Kun minulla diagnosoitiin lupus 16 vuotta sitten, minulla ei ollut aavistustakaan, kuinka sairaus vaikuttaisi elämäni jokaiseen osa-alueeseen. Vaikka olisin tuolloin voinut käyttää selviytymisopasta tai taikuutta vastaamaan kaikkiin kysymyksiini, minulle annettiin sen sijaan vanha kunnon elämänkokemus. Nykyään näen lupuksen katalysaattorina, joka teki minusta vahvemman, myötätuntoisemman naisen, joka nyt arvostaa elämän pieniä iloja. Se on myös opettanut minulle muutaman asian – tai sata – siitä, kuinka elää paremmin kroonisen sairauden kanssa. Vaikka se ei aina ole helppoa, joskus tarvitsee vain vähän luovuutta ja laatikon ulkopuolista ajattelua löytääkseen sinulle sopivan.
Tässä on seitsemän life hackia, jotka auttavat minua menestymään lupuksen kanssa.
1. Niitän päiväkirjan pitämisen palkinnot
Vuosia sitten mieheni ehdotti toistuvasti, että kirjoitan päiväkirjaa jokapäiväisestä elämästäni. Vastustin aluksi. Oli tarpeeksi vaikeaa elää lupuksen kanssa, puhumattakaan siitä kirjoittamisesta. Rauhoitellakseni häntä ryhdyin harjoitukseen. Kaksitoista vuotta myöhemmin en ole koskaan katsonut taaksepäin.
Kerätty data on ollut silmiä avaavaa. Minulla on vuosien tietoa lääkkeiden käytöstä, oireista, stressitekijöistä, kokeilemistani vaihtoehtoisista hoitomuodoista ja remissiokausista.
Näiden muistiinpanojen ansiosta tiedän, mikä laukaisee soihdutukseni ja mitä oireita minulla on tyypillisesti ennen kuin soihdutus tapahtuu. Päiväkirjan pitämisen kohokohta on ollut nähdä edistykseni diagnoosin jälkeen. Tämä edistys voi tuntua vaikealta, kun olet hämärässä, mutta päiväkirja tuo sen etualalle.
2. Keskityn ”voi tehdä” -luettelooni
Vanhempani leimasivat minut ”liikkujaksi ja ravistelijaksi” nuorena. Minulla oli suuria unelmia ja tein kovasti töitä niiden saavuttamiseksi. Sitten lupus muutti elämäni suuntaa ja monien tavoitteideni suuntaa. Jos tämä ei ollut tarpeeksi turhauttavaa, lisäsin polttoainetta sisäisen kriitikkoni tuleen vertaamalla itseäni terveisiin ikätovereihini. Kymmenen minuuttia Instagramin selaamiseen jättäisi minut yhtäkkiä tappiolle.
Vuosia kiusattuani itseäni vertaillakseni ihmisiä, joilla ei ollut kroonista sairautta, minusta tuli tarkoituksellisempi keskittymään siihen, mitä voisi tehdä. Nykyään pidän ”voi tehdä” -listaa – jota päivitän jatkuvasti – joka korostaa saavutuksiani. Keskityn ainutlaatuiseen tarkoitukseeni ja yritän olla vertaamatta matkaani muihin. Olenko voittanut vertailusodan? Ei täysin. Mutta kykyihini keskittyminen on parantanut itsetuntoani suuresti.
3. Rakennan orkesteriani
16 vuotta lupuksen kanssa eläessäni olen tutkinut laajasti positiivisen tukipiirin merkitystä. Aihe kiinnostaa minua, koska olen kokenut seuraukset siitä, että läheisten perheenjäsenten tuki on vähäistä.
Vuosien saatossa tukipiirini kasvoi. Nykyään se sisältää ystäviä, valikoituja perheenjäseniä ja kirkkoperheeni. Kutsun verkostoani usein ”orkesteriksini”, koska jokaisella meistä on omat ominaisuutensa ja tuemme täysin toisiamme. Uskon, että rakkautemme, rohkaisumme ja tukemme avulla teemme yhdessä kaunista musiikkia, joka syrjäyttää kaiken negatiivisen, mitä elämä voi heittää tiellemme.
4. Yritän eliminoida negatiivisen itsepuheen
Muistan olleeni erityisen ankara itselleni lupusdiagnoosin jälkeen. Itsekritiikin kautta syyllistyin siihen, että pysyin entisessä esidiagnoosissani, jossa poltin kynttilöitä molemmista päistä. Fyysisesti tämä johtaisi uupumukseen ja psykologisesti häpeän tunteeseen.
Rukouksen kautta – ja periaatteessa jokaisen Brene Brownin kirja markkinoilla – Löysin fyysisen ja psyykkisen paranemisen tason rakastamalla itseäni. Tänään, vaikka se vaatii vaivaa, keskityn ”puhuvaan elämään”. Olipa kyseessä ”Teit hienoa työtä tänään” tai ”Näytät kauniilta”, positiivisten vahvistusten puhuminen on ehdottomasti muuttanut sitä, miten näen itseni.
5. Hyväksyn tarpeen tehdä muutoksia
Kroonisella sairaudella on maine monien suunnitelmien avaimena. Kymmenien menettäneiden tilaisuuksien ja uudelleen ajoitettujen elämäntapahtumien jälkeen aloin hitaasti luopua tottumuksestani yrittää hallita kaikkea. Kun kehoni ei kestänyt 50 tunnin työviikon vaatimuksia toimittajana, vaihdoin freelance-journalismiksi. Kun menetin suurimman osan hiuksistani kemoterapiaan, leikin peruukkeilla ja pidennyksillä (ja rakastin sitä!). Ja kun käännyn 40-vuotiaana ilman omaa lastani, olen alkanut matkustaa adoptioon.
Sopeutukset auttavat meitä saamaan kaiken irti elämästämme sen sijaan, että olisimme turhautuneita ja jääneet loukkuun asioista, jotka eivät mene suunnitelmien mukaan.
6. Olen omaksunut kokonaisvaltaisemman lähestymistavan
Ruoanlaitto on ollut iso osa elämääni pienestä pitäen (mitä voin sanoa, olen italialainen), mutta en saanut alkuun ruokaa/vartalo-yhteyttä. Taisteltuani voimakkaiden oireiden kanssa aloitin matkan tutkimaan vaihtoehtoisia hoitomuotoja, jotka voisivat toimia lääkkeideni rinnalla. Minusta tuntuu, että olen kokeillut kaikkea: mehutusta, joogaa, akupunktiota, funktionaalista lääketiedettä, IV-hydraatiota jne. Joillakin hoidoilla oli vain vähän vaikutusta, kun taas toisilla – kuten ruokavaliomuutoksilla ja toiminnallisella lääketieteellä – oli suotuisia vaikutuksia tiettyihin oireisiin.
Koska olen kärsinyt yliaktiivisista, allergisista reaktioista ruokaan, kemikaaleihin jne. suurimman osan elämästäni, minulle tehtiin allergia- ja ruokaherkkyystestit allergologilta. Näiden tietojen avulla työskentelin ravitsemusterapeutin kanssa ja uudistin ruokavaliotani. Kahdeksan vuotta myöhemmin uskon edelleen, että puhdas, ravinteikas ruoka antaa keholleni päivittäisen tehostuksen, jota se tarvitsee lupuksen hoidossa. Ovatko ruokavaliomuutokset parantaneet minut? Ei, mutta ne ovat parantaneet elämänlaatuani suuresti. Uusi suhteeni ruokaan on muuttanut kehoani parempaan suuntaan.
7. Minusta paranee muiden auttaminen
Viimeisten 16 vuoden aikana on ollut aikoja, jolloin lupus oli mielessäni koko päivän. Se kulutti minua, ja mitä enemmän keskittyin siihen – erityisesti ”mitä jos” -, sitä huonommin tunsin oloni. Hetken kuluttua sain tarpeekseni. Olen aina nauttinut muiden palvelemisesta, mutta temppu oli oppiminen Miten. Olin tuolloin sänkyyn sidottuna sairaalassa.
Rakkauteni muiden auttamiseen syntyi blogissa, jonka aloitin kahdeksan vuotta sitten nimeltä LupusChick. Nykyään se tukee ja rohkaisee yli 600 000 ihmistä kuukaudessa, joilla on lupus ja päällekkäisiä sairauksia. Joskus kerron henkilökohtaisia tarinoita; toisinaan tukea saa kuuntelemalla jotakuta, joka tuntee itsensä yksinäiseksi tai kertomalla jollekin olevansa rakastettu. En tiedä, mikä erityinen lahja sinulla on, joka voi auttaa muita, mutta uskon, että sen jakaminen vaikuttaa suuresti sekä vastaanottajaan että sinuun. Ei ole suurempaa iloa kuin tietää, että olet vaikuttanut positiivisesti jonkun elämään palvelemalla.
Olen löytänyt nämä elämän hacks matkustamalla pitkä, mutkainen tie täynnä monia unohtumattomia huippukohtia ja tummia, yksinäisiä laaksoja. Opin edelleen joka päivä enemmän itsestäni, mikä on minulle tärkeää ja minkä perinnön haluan jättää jälkeeni. Vaikka etsin jatkuvasti tapoja selviytyä päivittäisistä lupuksen kamppailuista, yllä olevien käytäntöjen toteuttaminen on muuttanut näkökulmaani ja jollain tapaa helpottanut elämääni.
Nykyään en enää tunne, että lupus on kuljettajan istuimella ja olen voimaton matkustaja. Sen sijaan minulla on molemmat kädet ratissa ja siellä on mahtava, suuri maailma, jota aion tutkia! Mitkä elämän hakkerit auttavat sinua menestymään lupuksen kanssa? Ole hyvä ja jaa ne kanssani alla olevissa kommenteissa!
Marisa Zeppieri on terveys- ja ruokatoimittaja, kokki, kirjailija ja LupusChick.com- ja LupusChick 501c3 -sivustojen perustaja. Hän asuu New Yorkissa miehensä ja pelastetun rottaterrierinsä kanssa. Löydä hänet Facebookista ja seuraa häntä Instagramissa (@LupusChickOfficial).
