinnoi TheRAgirl.com-sivustoa toivoen voivansa antaa nivelreumaa sairastaville nuorille naisille mahdollisuuden elää täyttä elämäänsä.
