Yleiskatsaus
Uuden multippeliskleroosin (MS) diagnoosin kohtaaminen voi olla ylivoimaista. Sinulla on todennäköisesti paljon kysymyksiä ja epävarmuutta siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Voit olla varma, että monet hyödylliset resurssit ovat vain napsautuksen päässä.
Pidä nämä MS-resurssit käsillä silloin, kun tarvitset eniten rohkaisua ja tukea.
1. Kansalliset ja kansainväliset säätiöt
Kansalliset ja kansainväliset MS-säätiöt ovat omistautuneet auttamaan sinua hallitsemaan sairauttasi. He voivat tarjota sinulle tietoa, yhdistää sinut muihin, järjestää varainkeruutapahtumia ja rahoittaa uutta tutkimusta.
Jos et ole varma, mistä aloittaa, jokin näistä MS-organisaatioista voi todennäköisesti ohjata sinut oikeaan suuntaan:
- Kansallinen multippeliskleroosiyhdistys
- MS International Federation
- Amerikan multippeliskleroosiyhdistys
- Kansainvälinen progressiivinen MS-liitto
-
Multippeliskleroosi Foundation (MS Focus)
- MS-liittouma
2. Tietoa aktivismista ja vapaaehtoistoiminnasta
Kun tunnet olevasi valmis siihen, harkitse vapaaehtoisryhmään liittymistä tai aktivistiohjelmaan osallistumista. Tietäminen, että tekemäsi toiminta voi vaikuttaa itsellesi ja muille MS-tautia sairastaville, voi olla uskomattoman voimaannuttavaa.
National MS Society on loistava tapa osallistua MS-aktivismiin ja -tietoisuuteen. Heidän verkkosivustonsa tarjoaa tietoa siitä, kuinka voit osallistua taisteluun liittovaltion, osavaltion ja paikallisten politiikkojen edistämiseksi MS-tautia sairastavien ja heidän perheidensä auttamiseksi. Voit myös etsiä tulevia vapaaehtoistapahtumia alueeltasi.
3. RealTalk MS
RealTalk MS on viikoittainen podcast, jossa voit kuulla MS-tutkimuksen edistymisestä. Voit jopa keskustella joidenkin neurotieteilijöiden kanssa, jotka ovat omistautuneet MS-tutkimukselle. Jatka keskustelua täällä.
4. MS-yhteisö Healthlinesta
Healthlinen omalla MS-yhteisösivulla Facebookissa voit lähettää kysymyksiä, jakaa vinkkejä tai neuvoja ja olla vuorovaikutuksessa MS-tautia sairastavien ihmisten kanssa. Pääset myös helposti tutustumaan lääketieteellistä tutkimusta ja elämäntapa-aiheita koskeviin artikkeleihin, jotka saattavat olla hyödyllisiä.
5. MS-navigaattorit
MS-navigaattorit ovat ammattilaisia, jotka voivat tarjota sinulle tietoa, resursseja ja tukea MS-taudin kanssa elämisestä. He voivat esimerkiksi auttaa sinua löytämään uuden lääkärin, hankkimaan vakuutuksen ja suunnittelemaan tulevaisuutta. Ne voivat myös auttaa sinua jokapäiväisessä elämässä, mukaan lukien ruokavaliossa, liikunnassa ja hyvinvointiohjelmissa.
Voit ottaa yhteyttä MS Navigatoriin soittamalla sen maksuttomaan numeroon 1-800-344-4867 tai lähettämällä sähköpostia tämän verkkolomakkeen kautta.
6. Uudet kliiniset tutkimukset
Jos haluat liittyä kliiniseen tutkimukseen tai haluat vain seurata tulevan tutkimuksen edistymistä, National MS Society voi ohjata sinut oikeaan suuntaan. Heidän verkkosivustonsa kautta voit etsiä uusia kliinisiä tutkimuksia sijainnin, MS-tyypin tai avainsanan mukaan.
Voit myös kokeilla hakua ClinicalTrials.gov:n kautta. Tämä on kattava luettelo kaikista menneistä, nykyisistä ja tulevista kliinisistä tutkimuksista. Sitä ylläpitää National Library of Medicine at National Institutes of Health.
7. Farmaseuttiset potilasapuohjelmat
Useimmilla MS-taudin hoitoon lääkkeitä valmistavilla lääkeyrityksillä on potilaiden tukiohjelmia. Nämä ohjelmat voivat auttaa sinua löytämään taloudellista tukea, liittymään kliiniseen tutkimukseen ja oppimaan ruiskuttamaan lääkkeesi oikein.
Tässä on linkkejä joidenkin yleisten MS-hoitojen potilasapuohjelmiin:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-blogit
MS-tautia sairastavien ihmisten ja kannattajien ylläpitämien blogien tarkoituksena on kouluttaa, innostaa ja antaa lukijoille säännöllisiä päivityksiä ja luotettavaa tietoa.
Yksinkertainen verkkohaku voi antaa sinulle pääsyn satoihin bloggaajiin, jotka jakavat elämänsä MS-taudin kanssa. Aloita tutustumalla MS Connection -blogiin tai MS Conversationsiin.
9. Kysymyksiä lääkäriltäsi
Lääkärisi on uskomattoman tärkeä resurssi MS-taudin hoidossa. Pidä tämä opas käden ulottuvilla varmistaaksesi, että seuraava lääkärikäyntisi on mahdollisimman tuottava. Se voi auttaa sinua valmistautumaan lääkärikäyntiin ja muistaa kysyä kaikki tärkeät kysymykset.
10. Puhelinsovellukset
Puhelinsovellukset voivat tarjota sinulle viimeisimmät tiedot MS:stä. Ne ovat myös arvokkaita työkaluja, jotka auttavat sinua seuraamaan oireitasi, lääkkeitäsi, mielialaasi, fyysistä aktiivisuuttasi ja kiputasojasi.
Esimerkiksi My MS Diary (Android) -sovelluksella voit asettaa hälytyksiä, kun on aika ottaa lääkkeesi jääkaapista ja milloin on annettava ruiskeet.
Voit myös rekisteröityä Healthlinen omaan MS Buddy -sovellukseen (Android; iPhone) pitääksesi yhteyttä ja keskustellaksesi muiden MS-tautia sairastavien kanssa.
Ottaa mukaan
Sadat organisaatiot ovat luoneet tapoja, joilla voit ja läheisesi löytää tietoa ja tukea helpottaaksesi elämää MS-taudin kanssa. Tämä lista sisältää joitain suosikkejamme. Näiden upeiden organisaatioiden, ystävien ja perheesi sekä lääkärisi avulla on täysin mahdollista elää hyvin MS-taudin kanssa.
