Tuen löytäminen, jos sinulla on CLL: ryhmät, resurssit ja paljon muuta

vanhempi mies osallistumassa tukiryhmän kokoukseen
SDI Productions/Getty Images

Kroonisella lymfaattisella leukemialla (CLL) on taipumus edetä hyvin hitaasti, ja monia hoitoja on saatavilla tilan hallitsemiseksi.

Jos sinulla on CLL, pätevät terveydenhuollon ammattilaiset voivat auttaa sinua ymmärtämään ja punnitsemaan hoitovaihtoehtojasi. Saatavilla on myös muita tukilähteitä, jotka auttavat sinua selviytymään vaikutuksista, joita tämä tila voi aiheuttaa elämääsi.

Lue lisää saadaksesi lisätietoja joistakin resursseista, jotka ovat saatavilla CLL-potilaille.

Leukemian asiantuntijat

Jos sinulla on CLL, on parasta nähdä leukemiaasiantuntija, jolla on kokemusta tämän tilan hoidosta. He voivat auttaa sinua oppimaan uusimmista hoitovaihtoehdoista ja laatimaan hoitosuunnitelman.

Perusterveydenhuollon lääkäri tai paikkakunnan syöpäkeskus voi ohjata sinut alueesi leukemiaasiantuntijan puoleen. Voit myös etsiä lähelläsi olevia asiantuntijoita käyttämällä online-tietokantoja, joita ylläpitävät American Society of Clinical Oncology ja American Society of Hematology.

Helposti ymmärrettävää tietoa

CLL:stä lisää oppiminen voi auttaa sinua ymmärtämään tilaasi ja hoitovaihtoehtojasi, mikä voi auttaa sinua saamaan hallinnan ja itseluottamuksen tunteen.

Löydät paljon tietoa tästä tilasta verkosta, mutta jotkut verkkolähteet ovat uskottavampia kuin toiset.

Luotettavaa tietoa saat tutustumalla seuraavien organisaatioiden kehittämiin verkkoresursseihin:

  • American Cancer Society
  • American Society of Clinical Oncology
  • CLL-yhdistys
  • Leukemia & Lymfoomayhdistys
  • National Cancer Institute

Leukemia & Lymphoma Societyn tiedotusasiantuntijat ovat myös käytettävissä auttamaan vastaamaan tähän tautiin liittyviin kysymyksiin. Voit ottaa yhteyttä tietoasiantuntijaan käyttämällä online-chat-palvelua, täyttämällä online-sähköpostilomakkeen tai soittamalla numeroon 800-955-4572.

Emotionaalinen ja sosiaalinen tuki

Jos sinun on vaikea hallita syövän kanssa elämisen emotionaalisia tai sosiaalisia vaikutuksia, kerro siitä hoitotiimillesi. He voivat ohjata sinut mielenterveysasiantuntijan puoleen tai muihin tukilähteisiin.

Voit myös keskustella ammattiohjaajan kanssa Cancer Caren Hopelinen kautta. Heidän neuvonantajansa voivat tarjota emotionaalista tukea ja auttaa sinua löytämään käytännön resursseja tilasi hallintaan. Ota yhteyttä tähän palveluun soittamalla numeroon 800-813-4673 tai lähettämällä sähköpostia info@cancercare.org.

Jotkut ihmiset pitävät myös hyödyllisenä yhteydenpitoa muihin ihmisiin, jotka elävät CLL:n kanssa.

Voit etsiä muita ihmisiä, joihin tämä sairaus vaikuttaa:

  • Kysy hoitoryhmältäsi tai paikalliselta syöpäkeskukselta, jos he tietävät paikallisista tukiryhmistä, jotka kokoontuvat alueellasi.
  • Etsi CLL-potilaiden tukiryhmä, rekisteröidy potilasvalistusfoorumiin tai osallistu virtuaaliseen tapahtumaan CLL-seuran kautta.
  • Tarkista paikalliset tukiryhmät, rekisteröidy online-ryhmäkeskusteluun tai ota yhteyttä vertaisvapaaehtoiseen Leukemia & Lymphoma Societyn kautta.
  • Hae American Cancer Societyn sivuilta tietokanta tukiryhmille.
  • Ilmoittaudu online-tukiryhmään Cancer Caren kautta.

Taloudellinen tuki

Jos sinun on vaikea hallita CLL-hoidon kustannuksia, se voi auttaa:

  • Kerro hoitotiimisi jäsenille, että kustannukset ovat huolenaihe. He saattavat pystyä mukauttamaan määräämääsi hoitosuunnitelmaasi tai ohjata sinut taloudelliseen tukeen.
  • Ota yhteyttä sairausvakuutusyhtiöösi saadaksesi selville, mitkä terveydenhuollon tarjoajat, hoidot ja testit kuuluvat suunnitelmasi piiriin. Voit ehkä säästää rahaa vaihtamalla vakuutusyhtiötäsi, vakuutussuunnitelmaasi tai hoitosuunnitelmaasi.
  • Kysy paikalliselta syöpäkeskukseltasi, tarjoavatko he taloudellisia tukiohjelmia. He voivat ohjata sinut talousneuvojan, potilasapuohjelmien tai muiden resurssien puoleen hoidon kustannusten hallinnassa.
  • Tarkista valmistajan verkkosivustolta käyttämäsi lääkkeet saadaksesi tietää, tarjoavatko he potilas- tai alennusohjelmia.

Myös seuraavat organisaatiot tarjoavat vinkkejä ja resursseja syövänhoidon kustannusten hallintaan:

  • American Cancer Society
  • American Society of Clinical Oncology
  • Syövän hoito
  • Cancer Financial Assistance Coalition
  • Leukemia & Lymfoomayhdistys
  • National Cancer Institute

CLL-diagnoosin hallinta voi olla haastavaa, mutta saatavilla on monia resursseja, jotka auttavat sinua selviytymään sen tuomista fyysisistä, emotionaalisista ja taloudellisista haasteista.

Hoitoryhmäsi tai paikkakunnan syöpäkeskus voi myös auttaa sinua löytämään tukiresursseja verkosta tai yhteisöstäsi. Kerro hoidon tarjoajille, jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita tilastasi tai hoitotarpeistasi.

Lue lisää