Multippeliskleroosi
Multippeliskleroosi (MS) on ennalta arvaamaton sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen ihmiseen eri tavalla. Sopeutuminen uuteen ja jatkuvasti muuttuvaan tilanteeseen voi olla helpompaa, jos sinulla on käsitys siitä, mitä odottaa.
MS-taudin oireet
On tärkeää kohdata diagnoosisi suoraan ja oppia mahdollisimman paljon taudista ja oireista.
Tuntematon voi olla pelottavaa, joten käsitys mahdollisista oireista voi auttaa sinua valmistautumaan niihin paremmin.
Kaikilla ei ole samoja oireita, mutta jotkut oireet ovat yleisempiä kuin toiset, mukaan lukien:
-
tunnottomuus tai heikkous, joka vaikuttaa yleensä toiselle kehon puolelle kerrallaan
- kipua liikuttaessasi silmiäsi
- näön menetys tai häiriö, yleensä yhdessä silmässä kerrallaan
- pistely
- kipu
- vapinaa
- tasapainoongelmia
- väsymys
- huimausta tai huimausta
-
virtsarakon ja suoliston ongelmat
Odota oireiden uusiutumista. Noin 85 prosentilla MS-tautia sairastavista amerikkalaisista diagnosoidaan relapsoiva-remittoiva MS-tauti (RRMS), jolle on tunnusomaista kohtaukset, jotka parantuvat kokonaan tai osittain.
Noin 15 prosentilla MS-tautia sairastavista amerikkalaisista ei ole kohtauksia. Sen sijaan he kokevat taudin hidasta etenemistä. Tätä kutsutaan ensisijaisesti progressiiviseksi MS:ksi (PPMS).
Lääkkeet voivat auttaa vähentämään kohtausten tiheyttä ja vakavuutta. Muut lääkkeet ja hoidot voivat auttaa lievittämään oireita. Hoito voi myös auttaa muuttamaan sairauden kulkua ja hidastamaan sen etenemistä.
Hoitosuunnitelman merkitys
MS-tautidiagnoosin saaminen on voinut olla hallinnassasi, mutta se ei tarkoita, ettet voi hallita hoitoasi.
Suunnitelman laatiminen auttaa sinua hallitsemaan sairauttasi ja lievittämään tunnetta, että tauti määrää elämääsi.
Multiple Sclerosis Society suosittelee kokonaisvaltaista lähestymistapaa. Tämä tarkoittaa:
- sairauden kulkua muuttamalla ottamalla FDA:n hyväksymiä lääkkeitä hyökkäysten tiheyden ja vakavuuden vähentämiseksi
- kohtausten hoitoon, johon liittyy usein kortikosteroidien käyttöä tulehduksen vähentämiseksi ja keskushermoston vaurioiden rajoittamiseksi
- oireiden hallinta erilaisilla lääkkeillä ja hoidoilla
- osallistumalla kuntoutusohjelmiin, jotta voit säilyttää itsenäisyytesi ja jatkaa toimintaasi kotona ja työskennellä turvallisesti ja muuttuviin tarpeisiisi sopivalla tavalla
- ammatillisen emotionaalisen tuen hakeminen auttaaksesi sinua selviytymään uudesta diagnoosistasi ja mahdollisista tunnemuutoksista, kuten ahdistuksesta tai masennuksesta
Työskentele lääkärisi kanssa suunnitelman laatimiseksi. Tämän suunnitelman tulisi sisältää lähetteet asiantuntijoille, jotka voivat auttaa sinua kaikissa taudin ja käytettävissä olevien hoitojen näkökohdissa.
Luottamuksella terveydenhuoltotiimiisi voi olla myönteinen vaikutus tapaan, jolla käsittelet muuttuvaa elämääsi.
Taudin seuraaminen – kirjoittamalla tapaamiset ja lääkkeet sekä pitämällä päiväkirjaa oireistasi – voi myös olla hyödyllistä sinulle ja lääkäreillesi.
Tämä on myös loistava tapa seurata huolenaiheitasi ja kysymyksiäsi, jotta olet paremmin valmistautunut tapaamisiin.
Vaikutus elämääsi kotona ja työssä
Vaikka MS-taudin oireet voivat olla raskaita, on tärkeää huomata, että monet MS-tautia sairastavat ihmiset elävät edelleen aktiivista ja tuottavaa elämää.
Oireistasi riippuen saatat joutua tekemään joitain muutoksia päivittäiseen toimintaasi.
Ihannetapauksessa haluat jatkaa elämääsi mahdollisimman normaalisti. Vältä siis eristäytymistä muista tai lopettamasta sitä, mistä pidät.
Aktiivisuudella voi olla suuri rooli MS-taudin hoidossa. Se voi auttaa vähentämään oireitasi ja auttaa sinua säilyttämään positiivisen näkymän.
Fysio- tai toimintaterapeutti voi antaa sinulle ehdotuksia siitä, miten voit mukauttaa koti- ja työtehtäviäsi tarpeidesi mukaan.
Mahdollisuus jatkaa rakastamiesi asioiden tekemistä turvallisesti ja mukavasti voi helpottaa sinua tottumaan uuteen normaaliin.
