Kun elät nivelreuman (RA) kanssa, opit nopeasti sopeutumaan. Pyrit elämään elämää, joka on mahdollisimman tuottavaa, mukavaa ja kivutonta. Joskus teet kaikkesi toimiaksesi yksinkertaisesti – tunteaksesi olosi (melkein) ”normaaliksi”.
Mutta se ei ole aina helppoa. Itse asiassa usein ei ole. Kahden vuosikymmenen nivelreuman kanssa elämisen jälkeen tässä on 10 asiaa, jotka auttavat minua elämään mahdollisimman ”normaalia” elämää päivästä toiseen.
1. Vahva tukijärjestelmä
Ehkä tukijärjestelmäsi koostuu perheestä, ystävistä tai naapureista. Ehkä se on työtoverisi tai opiskelijatoverisi. Ehkä se on verkkoyhteisö tai tukiryhmä. Ehkä se on näiden kaikkien yhdistelmä! Olipa kyseessä tosielämässä tai sosiaalisessa mediassa, hyvä ystävien, terveydenhuollon tarjoajien ja omaishoitajien tukijärjestelmä voi auttaa sinua muistuttamaan, että et ole koskaan yksin.
2. Luotettavien lääkäreiden ja lääketieteen ammattilaisten tiimi
Löydä reumatologi ja asiantuntijatiimi, jotka kuuntelevat sinua, kunnioittavat sinua ja saavat sinut tuntemaan olosi voimaantuneeksi ja mukavaksi. Viestintä on avainasemassa, joten varmista, että sinä ja lääkärisi ymmärrätte toisianne. Hyvän fysioterapeutin, hierojan tai akupunktioterapeutin ja psykoterapeutin löytäminen voi myös auttaa.
3. Kiitollisuus
Terve annos kiitollisuutta voi olla loistava tapa maadoittaa itseäsi ja saada perspektiiviä selviytyessään nivelreuman kaltaisesta sairaudesta. Sairaus voi olla heikentävä ja eristävä. Kiitollisten asioiden löytäminen voi auttaa estämään sinua ajattelemasta liikaa kipua tai sitä, mitä sairautesi on ottanut sinulta pois. Etsi hyvää.
Useammat nivelreumaa sairastavat ihmiset kertovat meille, mitä he eivät voi elää ilman »
4. Mindfulness ja tasapaino
Uskon, että kun on kyse terveydentilasta (ja siitä puhumisesta), mindfulnessin ja tasapainon tulee kulkea käsi kädessä. Ole tietoinen siitä, mitä haluat saada irti keskustelusta auttaaksesi sinua nivelreumassa, ja opi tasapainottamaan tapojasi ajatella ja puhua siitä. Tämä voi olla erittäin tärkeää emotionaalisen hyvinvoinnin kannalta.
5. Harjoittelu
Pysy liikkeellä! Niin vaikeaa kuin se onkin, fyysinen aktiivisuus on erittäin tärkeää terveydellemme ja hyvinvoinnillemme – mielelle, keholle ja hengelle! Joten kävele, kokeile joogaa tai tai chita, mene pyöräretkelle, kokeile vesiaerobicia tai yksinkertaisesti venyttele. Kaikenlainen liike on hyvä nivelreuman oireiden hallintaan – ota vain yhteyttä lääkäriisi ja älä liioittele sitä, kun olet pahentunut.
6. Lämmitystyynyt
Ehkä se on jääpusseja sinulle, mutta minä rakastan lämpötyynyjä! Minulla on sähköinen kostean lämmön lämmitystyyny, sähköpeitto ja useita mikroaaltouunissa käytettäviä lämpötyynyjä. Minulla on jopa LED-valotyyny kivunlievitykseen. Lämmitystyynyt ovat parhaita ystäviäni paitsi kun jäätän niveleni tai lihakseni, jos minulla on akuutti vamma tai jos siellä on paljon turvotusta!
7. Karkeus ja rohkeus
Tietty määrä henkistä voimaa ja kestävyyttä ovat välttämättömiä nivelreuman tai muun kroonisen sairauden elämässä navigoimiseksi. Tykkään kutsua sitä karkeudeksi tai lujuudeksi. Toiset voivat kutsua sitä joustavuudeksi. Mitä ikinä haluatkaan kutsua, tee se. Ja elää sen mukaan. Sinun on oltava vahva sydämeltäsi ja mieleltäsi selviytyäksesi tästä tilasta, joka voi joskus saada sinut tuntemaan olosi fyysisesti heikoksi tai pahoinpideltyksi.
8. Potilaan identiteetti
Et ole vain RA-potilas. Se on osa sitä, kuka olet, mutta ei kaikki sitä, kuka olet. Varmista, ettet ole pelkästään potilas. Olen vaimo, tytär, sisko, ystävä, lemmikkiäiti, kirjailija, bloggaaja, eläinten puolestapuhuja ja kärsivällinen johtaja ja vaikuttaja. Minulla vain sattuu olemaan myös nivelreuma ja joitain muita sairauksia.
9. Harrastukset ja kiinnostuksen kohteet
Harrastukset ja kiinnostuksen kohteet, joita voit vielä tehdä, ovat tärkeitä. Älä keskity vain asioihin, joita et voi enää tehdä RA:n takia. Kyllä, nivelreuma voi vaikeuttaa monia toimintoja. Mutta paljon voit vielä tehdä! Pidän lukemisesta, kirjoittamisesta ja matkustamisesta. Olen amatööritähtitieteilijä ja harrastan valokuvausta. Tykkään viettää aikaa viiden lemmikkini kanssa, rakastan muotia ja popkulttuuria, viinifestivaaleilla käymistä, ja nautin veneilystä ja ukuleleen soittamisesta.
Ei ole aina helppoa ottaa RA:ta pois yhtälöstä – ja se on silti joidenkin näiden asioiden tiellä – mutta yritän olla surematta tai surematta harrastuksia, joista jouduin luopumaan tai joita en voi enää tehdä sen takia. RA. Vaihdoin ne juuri uusiin!
10. Nöyryys
Sairastuminen voi olla nöyryyttävää, mutta sinun on elettävä elämäsi tietyllä määrällä armoa ja nöyryyttä. Pyydä apua – ja ota apua – kun sitä tarvitset. Tiedä, että on ok itkeä tai levätä, ottaa aikaa itsellesi ja harjoittaa itsehoitoa. On ihan ok olla haavoittuvainen. Sairaudet kuten RA melkein vaativat sitä.
On muitakin asioita, joita voisin suositella: mukavat ja mukautuvat vaatteet, usko, positiivinen ajattelutapa, mukavat tyynyt ja peitot, ortopediset kengät, bakteerinaamarit, musiikki, syy tehdä vapaaehtoistyötä… ja lista jatkuu. Mutta luulen, että listaamani 10 asiaa kattavat perusteet, ainakin minulle!
Mutta kahden nivelreumapotilaan matkat eivät ole samanlaisia. Mitä lisäisit tai poistaisit must-have-listaltani? Mitä ilman et voi elää, kun on kyse RA:n kanssa elämisestä ja menestymisestä?
Ashley Boynes-Shuck on a bloggaaja ja potilaan puolestapuhuja, joka elää nivelreuman kanssa. Ota yhteyttä häneen Facebook ja Viserrys.
