Lupus määritelty
Lupus on autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa tulehduksia useissa elimissä. Oireet voivat vaihdella lievistä vakaviin ja jopa olemattomuuteen yksilöstä riippuen. Yleisiä varhaisia oireita ovat:
- väsymys
- kuume
- nivelten jäykkyys
- ihottumia
- ajattelu- ja muistiongelmia
- hiustenlähtö
Muita vakavampia oireita voivat olla:
- ruoansulatuskanavan ongelmat
- keuhko-ongelmat
- munuaisten tulehdus
- kilpirauhasen ongelmia
- osteoporoosi
- anemia
- kohtauksia
The Johns Hopkins Lupus Centerin mukaan noin yhdellä 2 000 ihmisestä Yhdysvalloissa on lupus ja yhdeksän kymmenestä diagnoosista esiintyy naisilla. Varhaiset oireet voivat ilmaantua teini-iässä ja ulottuvat 30-vuotiaille aikuisille.
Vaikka lupukseen ei ole parannuskeinoa, monet ihmiset, joilla on lupus, elävät suhteellisen tervettä ja jopa poikkeuksellista elämää. Tässä on luettelo yhdeksästä kuuluisasta esimerkistä:
1. Selena Gomez
Selena Gomez, yhdysvaltalainen näyttelijä ja poplaulaja, paljasti äskettäin diagnoosinsa lupuksesta Instagram-julkaisussa, jossa dokumentoitiin hänen tarvitsemansa munuaisensiirto tämän taudin takia.
Lupuksen puhkeamisen aikana Selena on joutunut perumaan kiertueita, käymään kemoterapiassa ja pitämään huomattavan loman urastaan parantuakseen uudelleen. Kun hän voi hyvin, hän pitää itseään erittäin terveenä.
2. Lady Gaga
Vaikka tämä yhdysvaltalainen laulaja, lauluntekijä ja näyttelijä ei koskaan osoittanut oireita, se todettiin lupuksen raja-positiiviseksi vuonna 2010.
”Joten tällä hetkellä”, hän päätti Larry Kingin haastattelussa, ”minulla ei ole sitä. Mutta minun on pidettävä itsestäni hyvää huolta.”
Hän huomautti, että hänen tätinsä kuoli lupukseen. Vaikka riski sairastua sairauteen on suurempi, jos sukulaisella on se, on silti mahdollista, että tauti lepää monta, monta vuotta – mahdollisesti koko ihmisen eliniän ajan.
Lady Gaga kiinnittää edelleen yleisön huomion lupukseen tunnustettuna terveystilanteena.
3. Toni Braxton
Tämä Grammy-palkittu laulaja on taistellut avoimesti lupuksen kanssa vuodesta 2011 lähtien.
”Joinakin päivinä en pysty tasapainottamaan kaikkea”, hän sanoi Huffpost Liven haastattelussa vuonna 2015. ”Minun täytyy vain makaa sängyssä. Kun sinulla on lupus, sinusta tuntuu, että sinulla on flunssa joka päivä. Mutta joinakin päivinä selviät siitä. Mutta jos en voi hyvin, minulla on tapana sanoa lapsilleni: ”Voi, äiti vain rentoutuu sängyssä tänään.” Otan sen jotenkin rauhallisesti.”
Huolimatta useista sairaalavierailuistaan ja lepopäivistään, Braxton sanoi, ettei hän silti koskaan antanut oireidensa pakottaa häntä peruuttamaan esitystä.
”Vaikka en voisi esiintyä, selvitän sen silti. Joskus katson taaksepäin [at] sinä iltana [and] Kysyn: ”Kuinka selvisin siitä?”
Vuonna 2013 Braxton esiintyi Dr. Oz -ohjelmassa keskustelemassa elämästä lupuksen kanssa. Häntä seurataan edelleen säännöllisesti, kun hän edelleen tallentaa ja esittää musiikkia.
4. Nick Cannon
Vuonna 2012 diagnosoitu Nick Cannon, monilahjakas amerikkalainen räppäri, näyttelijä, koomikko, ohjaaja, käsikirjoittaja, tuottaja ja yrittäjä, koki ensimmäisen kerran vakavia lupuksen oireita, mukaan lukien munuaisten vajaatoiminta ja verihyytymät keuhkoissaan.
”Se oli erittäin pelottavaa, koska et tiedä… et ole koskaan kuullut [lupus]”, hän sanoi HuffPost Liven haastattelussa vuonna 2016. ”En tiennyt siitä mitään ennen kuin sain diagnoosin… Mutta minulle olen nyt terveempi kuin koskaan ennen.”
Cannon korostaa, kuinka tärkeitä ruokavalio ja muut varotoimenpiteet ovat pahenemisvaiheiden ehkäisemiseksi. Hän uskoo, että kun tunnistat, että lupus on elämiskelpoinen tila, on mahdollista voittaa se tietyillä elämäntapamuutoksilla ja ylläpitämällä vahvaa tukijärjestelmää.
5. Tiiviste
Tämä palkittu englantilainen laulaja/lauluntekijä osoitti ensimmäisen kerran merkkejä tietyntyyppisestä lupuksesta, nimeltään discoid lupus erythematous, 23-vuotiaana, ja kasvojen arpeutuminen ilmaantui.
Vaikka hän ei ole yhtä suorasanainen lupuksesta kuin muut tautia sairastavat julkkikset, Seal puhuu usein taiteestaan ja musiikistaan keinona kanavoida kipua ja kärsimystä.
”Uskon, että kaikissa taiteen muodoissa on täytynyt olla alussa vastoinkäymisiä: se tekee taiteesta minun mielestäni”, hän sanoi haastattelijalle The New York Timesissa vuonna 1996. ”Eikä se ole jotain elät kauemmin: kun sen koet, se on aina kanssasi.”
6. Kristen Johnston
Tällä koomikkonäyttelijällä diagnosoitiin 46-vuotiaana lupus myeliitti, harvinainen selkäytimeen vaikuttava lupuksen muoto. Hän osoitti ensin lupuksen merkkejä, kun hänen oli vaikeuksia kiivetä portaita. 17 eri lääkärikäynnin ja kuukausien tuskallisten testien jälkeen Johnsonin lopullinen diagnoosi antoi hänelle mahdollisuuden saada hoitoa kemoterapialla ja steroideilla, ja hän saavutti remission kuuden kuukauden kuluttua.
”Jokainen päivä on lahja, enkä pidä hetkeäkään siitä itsestäänselvyytenä”, hän sanoi People-lehden haastattelussa vuonna 2014.
Johnston harjoittaa nyt raittiutta taisteltuaan vuosia alkoholin väärinkäyttöä ja huumeriippuvuutta vastaan.
”Kaikki oli aina huumeiden ja alkoholin peitossa, joten tämän kauhean kokemuksen läpikäyminen on – en tiedä, olen vain todella onnellinen ihminen. Olen vain hyvin kiitollinen, hyvin kiitollinen.”
Vuonna 2014 Johnston osallistui myös 14. vuosittaiseen Lupus LA Orange Balliin Beverly Hillsissä, Kaliforniassa, ja on siitä lähtien puhunut julkisesti sairautensa vakavuudesta.
7. Homma isä
Trick Daddy, yhdysvaltalainen räppäri, näyttelijä ja tuottaja, diagnosoitiin vuosia sitten diskoidi lupus, vaikka hän ei enää käytä länsimaista lääketiedettä sen hoitoon.
”Lopetin kaikkien minulle antamiensa lääkkeiden käytön, koska jokaisesta minulle antamasta lääkkeestä minun piti ottaa testi tai jokin muu lääke noin 30 päivän välein varmistaakseni, että lääkkeet eivät aiheuta sivuvaikutuksia – munuaisten tai maksaan. epäonnistuminen… Sanoin vain, että en käytä lääkkeitä”, hän sanoi Vlad TV:n haastattelussa vuonna 2009.
Trick Daddy kertoi haastattelijalle, että hän uskoo, että monet lupushoidot ovat Ponzi-järjestelmiä ja että sen sijaan hän jatkaa ”ghetto-dieettinsä” harjoittamista ja että hän tuntee olonsa upeaksi, koska hänellä ei ole ollut viime aikoina komplikaatioita.
8. Shannon Boxx
Tämä kultamitalin voittanut amerikkalainen olympiajalkapalloilija diagnosoitiin vuonna 2007 30-vuotiaana pelatessaan Yhdysvaltain maajoukkueessa. Tänä aikana hän alkoi osoittaa toistuvia väsymyksen, nivelkipujen ja lihaskipujen oireita. Hän ilmoitti diagnoosistaan julkisesti vuonna 2012 ja aloitti yhteistyön Lupus Foundation of America -järjestön kanssa levittääkseen tietoisuutta taudista.
Ennen kuin hän löysi oikean lääkkeen oireiden lievittämiseen, Boxx kertoi haastattelijalle CNN:ssä vuonna 2012, että hän ”haluaa itsensä” harjoitustensa aikana ja myöhemmin romahtaa sohvalle loppupäiväksi. Lääke, jota hän tällä hetkellä käyttää, auttaa hallitsemaan mahdollisten pahenemisvaiheiden määrää sekä tulehduksen määrää hänen kehossaan.
Hänen neuvonsa muille lupuksesta kärsiville:
”Uskon, että on erittäin tärkeää, että meillä on tukijärjestelmä – ystävät, perhe, Lupus-säätiö ja Sjögrenin säätiö – joka ymmärtää, mitä käyt läpi. Minusta on tärkeää, että sinulla on joku, joka ymmärtää, että voit tuntea olosi hyväksi suurimman osan ajasta, mutta on tukenasi, kun puhkeaminen tapahtuu. Uskon myös, että on tärkeää pysyä aktiivisena riippumatta siitä, millainen aktiivisuus tuntuu sinusta mukavalta. Toivon, että tämä on paikka, jossa olen inspiroinut ihmisiä. En ole antanut tämän taudin estää minua harrastamasta urheilua, jota rakastan.
9. Maurissa Tancharoen
Maurissa Tancharoen, yhdysvaltalainen tv-tuottaja/käsikirjoittaja, näyttelijä, laulaja, tanssija ja sanoittaja, sairastui lupus-diagnoosin varhaisessa iässä, kokee kroonisia vakavia pahenemisvaiheita, jotka hyökkäävät hänen munuaisiinsa ja keuhkoihinsa ja tulehtivat myös hänen keskushermostoaan.
Vuonna 2015 hän halusi saada vauvan ja työskenteli tiiviisti reumatologinsa kanssa suunnitelmassa yrittää saada lapsi kahden vuoden pidettyään lupusaan hallinnassa. Useiden pelotusten ja raskauden aikana kestäneen pitkän sairaalahoidon jälkeen munuaistensa toimivuuden pitämiseksi hän synnytti varhain ”pienen ihmeen” nimeltä Benny Sue.
”Ja nyt äitinä, työskentelevänä äitinä”, hän kertoi haastattelijalle Lupus Foundation of Americassa vuonna 2016, järjestössä, jota hän ja hänen miehensä tukevat voimakkaasti, ”se on vielä vaikeampaa, koska en voisi välittää itsestäni vähemmän. Mutta jos en ole terve, en ole paras itseni tyttärelleni. En aio missata jotain uskomatonta virstanpylvästä lepäämällä puoli tuntia. Se on jotain, joka minun on tehtävä hänen ja mieheni hyväksi.”
