On kulunut melkein 20 vuotta siitä, kun Rick Nash sai tietää, että hänellä oli hepatiitti C -infektio.
Näihin kahteen vuosikymmeneen on sisältynyt monia lääkärikäyntejä, testejä, epäonnistuneita viruslääkkeitä ja vuosia odotellessa maksansiirtoa luovuttajalistalla.
He ovat myös täynnä tuhansia dollareita terveydenhuoltokuluja. Rick ja hänen perheensä ovat laskuttaneet yli 6 miljoonaa dollaria sairausvakuutuksen tarjoajilta ja käyttäneet satoja tuhansia dollareita omaan taskuhoitoon.
Jos hän ei olisi käyttänyt niitä rahoja, hänellä olisi varaa ostaa talo tähän mennessä.
”Tarkoitan kirjaimellisesti taloa”, Rick kertoi Healthlinelle. ”Rahasumma, jonka perheeni ja minä olemme maksaneet tämän yhteisen ajanjakson aikana, on ollut noin 190 000 dollaria, 200 000 dollaria, joten kyseessä on talo.”
Rick oli vasta 12-vuotias, kun hän huomasi virtsansa olevan epätavallisen tummaa. Hän ja hänen perheensä menivät lääkärinsä luo, joka lähetti heidät paikalliseen sairaalaan. Verikokeiden ja maksakoepalan jälkeen Rickin diagnosoitiin hepatiitti C -infektio.
”He testasivat kaiken”, Rick sanoi, ”ja kun he huomasivat, että minulla oli hep C, he olivat todella hämmentyneitä, koska 12-vuotias, jolla on hepatiitti C, on outo.”
C-hepatiitti on virusinfektio, joka vahingoittaa maksaa. Joissakin akuuttien infektioiden tapauksissa elimistö taistelee viruksen vastaan itse. Mutta tautien valvonta- ja ehkäisykeskusten (CDC) mukaan
Krooninen hepatiitti C -infektio on harvinainen lapsilla, ja se vaikuttaa arviolta 23 000 – 46 000 lapseen Yhdysvalloissa. Suurin osa C-hepatiittia sairastavista lapsista on saanut viruksen äidiltään raskauden aikana.
Saatuaan tietää, että Rickin oli hepatiitti C -infektio, hänen lääkärinsä rohkaisivat hänen koko perhettään testaamaan. Tämä sai heidät huomaamaan, että myös hänen äidillään oli sairaus.
Hänen äitinsä alkoi saada viruslääkitystä pian diagnoosin saatuaan.
Mutta Rickin kannalta lääkärit eivät voineet tehdä juuri mitään. Tuolloin sairastuneiden lasten hoitovaihtoehtoja oli vain vähän, joten heidän piti vain katsoa ja odottaa.
”Minulla oli noin 20–25 erilaista tapaamista kumman tahansa GI:n kanssa [gastrointestinal specialist] tai yleislääkäri, juuri silloin, kun olin 12–18, Rick muisteli.
”Kävin siellä aina, koska he olivat kiinnostuneita tapauksestani”, hän sanoi, ”mutta he eivät voineet tehdä mitään. Ei voi muuta kuin odottaa ja katsoa lapsen kanssa, kunnes hän täyttää 18.”
Useita hoitokierroksia
Rick aloitti ensimmäisen viruslääkityksensä korkeakouluvuotensa aikana vuoden 2008 alussa.
Hän sai interferoni- ja ribaviriiniruiskeen joka viikko kuuden kuukauden ajan. Sivuvaikutukset olivat kauheita. ”Se sai sinut tuntemaan, että sinulla olisi ollut pahin flunssa, jopa 100 kertaa”, Rick sanoi.
Kun hän lopetti ensimmäisen hoitokierroksensa, virus oli vielä havaittavissa hänen verestään.
Hänen lääkärinsä määräsi sitten toisen kierroksen samoja lääkkeitä, mutta suuremmalla annoksella.
Tämäkään ei onnistunut poistamaan virusta hänen kehostaan.
”Se oli periaatteessa kaksinkertainen annos ensimmäiseen verrattuna
hoitoa, eikä sitä olisi pitänyt tehdä. Itse katson kokonaisuutta taaksepäin
tilanteessa, eikä minun olisi pitänyt edes hyväksyä sitä, mutta silloin olin niin
epätoivoisesti parannuskeinoa.”
Vuoden 2012 lopulla hänelle tehtiin kolmas antiviraalinen hoito – tällä kertaa interferonin, ribaviriinin ja uuden lääkkeen telapreviirin yhdistelmällä.
Tämän hoidon sivuvaikutukset melkein tappoivat hänet, Rick sanoi.
Eikä se silti parantanut infektiota.
Tuhansia dollareita hoidossa
Rickin kolme ensimmäistä viruslääkityskierrosta maksoivat yli 80 000 dollaria kukin.
Näiden viruslääkkeiden lisäksi hänen lääkärinsä määräsivät useita muita lääkkeitä maksasairauden oireiden ja komplikaatioiden hallitsemiseksi.
Hänelle tehtiin useaan otteeseen myös banding-niminen toimenpide. Tällä toimenpiteellä hoidettiin hänen ruokatorvensa laajentuneita laskimoita, jotka olivat maksan arpeutumisen komplikaatioita.
Rickillä oli tuolloin sairausvakuutus, ja hän saavutti 4 000 dollarin omavastuunsa joka vuosi.
Hän maksoi myös tuhansia dollareita omasta hoidosta, jota vakuutus ei kattanut.
Esimerkiksi kroonisen maksasairauden kanssa eläminen lisäsi hänen ruokalaskujaan. Hänen täytyi syödä 4 000 – 5 000 kaloria päivässä, koska hän ei pystynyt pitämään kaikkea ruokaansa alhaalla. Hän joutui myös investoimaan vähänatriumisiin vaihtoehtoihin, jotka ovat usein kalliimpia kuin tavalliset tuotteet.
Hän osti magnesiumia, kaliumia ja kalsiumia täydentääkseen kehonsa ravintotarpeita. Hän maksoi tangotunnit auttaakseen ylläpitämään lihasmassaansa ja muistiaan, jotka heikkenivät maksavaurion seurauksena. Ja hän osti ilmanpuhdistimia suojellakseen keuhkojaan, jotka myös tunsivat hänen tilansa vaikutukset.
Joka kerta kun hän aloitti uuden antiviraalisen hoidon, hän vaihtoi kaikki henkilökohtaiset hygieniatuotteet suojatakseen itsensä uudelleentartunnalta.
”Minun täytyisi vaihtaa kaikki hygieniatuotteet – omani
hammasharjat, kammat, deodorantit, kaikki ja kynsileikkurit, minun
partaveitsi, kaikki mitä käytin.”
”Yhteensä satunnaiset kulut olivat noin 00-20000000 vuodessa, mitä tulee ylimääräisiin asioihin, jotka minun piti tehdä tai ostaa suoraan hepat C:n takia”, hän muistelee.
Vakuutusturvan ylläpito
Varaakseen hoitokustannuksiin Rick rakensi suuren osan elämästään sairausvakuutuksen ylläpitämisen ympärille.
Rick oli yliopistossa ensimmäisen viruslääkityksensä aikana. Alle 25-vuotiaana päätoimisena opiskelijana hän kuului äitinsä työnantajan tukeman vakuutusjärjestelmän piiriin.
Valmistuttuaan Rick sai työpaikan paikalliselle koulupiirille. Mutta tämä asema ei tarjonnut hänen tarvitsemiaan etuja tai työturvallisuutta.
Niinpä hän palasi kouluun ja otti täyden kuorman kursseja yöllä ja työskenteli jopa 39 tuntia viikossa päiväsaikaan. Tämän ansiosta hän pystyi ylläpitämään kattavuutta äitinsä vakuutussuunnitelman mukaisesti.
Kun hän vanheni äitinsä vakuutusturvasta, hän vaihtoi työpaikkaa saadakseen tarvitsemansa edut. Tämä viivästytti hänen kolmatta hoitoaan noin kahdella vuodella.
Hänet erotettiin työstään loppuvuodesta 2013, koska hän oli puuttunut liikaa töistä. Vaikka hänen pomonsa tiesi hänen tilastaan, he jatkoivat tapaamisten sovittamista, kun Rick oli poissa lääkärin vastaanotolla.
Siihen mennessä Rickille oli kehittynyt loppuvaiheen maksasairaus. C-hepatiitti oli vaurioittanut ja arpeuttanut hänen maksansa tarpeeksi aiheuttaakseen kirroosin. CDC:n mukaan noin
Rick joutui selviytymään useista kirroosin komplikaatioista, mukaan lukien askites – ylimääräisen nesteen kerääntyminen hänen vatsaansa. Hänen jalkansa olivat myös turvonneet nesteestä ja olivat taipuvaisia kouristelemaan.
Toksiinit alkoivat kerääntyä hänen verenkiertoonsa ja saada hänen aivotoimintansa heikkenemään, mikä vaikeutti perusmatematiikan ja muiden päivittäisten tehtävien suorittamista.
Näiden vammojen vuoksi hän tiesi, että työpaikan säilyttäminen olisi vaikeaa. Joten hän haki vammaisuutta useiden vammaisten puolestapuhujien avulla, jotka ohjasivat häntä prosessin läpi.
Väliaikainen remissio, jonka jälkeen uusiutuminen
Haettuaan työkyvyttömyyshakemuksen Rick aloitti odotuspelin. Sillä välin hän osti tuetun sairausvakuutuksen Covered Californian kautta, osavaltiossa sijaitsevalta pörssiltä, joka on perustettu Affordable Care Actin (”Obamacare”) nojalla.
Hänen perheensä myös ”etsi ja tutkasi” Internetistä valmistajien kuponkeja ja muita avustusohjelmia, jotta hänellä olisi varaa selviytyäkseen tarvittaviin lääkkeisiin.
”Käytimme kaikki mahdolliset kupongit ja kaikki alennukset
voisi. Vanhempani todella auttoivat minua siinä, koska kun sinulla on aivosumua kuin
Niin huonosti kuin tein, on vaikea tehdä jatkuvasti niin paljon kuin pystyt.”
Rick aloitti neljännen viruslääkityksensä vuonna 2014 simeprevirillä (Olysio) ja sofosbuvirilla (Sovaldi). Tämä yhdistelmä pudotti hänen viruskuormituksensa nollaan, mikä tarkoitti, että virus ei ollut enää havaittavissa hänen verestään.
Mutta muutaman kuukauden sisällä Rick koki uusiutumisen. Hän sai bakteeri-infektion, joka mahdollisti hepatiitti C -viruksen toipumisen.
”Valitettavasti se antoi virukselleni mahdollisuuden palata – ja teki niin aina”, Rick sanoi. Hänen viruskuormituksensa ”laukaisivat noin 10 miljoonaan” viruspartikkeliin millilitrassa verta. Kaikki yli 800 000 katsotaan korkeaksi.
Myöhemmin samana vuonna alkaneella viidennellä antiviraalisen hoidon kierroksella hän sai ledipasvirin ja sofosbuviirin (Harvoni) yhdistelmän. Tämä toi hänen viruskuormituksensa takaisin nollaan. Mutta taas virus toipui.
”Olin niin masentunut sen jälkeen”, Rick muisti. ”Ensi vuonna en vain keksi mitä tekisin.”
Viimeinen venytys
Vuonna 2016, kolme vuotta hakemuksensa jälkeen, Rick ilmoittautui lopulta Disability Medicareen.
Tämä oli tervetullut uutinen, sillä hän tarvitsi maksansiirtoa ja hänen hoitonsa kustannukset kasvoivat. Medicare auttaisi poistamaan reunan. Hänen korvauskulut ja omavastuunsa olivat paljon alhaisemmat Medicaressa verrattuna hänen edelliseen suunnitelmaansa.
Vietettyään vuosia luovuttajalistalla, Rick sai maksansiirron joulukuussa 2016.
Hänen sairaalahoidon, leikkauksen ja kahden ensimmäisen elinsiirron jälkeisen toipumiskuukauden kokonaiskustannukset maksoivat lähes miljoona dollaria. Onneksi Medicarella hänen täytyi maksaa vain 300 dollaria taskusta.
Pari kuukautta myöhemmin Rick aloitti kuudennen viruslääkityksensä. Se koostui ribaviriinin, sofosbuviirin (Sovaldi) ja elbasvirin ja grazopreviirin (Zepatier) yhdistelmästä, joka ei ollut merkki.
Tämän hoidon esittäminen Medicarelle oli hieman haastavaa. Oli hyvin vähän datapisteitä maksansiirron saajista, joille oli tehty yhtä monta epäonnistunutta viruslääkitystä kuin Rickillä. Alkuperäisen epäämisen jälkeen Medicare hyväksyi 12 viikon hoidon.
Hoidon puolivälissä Rickin veressä oli edelleen havaittavissa olevia virustasoja. Hän epäili, että hän saattaisi tarvita yhteensä yli 12 viikkoa hoitoa sen poistamiseksi. Joten hän haki Medicarelta jatkoaikaa.
He hylkäsivät hänen hakemuksensa sekä hänen myöhemmät vetoomuksensa Medicarelle ja Medicaidille. Hänellä ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin odottaa ja katsoa, tekisikö 12 viikon hoito tempun.
12 viikon loppuun mennessä Rick oli saavuttanut nollan viruskuorman. Virusta ei ollut vielä havaittavissa hänen verestään neljä viikkoa viimeisen lääkeannoksen jälkeen.
Ja 24 viikkoa viimeisen annoksen jälkeen hänen testinsä olivat edelleen selkeitä.
Rick oli saavuttanut jotain, joka tunnetaan nimellä jatkuva virologinen vaste (SVR). Yhdysvaltain veteraaniasioiden ministeriön mukaan 99 prosenttia SVR:n saavuttaneista pysyy vapaina hepatiitti C -viruksesta loppuelämänsä ajan.
Melkein 20 vuoden, kuuden viruslääkityskierroksen ja maksansiirron jälkeen Rick parantui lopulta hepatiitti C -infektiosta.
Muutoksen puolestapuhuminen
Syyskuussa Rick vietti yhden vuoden vuosipäivää ilman C-hepatiittia.
Sairaus ei ole vain rasittanut Rickin ja hänen perheensä pankkitilejä, vaan se on vaikuttanut myös heidän sosiaaliseen ja emotionaaliseen hyvinvointiinsa.
”The
C-hepatiittitartunnan leimautuminen on valtava, vain siksi, että kaikki ovat sellaisia
yhdistää sen huumeiden käyttöön tai johonkin ilkeään tarkoitukseen, ja se on perseestä
koska he kohtelevat ihmisiä kuin he eivät olisi ihmisiä.”
Monet ihmiset pelkäävät koskea tai viettää aikaa jonkun kanssa, jolla on hepatiitti C -infektio, vaikka virus siirtyy ihmisestä toiseen vain veri-verikontaktin kautta. Kukaan ei voi välittää sitä pelkän satunnaisen kontaktin kautta.
Rick on työskennellyt yhteisön puolestapuhujana useiden vuosien ajan auttaakseen puuttumaan taudin ympärillä olevaan leimaukseen ja väärinkäsityksiin. Hän ylläpitää verkkosivustoa HCVME.org, kirjoittaa HepatitisC.net-sivustolle, on vertaisohjaaja Help-4-Hepille ja työskentelee useiden muiden organisaatioiden kanssa C-hepatiittiin liittyvissä kysymyksissä.
”Käytyäni läpi sen, minkä kävin läpi ja kokenut sen niin kuin minä tein, yritän vain olla äänekäs”, hän sanoi, ”ja yritän rohkaista myös muita, joilla on C-hepatiitti, olemaan äänekäs.”
”Ihmiset, joilla ei ole C-hepatiittia”, hän lisäsi, ”älkää pelätkö sitä. Se on verestä vereksi. Sitä ei tarvitse pelätä.”
