Aikuisena eläminen, jolla on aivovamma

CP:n oireet aikuisilla

CP:tä sairastavien aikuisten oireet riippuvat usein CP:n tyypistä ja tasosta.

Jotkut CP:n muodot, kuten spastinen aivohalvaus, aiheuttavat lihasjäykkyyttä, liioiteltuja refleksejä ja epänormaaleja liikkeitä kävellessä tai liikkuessa. CP voi vaikuttaa koko kehoon, mutta se voi myös vaikuttaa vain sen yhdelle puolelle.

CP:n yleisiä oireita ovat:

• lihas heikkous
• jäykät lihakset
• saksimaiset liikkeet jaloilla kävellessä
• halvaus
• käsien, käsivarsien ja jalkojen tahattomat liikkeet
• kasvojen ja kielen nykiminen
• nielemisvaikeudet
• lihasten sävyn menetys
• levykkeet, jotka liikkuvat helposti

Ennenaikainen ikääntyminen sekä selvemmät henkiset ja fyysiset vammat voivat saada vaikutelman, että CP pahenee iän myötä. Se ei ole. Se on ei-progressiivinen tila.

Sen sijaan tila voi hitaasti vaarantaa kehon kyvyn liikkua ja työskennellä tehokkaasti, mikä voi tuntua siltä, ​​että tila pahenee.

On tärkeää pitää mielessä, että CP:n oireet eivät ilmene ensimmäistä kertaa aikuisilla. Jos sinulla tai läheiselläsi on uusia liikkumisongelmia, se johtuu todennäköisesti jostain muusta sairaudesta, ei CP:stä.

Ennenaikaiseen ikääntymiseen liittyvät haasteet

Hoidon ja hoidon edistymisen ansiosta CP-potilaiden elinajanodote on lähes sama kuin muulla väestöllä. Kuitenkin ihmiset, joilla on CP, kohtaavat usein ongelmia ja haasteita, joita ihmiset, joilla ei ole häiriötä, eivät kohtaa.

Esimerkiksi ihmiset, joilla on CP, kokevat todennäköisesti ennenaikaista ikääntymistä. Nämä varhaiset iän merkit saattavat alkaa näkyä kun he täyttävät 40.

CP:tä käyttävät ihmiset kolmesta viiteen kertaan ihmisten energiaa ilman häiriötä päivittäisten tehtävien suorittamiseen.

Ajan myötä lihasten ja luiden rasitus ja vaatimus voi alkaa kuluttaa kehoa. Lopulta nivelten, kuten polvien, nilkkojen, lonkkien ja käsivarsien liikakäyttö voi johtaa nivelrikkoon, jota kutsutaan myös rappeuttavaksi niveltulehdukseksi.

Joillekin henkilöille ennenaikainen ikääntyminen saattaa edellyttää liikkumista helpottavien apuvälineiden, kuten pyörätuolien tai kainalosauvojen käyttöä. Toisilla kyky kävellä voi menettää kokonaan. Muita ennenaikaisen ikääntymisen merkkejä ovat lisääntynyt kipu, jäykät lihakset ja sydämen tai keuhkojen ongelmat.

Haasteet, jotka liittyvät vajaatoiminnan jälkeiseen oireyhtymään

Post-heikentymisoireyhtymä on yleinen tila, joka ilmenee, kun maksimoit kehosi energian toistuvasti. Jos sinulla on CP, voit käyttää kaiken energiasi tiettyjen päivittäisten tehtävien suorittamiseen, kuten pienen portaikon kiipeämiseen tai lattian lakaisuun.

Tämä lisääntynyt energiankulutus sekä kipu, väsymys ja heikkous kuormittavat kehoa suuresti.

Vamman jälkeistä oireyhtymää voi olla vaikea erottaa CP:n oireista ja vaikutuksista.

CP:tä sairastavat ihmiset tarvitsevat enemmän energiaa kaikentyyppisiin tehtäviin, joten väsymys ja kipu ovat yleisiä. Krooninen kipu, väsymys ja heikkous voivat kuitenkin olla vihjeitä siitä, että sinulla on vajaatoiminnan jälkeinen oireyhtymä.

Voit välttää korkean energiantarpeen ja lisääntyneen väsymyksen aiheuttamat pitkittyneet vauriot työskentelemällä toimintaterapeutin kanssa. Nämä lääketieteen ammattilaiset voivat auttaa sinua oppimaan tapoja suorittaa päivittäisiä tehtäviä ja kuluttaa vähemmän energiaa samaan aikaan.

Kipuun liittyvät haasteet

Lihasten, nivelten ja luiden poikkeavuudet voivat aiheuttaa epämukavuutta lapsuudessa, mutta CP-potilaan ikääntyessä tämä epämukavuus voi muuttua kivuksi.

CP voi vaikuttaa nivelten kehitykseen ja toimintaan. Se voi johtaa varhaiseen nivelrikkoon. Se voi myös aiheuttaa liiallista puristusta nivelillesi joka kerta, kun käytät niitä. Nämä ongelmat voivat aiheuttaa kipua.

Tämä kipu on yleisin kehon suurissa nivelissä, mukaan lukien lonkat, polvet, nilkat sekä ylä- ja alaselkä. CP kuluttaa kehoa fyysisesti monin tavoin. Tämän kivun vaikutukset voivat pahentaa muita oireita.

Joillekin ihmisille kipua voidaan hallita ennaltaehkäisevin toimenpitein. Tämä sisältää fysio- ja toimintaterapian. Myös lääkitys voi auttaa.

Yleisiä mielenterveyshuoleja

CP:tä sairastavat ihmiset voivat tuntea olevansa eristyksissä sairauden vuoksi. Voit välttää tapahtumia tai retkiä. Saatat pelätä tuntea häpeää tai noloa fyysisten rajoitusten vuoksi. Tämä voi johtaa sosiaaliseen eristäytymiseen, ahdistukseen ja jopa masennukseen.

Masennus on yleisempi henkilöillä, joilla on kroonisia sairauksia, kuten CP. Itse asiassa yksi vuonna 2017 tehty tutkimus, johon osallistui 501 CP-potilasta, havaitsi sen 20 prosenttia heistä oli masennusta.

Samassa tutkimuksessa todettiin, että masennus oli yleisempi niillä, joilla oli myös maha-suolikanavan sairauksia tai jotka käyttivät suun kautta otettavia kipulääkkeitä. Lue, kuinka yksi nainen käsittelee kroonisen sairautensa aiheuttamaa masennusta.

Mielenterveysongelmat voidaan jättää huomiotta, koska CP on ensisijaisesti fyysinen tila. Hoidon painopiste voi olla liikkuvuuden parantaminen, kivun vähentäminen ja energian pidentäminen. Masennuksen ja mielenterveysongelmien vaikutukset voivat kuitenkin lisätä CP:n vakavuutta.

On tärkeää, että sinä ja lääkäri käsittelette emotionaalisia ja henkisiä tarpeitasi sekä fyysisiä tarpeitasi. Tukiryhmät, terapeutit ja muut mielenterveysasiantuntijat voivat olla hyvä resurssi CP-potilaille.

Samanaikaiset sairaudet

Ihmisillä, joilla on CP korkeammat hinnat /:

• verenpainetauti
• sydänsairauksia
• diabetes
• virtsanpidätyskyvyttömyys
• astma
• nivelkipu
• niveltulehdus
• nielemisvaikeudet
• kuulovaurioita
• aivohalvaus
• emfyseema
• skolioosi
• puhevaikeuksia

CP-oireiden ja näiden muiden sairauksien yhdistelmä voi vaikuttaa ihmisen yleiseen hyvinvointiin ja terveyteen. Se voi myös pahentaa kummankin tilan oireita. Onneksi moniin näihin sairauksiin on olemassa hoitoja.

Haasteita, joita työpaikalla voi tulla vastaan

Kun CP-potilaat kasvavat aikuisiksi, he saattavat päättää hankkia uusia kokemuksia yliopistosta ja työpaikoista. CP voi vaikeuttaa tiettyjä tehtäviä, mutta monet pystyvät käymään koulua tai työskentelemään kokopäiväisesti suurella menestyksellä ja saavutuksella.

On myös majoitusta, joka voi tehdä päivittäisistä toiminnoistasi helpompaa ja vähemmän fyysistä rasittavaa.

Amerikkalaisten vammaisten lain (ADA) vuoksi työnantajien on tarjottava kohtuullinen majoitus vammaisille työntekijöille. Nämä majoitustilat voivat sisältää:

• säännölliset lepoajat
• laitteet, jotka vähentävät fyysistä kuormaa (esimerkiksi jakkara)
• parkkipaikka lähempänä ovea
• työpöytä lähemmäs wc:tä tai toimistokoneita
• muiden apuvälineiden käyttöä

Työnantajat eivät saa syrjiä sinua rekrytointivalinnoissaan minkään vamman tai erityistarpeiden vuoksi.

Jos olet epävarma oikeuksistasi tai tarvitset apua, voit ottaa yhteyttä Yhdysvaltain oikeusministeriön kansalaisoikeusosastoon. Järjestöt, kuten The Arc ja American Association of Disabilities, ovat myös hyödyllisiä.

Haasteet, joita voi tulla sosiaalisissa tilanteissa

CP:n kanssa elävät ihmiset saattavat epäillä sosiaalisia tapahtumia. Saatat pelätä epätavallisia katseita tai kysymyksiä. Saatat myös väsyä helposti tai tuntua liian hankalalta sijoittaa pyörätuolillesi tai kainalosauvoistasi.

Muista kuitenkin, että et ole haitaksi. Monilla ihmisillä, joilla on tämä sairaus, on terve, vahva sosiaalinen elämä.

Tärkeintä on löytää ystäviä, jotka kannustavat sinua pysymään aktiivisena ja auttavat sinua siinä. Saatat tuntea taipumusta eristää itsesi mukavuudesta.

Ystävät, jotka kirjautuvat sisään kanssasi ja ymmärtävät mahdollisesti tarvitsemasi majoituksen, auttavat sinua tuntemaan olosi sosiaalisesti hyviksi ja ymmärtämään, että sinua ei juurikaan pidättele.

Takeaway ja resurssit

CP:tä sairastavilla ihmisillä voi olla terve, aktiivinen elämä. Monilla on sama elinajanodote kuin ilman tätä sairautta.

CP voi kuitenkin esittää haastavia olosuhteita, jotka vaativat majoitusta ja hallintaa. CP:n hoidon edistymisen ansiosta monet ihmiset voivat löytää tarvitsemansa avun ja elää täyttä elämää.

Jos etsit hoitoresursseja tai sinulla on kysyttävää CP:n kanssa elämisestä aikuisena, ota yhteyttä näihin organisaatioihin:

• Yhdistynyt aivovamma
• Yhteisöelämän hallinto
• CareerOneStop
• Pääsiäiset
• The Arc