Kim Bossleyn äidillä diagnosoitiin hepatiitti C -infektio vuonna 2005, lähes neljä vuosikymmentä sen jälkeen, kun hän sai viruksen verensiirron kautta.
Munuaisensiirron saajana hänen äitinsä kävi verikokeissa säännöllisesti. Kun hänen lääkärinsä huomasi, että hänen maksaentsyymiarvonsa olivat korkeat, hän tarkasti mahdolliset syyt.
”He huomasivat, että hänen maksaentsyyminsä olivat poissa taulukoista”, Kim kertoi Healthlinelle, ”joten he menivät eteenpäin ja tekivät hep C -testin, ja hän palasi positiiviseksi.”
C-hepatiitti on virusinfektio, joka voi tarttua ihmisestä toiseen veren välityksellä. Monet kroonista hepatiitti C -infektiota sairastavat ihmiset elävät sen kanssa vuosia ennen kuin he saavat tietää siitä. Ajan myötä se voi vahingoittaa maksaa ja aiheuttaa arpia, joka tunnetaan nimellä kirroosi.
Kun Kimin äiti sai hepatiitti C -diagnoosin, hänen lääkärinsä kannusti muuta perhettä testaamaan. Kimin isän virustesti oli negatiivinen. Myös hänen siskonsa teki.
Mutta kun Kim sai testituloksensa, hän sai tietää, että hänellä oli myös infektio.
”Viivyttelin hieman”, hän muistelee. ”En uskonut sen olevan niin vakavaa. Ajattelin, että jos ne olivat negatiivisia, niin minäkin. Mutta omani palasivat positiivisesti.”
Valitettavasti Kimin äiti kuoli taudin komplikaatioihin vuonna 2006. Kim on sittemmin perustanut nimeensä Bonnie Morgan Foundation for HCV -säätiön auttaakseen muita saamaan tukea, jota he tarvitsevat selviytyäkseen hepatiitti C -infektiosta.
Kimillä kesti lähes 10 vuotta viruksen puhdistamiseen kehostaan. Tänä aikana hän käytti tuhansia dollareita sairaanhoitoon, sai useita antiviraalihoitoja ja kehitti loppuvaiheen maksasairauden – sairauden, jonka kanssa hän elää edelleen.
HCV:tä sisältävä verensiirto
Kim syntyi vuonna 1968. Hänen äitinsä sai synnytyksen aikana verensiirron, jonka todettiin myöhemmin saastuneen C-hepatiittiviruksella. Sekä Kim että hänen äitinsä saivat viruksen tästä verensiirrosta.
Kun Kim sai tietää, että hänellä oli hepatiitti C -infektio, yli 36 vuotta myöhemmin, hänelle oli jo kehittynyt oireita. Mutta kahden lapsen äitinä ja useiden yritysten omistajana hän luuli olevansa yksinkertaisesti palanut loppuun.
[Block quote]
”Minulla oli kova väsymys, lihaskipu ja nivelkipu, enkä voinut avata maitosäiliöitä tai purkkeja. Minulla oli todella vaikeuksia, mutta oletin vain, että se toimi liikaa.”
Positiivisen testituloksen jälkeen Kimin perusterveydenhuollon tarjoaja lähetti hänet tartuntatautiasiantuntijalle Greeleyssä, Coloradossa, noin 30 minuutin ajomatkan päässä kotoa.
Asiantuntija teki verikokeen ja maksan biopsian arvioidakseen hänen tilaansa. Tulosten perusteella hän rohkaisi häntä odottamaan, ennen kuin hän joutui viruslääkitykseen. Tuolloin ainoa hoitovaihtoehto käsitti pegyloidun interferonin ja ribaviriinin yhdistelmän. Tällä hoidolla oli suhteellisen alhainen onnistumisaste ja suuri haitallisten sivuvaikutusten riski.
”Tein biopsian ja minulla oli vain vaihe nollasta yksi [cirrhosis]”, Kim selitti, ”joten hän sanoi interferonihoidon olevan erittäin ankaraa ja suositteli odottamaan.”
Hoidon ankarat sivuvaikutukset
Ei kestänyt kauan, kun Kimin tila huononi.
Kim lopetti tapaamisen tartuntatautiasiantuntijansa kanssa ja alkoi käydä hepatologilla Denverissä Coloradossa päästyään sairaalaan korkean verenpaineen vuoksi. Toinen biopsia viisi vuotta myöhemmin osoitti, että hänen maksavaurionsa oli edennyt neljännen vaiheen dekompensoituneeseen kirroosiin. Toisin sanoen hänelle oli kehittynyt loppuvaiheen maksasairaus.
Kim tiesi, kuinka vakava hänen tilansa oli. Hänen äitinsä oli kuollut neljä vuotta aiemmin samaan sairauteen. Hän oli kuollessaan vain 59-vuotias.
Vuonna 2011 hänen hepatologinsa määräsi 12 viikon antiviraalisen hoidon pegyloidulla interferonilla ja ribaviriinilla.
Kimillä oli sairausvakuutus, joka kattoi osan lääkekuluista. Siitä huolimatta hänen kolmen kuukauden hoitolaskunsa oli noin 3 500 dollaria kuukaudessa. Hän haki potilasapua yksityisen säätiön kautta, mikä laski omat kulut 1 875 dollariin kuukaudessa.
Hoidon sivuvaikutukset olivat ”erittäin ankarat”, hän sanoi. Hänelle kehittyi vakava väsymys ja muita flunssan kaltaisia oireita sekä anemia. Hänen täytyi nukahtaa toimistossaan selviytyäkseen työpäivästä.
”Minun täytyi edelleen johtaa yrityksiäni, koska työntekijäni olivat minusta riippuvaisia, joten en jättänyt päivääkään väliin”, hän sanoi. ”Laitsin toimistooni ilmapatjan, jotta voisin viedä lapseni kouluun, käydä töissä, ainakin avata ovet, jotta asiakkaat pääsisivät sisään ja työntekijäni saisivat palkkaa, ja tein töitä tunnin verran. alas.”
”Luulen, että jos minun olisi pitänyt työskennellä jollekin muulle kuin itselleni, se olisi ollut pahinta”, hän sanoi, ”pakottaa itsesi menemään töihin, enkä voinut saada sitä ylellisyyttä, jota tein makuulle ja lepäämiseen.”
12 viikon hoidon jälkeen Kimin veressä oli edelleen havaittavissa olevia C-hepatiittiviruksen tasoja. Hänen lääkärilleen oli selvää, että lääkkeet eivät toimineet – ja hän kieltäytyi määräämästä niitä toista kierrosta.
”Minä olin
ei vastannut ja se lopetettiin viikolla 12, mikä todella tuhosi minut
koska äitini kuoli hep C -tautiin ja näin hänen kuolevan siihen, tietäen
Olin vaiheessa neljä, minulla oli kaksi pientä lasta, yritys – tarkoitan, se vei paljon. minä
piti taistella.”
Muita hoitovaihtoehtoja ei tuolloin ollut saatavilla, joten hän ei voinut tehdä muuta kuin toivoa, että parannuskeino olisi tulossa.
Oikean kliinisen tutkimuksen löytäminen
Mutta Kim valitsi toisen reitin. Sen sijaan, että odottaisi uusien lääkkeiden tuloa markkinoille, Kim haki useita kliinisiä tutkimuksia. Hänet hylättiin kolmesta ensimmäisestä tutkimuksesta, joihin hän haki, koska hän ei vastannut heidän kelpoisuusvaatimuksiaan. Lopulta neljäs koe, johon hän haki, hyväksyi hänet osallistujaksi.
Se oli tutkimus lupaavasta uudesta hepatiitti C:n hoidosta, joka sisälsi pegyloidun interferonin, ribaviriinin ja sofosbuviirin (Sovaldi) yhdistelmän.
Tutkimushenkilönä hänen ei tarvitsisi maksaa lääkkeistä. Hän jopa sai 1200 dollarin stipendin osallistumisesta.
Aluksi hänet määrättiin lumelääkeryhmään. Hänen piti käydä läpi 24 viikon plasebohoitoa, ennen kuin hän sai ”oikeat tavarat”.
Vuoden 2013 lopulla hän aloitti vihdoin 48 viikon hoidon aktiivisilla lääkkeillä. Lääkkeet vaikuttivat välittömästi hänen verensä hepatiitti C -viruksen tasoon.
”Aloitin 17 miljoonan viruskuormalla”, hän sanoi. Kolmessa päivässä se oli pudonnut 725:een ja viidessä päivässä 124:ään. Seitsemänteen päivään mennessä hänen viruskuormansa oli nollassa.
Johtava tutkija ei ollut koskaan nähnyt kenenkään viruskuorman laskevan näin nopeasti.
Kim sai tietää, että hän oli parantunut hepatiitti C:stä 12 viikkoa sen jälkeen, kun hän oli saanut viimeisen annoksensa viruslääkkeitä. Oli 7. tammikuuta 2015 – hänen äitinsä syntymäpäivä.
”Musta lippu” vakuutuksesta
Vaikka Kim on parantunut hepatiitti C:stä, hän elää edelleen sen maksalle aiheuttamien vaurioiden kanssa. Vuosien ajan kirroosia on pidetty laajalti peruuttamattomana. Mutta lääketieteen jatkuvan kehityksen myötä toipuminen saattaa jonain päivänä olla mahdollista.
”Olemme menossa oikeaan suuntaan”, Kim sanoi. ”Se voi viedä vuosikymmeniä, mutta olen vain onnellinen [the hepatitis] on parantunut, ja [my health] menee toiseen suuntaan huonontumisen sijaan.”
Vaikka Kim on toiveikas tulevaisuutensa suhteen, toipumisen taloudelliset kustannukset ovat olleet jyrkät.
Hänellä oli yksityinen sairausvakuutus, kun hän sai ensimmäisen diagnoosinsa. Mutta hänen vakuutusyhtiönsä hylkäsi hänet nopeasti, ja oli vaikea löytää toista, joka otti hänet mukaan.
”Pian
kun sain diagnoosin, se on kuin sairausvakuutusyhtiöt saivat sen selville, ja
sitten minut listattiin jo olemassa olevan sairauden kanssa. Minut erotettiin elämästä
vakuutusehdot. Minut erotettiin sairausvakuutuksestani.”
Yksityisillä markkinoilla ”mustalipuksi merkittynä” hän pystyi ilmoittautumaan sairausvakuutukseen CoverColoradon kautta. Tämä valtion tukema ohjelma tarjosi kattavuuden ihmisille, joilta oli evätty yksityinen vakuutus aiempien sairauksien vuoksi. Hän maksoi noin 400 dollaria kuukausimaksuina ja hänen vuotuinen omavastuu oli noin 500 dollaria.
Vuonna 2010 hän vaihtoi vakuutusyhtiöänsä ja aikoo tuoda hepatologinsa vakuutusverkostoonsa. Hän ilmoittautui Blue Cross Blue Shield -suunnitelmaan, josta hän maksoi noin 700 dollaria kuukaudessa. Sittemmin hänen kuukausimaksunsa ovat nousseet 875 dollariin. Hänen vuotuinen omavastuunsa on saavuttanut 2500 dollaria.
Sairaanhoitoon tuhansia dollareita
Jopa sen jälkeen, kun Kim saavuttaa vakuutusomavastuunsa joka vuosi, hän maksaa tuhansia dollareita omakustanteisina maksuina lääketieteellisistä tapaamisista, testeistä ja lääkkeistä.
Hän esimerkiksi maksoi 100 dollaria korvausmaksuja jokaisesta käynnistä tartuntatautiasiantuntijansa kanssa. Hän maksaa 45 dollaria osamaksuina jokaisesta hepatologinsa tapaamisesta. Hallitakseen tilansa fyysisiä ja psyykkisiä vaikutuksia hän on myös maksanut kiropraktikon ja mielenterveysneuvojan käynnistä.
”Olen ajoittain joutumassa masennukseen, jossa minun piti hakea neuvontaa”, hän sanoi. ”Se on jotain, jota hep C-potilaiden on mielestäni todella vaikea hyväksyä, että tarvitset neuvontaa, ja suosittelen sitä.”
Kim on myös käynyt läpi kaksi maksabiopsiaa, joista hän maksoi tuhansia dollareita omasta pussistaan. Hän jatkaa verikokeen tekemistä kolmen tai kuuden kuukauden välein, mikä maksaa hänelle joka kerta noin 150 dollaria. Hänelle tehdään myös CT- tai MRI-skannaukset kolme kertaa vuodessa, jotta hänen maksaan, haimaan, munuaisiinsa ja keuhkoihinsa kehittyneet kyhmyt voidaan seurata. Jokainen skannauskierros maksaa noin 1 000–2 400 dollaria.
Näiden kulujen lisäksi hän maksaa myös tuhansia dollareita lääkkeistä joka kuukausi. Hän maksaa noin 800 dollaria kuukaudessa rifaksimiinista (Xifaxan), 100 dollaria laktuloosista ja 50 dollaria tramadolista. Hän käyttää Xifaxania ja laktuloosia maksaenkefalopatian hoitoon, maksasairauden komplikaatioon, joka aiheuttaa sekavuutta ja muita kognitiivisia oireita. Hän käyttää Tramadolia hoitamaan perifeeristä neuropatiaa – eräänlaista hermovauriota, jonka mahdollisesti aiheuttaa hepatiitti C -infektio tai hänen interferonihoitonsa.
Maksasairaus on vaikuttanut myös hänen ruokalaskuun. Hänen on noudatettava ravinteikasta ruokavaliota ja syötävä enemmän vähärasvaisia proteiineja, vihanneksia ja hedelmiä kuin ennen. Terveellisemmin syöminen maksaa enemmän rahaa, hän huomautti.
Kattaakseen sairaanhoidon kustannukset päivittäisten elinkustannusten lisäksi hänen on budjetoitava huolellisesti tulonsa.
”Emme tietenkään elä ylellisesti, ja lapsetkin ovat
uhrasivat asioita, joita he ovat halunneet tehdä, ja me perheenä olemme uhrautuneet, mutta
Olen sanonut heille, että jonain päivänä maksan sinulle takaisin.”
Asioiden muuttaminen parempaan suuntaan
Hepatiitti C:n taloudelliset kustannukset voivat olla heikentäviä – mutta ne eivät ole ainoita sairauteen liittyviä kustannuksia. Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi olla sosiaalisesti ja emotionaalisesti rasittavaa, varsinkin kun sitä leimataan yhtä paljon kuin C-hepatiittia.
”Vuonna 2005-2010 ei ollut tukea, ei koulutusta”, Kim selitti. ”Teidät leimattiin tarttuvaksi, ja jopa silloin, kun menet sairaalaan, tartuntatauti [clinic] on selkeä sairaalan toisella puolella, joten sinut eristetään välittömästi ja sinusta tuntuu jo siltä, että otsassasi on musta X.”
– Menin lääkärin vastaanotolle ja katsoin siellä istuvien ihmisten kasvoja. Tiedätkö, onko sinulla se? Onko sinulla se? Halusin vain muodostaa yhteyden”, hän sanoi.
Vaikka stigma ja hepatiitti C -infektio kulkevat edelleen käsi kädessä, Kim uskoo, että asiat alkavat muuttua parempaan suuntaan. Saatavilla on enemmän tukea ja tietoa kuin silloin, kun hän sai diagnoosinsa. Ja hänen kaltaiset potilaiden puolustajat ovat tehneet kovasti töitä lisätäkseen tietoisuutta ja auttaakseen muita selviytymään taudista.
”Mielestäni on todella tärkeää, että ihmiset, joilla on se ja joita on hoidettu, jakavat tarinasi”, hän sanoi, ”koska et tiedä, kenen elämää aiot koskettaa.”
