Kengät eivät sopineet. Oli helmikuu Michiganissa. Kuusi senttiä uutta lunta oli satanut. Ja siellä olin tulossa ovesta toimistooni päällään harmaa takki tummansinisen puvun päällä, tasapainossa valitsemani vaelluskengäni kanssa. Ainoat kengät, joihin minulla oli sopivat.
Tapa, jolla saamme selville kroonisen munuaissairauden (CKD) edenneen seuraavaan vaiheeseen, on ainutlaatuinen meille jokaiselle.
Kuinka se alkoi minulle
Sain tietää, että minulla oli munuaissairaus lukiossa käytyäni lääkärissä kihtitapauksen takia. Verikokeet paljastivat pian, että munuaiseni olivat vaurioituneet 50 prosentin toiminnan menettämiseen – vaiheen 3 munuaissairaus.
Valmistuin lukiosta rakkaani kanssa. Menimme yliopistoon.
Elämää tapahtuu munuaissairauksista huolimatta.
Muutamaa vuotta myöhemmin olin edennyt myöhäiseen vaiheeseen 3 ja siipien kärjet eivät sopineet.
Oli aika puhua siitä, mitä tehdä, kun munuaiseni alkoivat pettää. Kun saavutat munuaisten vajaatoiminnan, sinulla on kolme vaihtoehtoa: dialyysi, munuaisensiirto tai olla tekemättä mitään.
Vaimoni Andria tarjoutui testaamaan, voisiko hän lahjoittaa minulle munuaisen. Jos hän olisi pari, se estäisi dialyysin.
Ottelua toivoen
Testi osoitti, että hän oli ottelu. Toimintamme ajoitettiin vain muutaman kuukauden päähän, mutta kamppailin ajatuksen kanssa, että Andria tekisi tämän uhrauksen.
Tein tutkimukseni ja puhuin siirtotiimin kanssa. Opin, että hän oli hyvä luovuttajaehdokas erinomaisen terveytensä vuoksi ja että hänen toimintansa olisi edelleen terve.
Minun pitäisi ottaa hyljintälääkettä varmistaakseni, ettei kehoni hylkää hänen munuaistaan. Pillereillä olisi merkittäviä sivuvaikutuksia, mutta elämämme voisi jatkua lähes entisellään. Minun ei tarvitsisi huolehtia dialyysistä, ja uusi ”normaali” oli käden ulottuvilla – tai niin luulin.
Munuaiseni epäonnistuivat ennen leikkausta. Katetri asetettiin rintaan ja minut vietiin hätä hemodialyysihoitoon.
Ensimmäinen kokemukseni dialyysistä
Vietin 3 1/2 tuntia joka maanantai, keskiviikko ja perjantai koukussa dialyysilaitteeseen. Kun vereni puhdistettiin, oireeni paranivat ja oloni parani.
Sain vihdoin Andrian munuaisen, mutta se epäonnistui heti. Vietin 4 viikkoa sairaalassa toivoen, että se alkaisi toimia, mutta sen ei ollut tarkoitus olla.
Tähän mennessä minulla ei ollut diagnosoitua munuaistautiani. Poistetun munuaisen biopsia paljasti fokaalisen segmentaalisen glomeruskleroosin (FSGS). Nefrologini tuli paikalle ja sanoi, että se oli kauhea sairaus, ja siitä tiedetään hyvin vähän.
Dialyysi on elämän lahja. Mutta on vaikea arvostaa lahjaa, joka vie merkittävästi aikaa ja elämänlaatua.
Sain juoda vain 32 unssia päivässä – yksi Big Gulp. Ruokavalioni oli rajoitettu. Osa energiastani palasi, mutta se tasaantui nopeasti.
Sairaanhoitaja toi miehen, joka näytti minulle kyynärvarren dialyysifistelinsä. Se näytti vaalealta 5 tuuman käärmeeltä, joka sykkii hänen kyynärpäätään. Turhamaisuus sanoi ei, mutta muistutus eduista ja sitkeydestä, jota en tiennyt laittaneeni syyn pelon edelle.
Minulle tehtiin fistelileikkaus. Kuolemaan peläten neuloja, vaahdotin pian lidokaiinivoidetta hauisfistuleeni ja kääriin sen muoviin toivoen vaimentavani neulanpistosta johtuvaa kipua. Olin kova keppi, jota piti usein pistää pari kertaa ennen menestystä.
Minulla oli kylmä. Katsoin peliohjelmia ja luin sitten, kunnes nukahdin. Konehälyttimet herättivät minut. Suuntasin kotiin, jossa nukahdin etsimään energiaa ollakseni hyvä isä. Kengäni sopivat.
Mutta tunsin olevani taakka. Tarvitsin kontrollin. Perheeni tarvitsi minua. minä tarvitsi minua.
Vaihdoin peritoneaalidialyysiin, joka vaati katetrin asettamisen vatsaan. Tein sen päivittäin ohjeiden mukaan, ja osa energiasta palasi.
Aloin ostaa ruokaostoksia ja valmistaa aterioitamme. Matkustimme. Adoptioimme tyttäremme Antonian. Ruokavalioni laajeni. Vaikka voisin nyt juoda enemmän, join silti espresson kahden kahvikupin sijaan.
Kuinka löysin uuden normaalini
Lopulta sain toisen munuaisensiirron, mutta tällä kertaa se tuli kuolleelta luovuttajalta. Viiden viikon sairaalassa olon jälkeen se epäonnistui – FSGS iski uudelleen. Takaisin keskusdialyysiin.
Opin kodin hemodialyysistä pienellä, pöydän kokoisella koneella. Nefrologini suostui, että voisin kokeilla tätä vaihtoehtoa, ja aloin harjoitella.
Resilienssi nousi jälleen etualalle ja opin pitämään itseäni dialyysineuloilla. Tunsin vapautta.
Kolmantena päivänä energiani palasi ja pidin itsestäni huolta. Sain takaisin menetetyn itseluottamuksen. Dialyysin 6 päivää viikossa noin 2 tuntia. Libidoni palasi. Matkustimme enemmän.
Vuonna 2008 aloitin hemodialyysin kotona, jonka ansiosta sain hoitoa nukkuessani yöllä Andrian vieressä, lasten kanssa käytävällä. Minusta tuntui vielä paremmalta. Ostimme pienen matkaperävaunun, jossa dialysoin leiriytyessämme.
Kolmetoista vuotta myöhemmin dialyysi tuntuu elämän lahjalta. Jake on 21-vuotias ja Antonia 16-vuotias – ja olen laittanut tonnin kilometrimäärän luotettaviin Teva-sandaaleihini.
Lisätietoja CKD:stä
Yhdysvalloissa 37 miljoonalla aikuisella on arviolta CKD, ja noin 90 prosenttia ei tiedä sairastavansa sitä. Joka kolmas aikuinen Yhdysvalloissa on vaarassa sairastua munuaissairauteen.
National Kidney Foundation (NKF) on Yhdysvaltojen suurin, kattavin ja pitkäaikaisin potilaskeskeinen organisaatio, joka on sitoutunut tiedottamaan, ehkäisemään ja hoitamaan munuaissairauksia. Lisätietoja NKF:stä on osoitteessa www.kidney.org.
Erich Ditschman innostaa dialyysipotilaita ja muita kroonisista sairauksista kärsiviä lähtemään ulos ja löytämään tapoja nauttia uudesta normaalista. Hän on kansallinen puhuja, julkaissut kirjailija, asianajaja ja bloggaaja Facebook-sivuillaan: Paddling on Dialysis for Kidney Health ja Black Children White Parents.
