Syöpää vastaan ​​taisteleva henkilö saa olla vihainen ja peloissasi

Syövän torjuntakulttuuri

Uskon, että asetamme kulttuurina kohtuuttomia odotuksia rakastamillemme ihmisille, kun he ovat hyvin sairaita. Tarvitsemme heidän olevan vahvoja, iloisia ja positiivisia. Tarvitsemme niiden olevan sellaisia ​​meille.

“Mene taisteluun!” sanomme naiivisti, mukavasti tietämättömyyden asemistamme. Ja ehkä he ovat vahvoja ja positiivisia, ehkä se on heidän valintansa. Mutta entä jos ei ole? Entä jos tuo optimistinen, pirteä asenne lievittää heidän perheensä ja läheistensä pelkoja, mutta ei auta heitä millään? En koskaan unohda, kun tajusin tämän omakohtaisesti.

Sokeripäällysteisen syövän tappava hinta

Barbara Ehrenreich, yhdysvaltalainen kirjailija ja poliittinen aktivisti, sairastui rintasyöpään pian sen jälkeen, kun hänen tietokirjansa “Nickel and Dimed” oli julkaistu. Diagnoosin ja hoidon jälkeen hän kirjoitti “Bright-Sided”, kirjan positiivisuuden kuristuspidosta kulttuurissamme. Hänen artikkelissaan “Hymyä! Sinulla on syöpä”, hän käsitteli asiaa uudelleen ja väittää: ”Kuten jatkuvasti vilkkuva neonkyltti taustalla, kuin väistämätön jylinä, kehotus olla positiivinen on niin yleinen, että on mahdotonta tunnistaa yhtä lähdettä.”

Samassa artikkelissa hän puhuu viestitaululla tekemästään kokeesta, jossa hän ilmaisi suuttumuksensa syöpäänsä kohtaan ja jopa kritisoi “pimeitä vaaleanpunaisia ​​rusetteja”. Ja kommentit vierivät, kehoittivat ja häpäisivät häntä “kohdistamaan kaikki energianne rauhanomaiseen, ellei onnelliseen olemassaoloon”.

Ehrenreich väittää, että “syövän sokeripinnoite voi aiheuttaa hirvittäviä kustannuksia.”

Luulen, että osa näistä kustannuksista on eristyneisyyttä ja yksinäisyyttä, kun yhteys on ensiarvoisen tärkeää. Muutama viikko äitini toisen kemoterapiakierroksen jälkeen olimme kävelemässä hylättyjä rautateitä pitkin pohjoiseen. Oli kirkas kesäpäivä. Olimme vain me kaksi ulkona, mikä oli epätavallista. Ja se oli niin hiljaista, mikä oli myös epätavallista.

Tämä oli hänen rehellisin hetki kanssani, haavoittuvin. Minun ei tarvinnut kuulla sitä, mutta hänen oli sanottava, eikä hän koskaan sanonut sitä uudelleen. Takaisin meluisaan perheen kotiin, täynnä

lastensa, sisarustensa ja ystäviensä kanssa hän palasi soturin rooliin, käy taistelua ja pysyi positiivisena. Mutta muistin sen hetken ja ihmettelin, kuinka yksinäiseksi hän on täytynyt tuntea olonsa, vaikka hänen vankka tukijärjestelmänsä tuki häntä.

Jokaisen tarinalle pitäisi olla tilaa

Peggy Orenstein The New York Timesissa kirjoittaa siitä, kuinka The Susan G. Komen Foundationin rintasyöpää varten luoma vaaleanpunainen nauhameemi voi kaapata muita kertomuksia – tai ainakin hiljentää ne. Orensteinille tämä kertomus keskittyy varhaiseen havaitsemiseen ja tietoisuuteen pelastus- ja parannusmallina – ennakoivaan lähestymistapaan terveydenhuoltoon.

Se on hienoa, mutta entä jos se epäonnistuu? Entä jos teet kaiken oikein ja syöpä etäpesäke joka tapauksessa? Sitten Orensteinin mukaan et ole enää osa tarinaa tai yhteisöä. Se ei ole tarina toivosta, ja “ehkä tästä syystä metastaattiset potilaat ovat selvästi poissa vaaleanpunaisen nauhan kampanjoista, harvoin puhujan korokkeella varainkeruutilaisuuksissa tai kilpailuissa.”

Seurauksena on, että he tekivät jotain väärin. Ehkä he eivät olleet tarpeeksi iloisia. Tai ehkä he olisivat voineet muuttaa asenteitaan?

7. lokakuuta 2014 lähetin tekstiviestin veljelleni. Se oli hänen syntymäpäivänsä. Tiesimme molemmat, ettei toista olisi. Olin kävellyt alas East Riverille ja puhunut hänelle veden äärellä, kengät jalassa, jalat hiekassa. Halusin antaa hänelle lahjan: halusin sanoa jotain, joka oli niin syvällistä, että se pelastaisi hänet tai ainakin vähentäisi hänen ahdistustaan ​​ja pelkoaan.

Niinpä laitoin tekstiviestin: “Luin jostain, että kun kuolet, sinun pitäisi elää joka päivä ikään kuin luoisit mestariteosta.” Hän kirjoitti takaisin: “Älä kohtele minua kuin olisin lemmikkisi.”

Hämmästyneenä ryntäsin pyytämään anteeksi. Hän sanoi: “Voit pitää minua, voit itkeä, voit kertoa minulle rakastavasi minua. Mutta älä kerro minulle, kuinka elää.”

Toivossa ei ole mitään vikaa

Toivossa ei ole mitään vikaa. Loppujen lopuksi Emily Dickinson sanoo: “Toivo on höyhenen asia”, mutta ei kaikkien muiden monimutkaisten tunteiden, mukaan lukien surun, pelon, syyllisyyden ja vihan, kumoamisen kustannuksella. Kulttuurina emme voi hukuttaa tätä pois.

Sweatpants & Coffeen perustaja Nanea M. Hoffman julkaisi loistavan haastattelun Melissa McAllisterin, Susan Rahnin ja Melanie Childersin, The Underbellyn perustajien kanssa lokakuussa 2016. Tämä lehti luo naisille turvallisen ja informatiivisen tilan puhua rehellisesti omista asioistaan. syöpä, väittelee:

“Ilman tällaista paikkaa, joka haastaa yleisen narratiivin, naiset joutuvat todennäköisesti edelleen epärealististen odotusten ja roolien “vaaleanpunaiseen ansaan”, jonka nimissä he eivät voi elää. Rooleja, kuten taistelija, selviytyjä, sankari, rohkea soturi, onnellinen, armollinen, syöpäpotilas jne., jne. Vain siksi, ettei pysty toimimaan ja ihmettelemme… Mikä meitä vaivaa? Miksi emme voi edes tehdä syöpää oikein?”

Nykyään syövästä selviytyneiden juhlimiseen liittyy merkittävä kulttuuri – ja sen pitäisi olla. Mutta entä ne, jotka menettivät henkensä taudille? Entä ne, jotka eivät halua olla positiivisuuden ja toivon kasvot sairauden ja kuoleman edessä?

Eikö heidän tarinoitaan tule juhlia? Onko heidän pelon, vihan ja surun tunteet hylättävä, koska me yhteiskunnana haluamme uskoa, että olemme voittamattomia kuoleman edessä?

On kohtuutonta odottaa ihmisten olevan sotureita joka päivä, vaikka se parantaisikin oloamme. Syöpä on enemmän kuin toivoa ja nauhoja. Meidän on omaksuttava se.

Lillian Ann Slugocki kirjoittaa terveydestä, taiteesta, kielestä, kaupasta, tekniikasta, politiikasta ja popkulttuurista. Hänen työnsä, joka on ehdolla Pushcart-palkinnolle ja Best of the Webille, on julkaistu Salonissa, The Daily Beastissa, BUST Magazinessa, The Nervous Breakdownissa ja monissa muissa. Hän on suorittanut kirjallisen maisterintutkinnon NYU:sta/The Gallatin Schoolista ja asuu New Yorkin ulkopuolella Shih Tzunsa Mollyn kanssa. Löydä lisää hänen töitään hänen verkkosivuiltaan ja twiittaa häntä @laslugocki