Lupuksen kanssa elämiseen voi liittyä ylä- ja alamäkiä. Lupus on krooninen tulehdussairaus, joka saa immuunijärjestelmän hyökkäämään omia elimiä ja kudoksia vastaan. Oireet vaihtelevat lievistä vaikeisiin. Lupus voi aiheuttaa pahenemis- ja remissiokausia, mutta monet ihmiset, joilla on lupus, ovat löytäneet tavan menestyä sen arvaamattomuudesta huolimatta.
Sen sijaan, että antaisivat taudin painaa elämän taukopainiketta, nämä miehet ja naiset astuvat rohkeasti ulos näyttääkseen lupukselle, kuka on pomo. Nämä tosielämän sankarit innostavat ja motivoivat kaikkia kroonisista sairauksista kärsiviä, painonnostimista ja muotimalleista CrossFit-valmentajiin ja kirjailijoihin.
1. Megan Benzik
Benzikillä diagnosoitiin lupus 12-vuotiaana. Hän kertoo, että hänen äitinsä tuki auttoi häntä selviytymään alun perin pelosta saada parantumaton sairaus. Käsi kädessä he vannoivat taistelevansa. Tämä taistelu sisälsi intensiivisen keskittymisen puhtaaseen syömiseen, ylimääräiseen lepoon, painoharjoitteluun ja vähävaikutteisiin harjoituksiin. Vaikutukset eivät olleet välittömiä, mutta Benzik luotti prosessiin. Ajan myötä hän tunsi parannuksia kivussaan, liikkuvuudessaan ja ajattelutavassaan.
Vaikka hän elää edelleen väsymyksen, aivosumun, Raynaudin ilmiön ja satunnaisen ihottuman kanssa, hän kieltäytyy sallimasta lupuksen rajoittaa elämäänsä. Nykyään Benzik on suosittu CrossFit-valmentaja ja -urheilija, joka kilpaili CrossFit Games Regionalsissa toukokuussa 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo on vasta 21-vuotias ja jättää jo melkoisen jäljen ympäröivään maailmaan. Samaroo perusti lukion jälkeen oman vaateyrityksen, SAFiin, innostuneena graafiseen, verkko- ja vaatesuunnitteluun, joka kasvoi teini-iässä.
Vaikka hänellä on diagnosoitu luokan IV lupus-nefriitti ja hänellä on tällä hetkellä loppuvaiheen munuaissairaus, hän elää positiivisella elämänkatsomuksella. Hän on jäänyt paitsi erityisistä hetkistä lupuksen takia, kuten lukion ja kotiinpaluun osia. Mutta Samaroo sanoo, että hän voi silti löytää iloa joka päivä, olipa sitten työskennellyt julkkisten kanssa Kaliforniassa tai suunnittelemalla kannettavalla tietokoneella sairaalassa ollessaan.
3. Christine Galgano
Galganolla diagnosoitiin lupus vuonna 2014. Hän muistelee sitä vuotta ”elämänsä suurimpana taisteluna”. Tultuaan voittajan puolelle hän palasi hitaasti kuntojuurilleen ja ilmoittautui vapaaehtoiseksi vuoden 2015 New Jersey Spartan Beast -kilpailuun. Ylivoimainen halu juosta valtasi hänet, ja vaikka hän ei ollut valmistautunut, hän hyppäsi sisään. Lähes seitsemän tuntia myöhemmin Galgano suoritti menestyksekkäästi 13 mailin kilpailun. Hän ylitti maaliviivan verenvuotoisena, märkänä, mudan peitossa ja käsitteli Raynaud’n varpaissaan ja sormissaan. Sillä hetkellä hän tiesi, ettei hän koskaan anna lupuksen olla tiellään.
Sittemmin hän on pelannut yli 60 kilpailua ja hänestä tuli CrossFit Level 1 -valmentaja. Hän työskentelee myös markkinointistrategina. Galgano nauttii yhteydenpidosta muiden lupusta sairastavien miesten ja naisten kanssa.
4. MarlaJan Wexler
Wexler on lastensairaanhoitaja Philadelphian lastensairaalassa. Hän halusi käyttää uratietoaan ja henkilökohtaista kokemustaan lupuksesta auttaakseen muita, kun hänet diagnosoitiin vuonna 2008. Ja niin syntyi röyhkeä, nokkela ja raaka Luck Fupus -blogi. Kirjoittajana ja aiheesta puhujana MarlaJan haluaa lupuksesta kärsivien miesten ja naisten tietävän, että he voivat silti nauraa ja löytää huumoria elämästä sairaudesta huolimatta.
Vaikka sairaus on jollain tapaa vaikuttanut hänen sairaanhoitajan uraansa, Wexlerin iloinen asenne piristää varmasti päivääsi.
Nauti muutamasta naurusta ja inspiroidu osoitteessa LuckFupus.com
5. Hetlena JH Johnson
Saatuaan lupusdiagnoosin vuonna 1993 Hetlena JH Johnson piti kiinni uskostaan ja näkemyksestään, jonka mukaan sairauden ei tarvinnut estää häntä elämästä mahtavaa elämää. Nykyään hän on kirjailija, TEDx-puhuja, The Lupus Liarin perustaja ja paljon muuta.
Vaikka hän elää päivittäisten lupus-oireiden, kuten väsymyksen ja kivun, kanssa, hän kertoo, kuinka nykyhetkessä eläminen ja ”mitä jos” -tapauksiin keskittyminen on auttanut häntä menestymään.
Tutustu hänen kirjaansa ”Diary of a Mad Lupus Patient” osoitteessa TheLupusLiar.com. Voit myös twiitata häntä @TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson on kokenut ihottumaa, kipua ja väsymystä pienestä pitäen. Mutta vasta monimutkaisen raskauden jälkeen vuonna 2002 hänellä diagnosoitiin lupus. Rekisteröitynä sairaanhoitajana hän ymmärsi sairauden lääketieteelliset näkökohdat, mutta halusi kaivaa syvemmälle kroonisen sairauden psykologiseen, emotionaaliseen ja henkiseen puoleen.
Tämä matka johti Romero-Johnsonin sertifioituun terveysvalmentajaohjelmaan Institute for Integrative Nutrition -instituutissa. Nykyään Romero-Johnson tarjoaa hoitotyön lisäksi kokonaisvaltaista valmennusta onnellisempaa ja terveellisempää elämää etsiville naisille. Toisten auttaminen, Romero-Johnson kertoo, on ollut ”elämän muuttava”. Se on saattanut hänet tuntemaan diagnoosin rajoittaman tunteen tulevaisuutensa suhteen rajattomaksi.
7. Aida Patricia
Lupuksen aiheuttamat komplikaatiot pakottivat mallin Aida Patrician pois kiitotieltä uransa alussa, mutta hän oli nopea yhdistämään rakkautensa muotiin halukkuuteensa kouluttaa muita taudista. Tuloksena oli Runway for a Cure, mega-muotinäytös, joka järjestetään joka syksy Rhode Islandilla Providence Biltmore -hotellissa.
Esitys keskittyy tautitietoisuuteen. Patricia kuvailee sitä ”yönä lupuksesta kärsiville miehille ja naisille tuntea itsensä kauniiksi ja unohtaa kivun muutamaksi tunniksi”. Kun Patricia ei elä ja hengitä muotia, hän työskentelee yhdysvaltalaisen senaattorin palveluksessa Rhode Islandissa ja on New Englandin lupuslähettiläs The Lupus Foundation New England -järjestössä. Vaikka hän tuntee olevansa siunattu voidessaan edelleen työskennellä, lupuksen aiheuttamat komplikaatiot ovat tehneet siitä haastavaa.
8. Stephen Hinkel
Vaikka Hinkelillä ei ole diagnosoitu lupus, hän on ”elänyt” lupuksen kanssa koko ikänsä. Hän varttui huolehtien isästään, jolla oli diagnosoitu sairaus 20-vuotiaana. Hinkel jäi turhautuneeksi, kun ihmiset kommentoivat lupuksen olevan naisten sairaus (yleinen väärinkäsitys) ja sairautta koskevan tietoisuuden puutteesta.
Isänsä kuoltua Hinkel halusi käyttää luonnollista voimaaan, terveyttään ja halua lisätä lupuksen näkyvyyttä – joten hän loi Lifting Awarenessin. Sen lisäksi, että hän loi tiedotusvideoita jopa 405 kiloa penkkipainolla, hän tapaa säännöllisesti poliittisia ja hallitusjohtajia sekä NFL:n alumneja kouluttaakseen muita sairaudesta.
Minkä tahansa kroonisen sairauden kanssa eläminen asettaa päivittäiset haasteensa. Mutta päättäväisyydellä ja positiivisella asenteella on totta, että kaikki on mahdollista. Nämä kahdeksan menestystarinaa ovat elävä todiste siitä.
Marisa Zeppieri on terveys- ja ruokatoimittaja, kokki, kirjailija ja LupusChick.com- ja LupusChick 501c3 -sivustojen perustaja. Hän asuu New Yorkissa miehensä ja pelastetun rottaterrierinsä kanssa. Löydä hänet Facebookista ja seuraa häntä Instagramissa @LupusChickOfficial.
