- Hannah Moscowitz tarjoaa opintojaan 10 vuoden ajalta selkärankareumasta (AS).
- Opit käsittelemään hoitoa ja vuorovaikutusta hoitotiimisi kanssa, hän sanoo.
- Tärkeää on, että saat yhteisöllisyyttä ja syvemmän ymmärryksen tarpeistasi.
Minulle diagnosoitiin AS vuonna 2014, kun olin 23-vuotias, kun olin käynyt lääkärissä toisensa jälkeen yrittäessäni selvittää, mikä minua vaivaa. Muistan soittaneeni äidilleni metroasemalta innoissani saadessani vihdoin vastauksen. “En tiedä mikä se on”, sanoin. “Se kuulostaa dinosaurukselta.”
Seuraavien kuukausien aikana seurasin jyrkkää oppimiskäyrää, kokeilin erilaisia lääkkeitä, tutkin, mitä syödä ja miten harjoitella, ja luin lukemattomia verkkosivustoja, jotka yritin ennakoida, mitä tämä diagnoosi merkitsisi elämälleni. Mutta on 7 asiaa, joita nuo sivustot eivät kertoneet minulle, joista joidenkin selvittämiseen on mennyt melkein 10 vuotta diagnoosin jälkeen.
1. Huijarin syndrooma on todellinen, eikä se katoa
Olin onnekas. AS-potilaalla kestää keskimäärin 5–7 vuotta oireiden alkamisesta siihen, kun hänet lopulta diagnosoidaan. Mutta jopa vasta vastausvuoteni etsiessäni olin vuorovaikutuksessa lääkäreiden kanssa, mikä sai minut kyseenalaistamaan itseäni. Kaksitoista kuukautta lääkäreitä, jotka kohtelevat sinua kuin olisit huomionhakuisia, lisää itseluottamustasi.
Diagnoosin jälkeen nämä ahdistukset eivät hävinneet. Entä jos olisin vain huijannut diagnoosin tehneen lääkärin, eikä siinä todellakaan ollut mitään vikaa? Ja vaikka minulla olisikin AS, se ei ollut niin paha kuin joidenkin ihmisten sairaudet. Oliko majoituksen pyytäminen resursseja, joita ei ollut tarkoitettu minun kaltaiselleni? Lasketinko minut todella kroonisesti sairaaksi tai vammaiseksi?
2. Sinun on otettava vastuu omasta terveydestäsi
Lopputulos on, että ei ole olemassa kroonisten sairauksien keijua – tai täydellistä lääkäriä – joka tulisi mukaan lievittämään nuo huolet. Ja maailmassa ei ole ketään, joka aikoo asettaa terveytesi etusijalle. Sinun on opittava puolustamaan itseäsi ja tekemään päätöksiä siitä, mikä on välttämätöntä, jotta kehosi voisi toimia parhaalla mahdollisella tavalla. Se tarkoittaa itsensä puolustamista ihmissuhteissa, työssä ja lääkärin vastaanotoilla.
3. Väsymys saa sinut
Useimmat AS:n resurssit keskittyvät kroonisen kivun ominaisuuksiin. Vaikka tämä on varmasti asia, jonka kanssa kamppailen, elämääni eniten häirinnyt seikka on vähemmän mainittu, ylivoimainen,
Se sanottu…
4. Krooninen sairaus on sisäänrakennettu seulontatyökalu
Kun alat puolustaa itseäsi kroonisesti sairaana, selvität melko nopeasti, kuka on ja kuka ei tule olemaan aikasi arvoinen. Jotkut ihmiset ottavat jokaisen peruutetun suunnitelman tai hylätyn kutsun henkilökohtaisesti. Tulet huomaamaan, että näitä ihmisiä ei pitäisi pitää elämässäsi paljon nopeammin kuin työkykyinen ihminen.
Kuitenkin…
5. Sinun on opetettava ihmisiä kohtelemaan sinua
Kun olet perehtynyt sairauteen paremmin, voi olla turhauttavaa joutua selittämään vammaisen elämän perusasiat uusille työtovereille, romanttisille kumppaneille tai tuntemattomille perheenjäsenille. Saatat ärsyyntyä siitä, että he eivät ymmärrä nopeammin, ja tunnet itsesi irtautuvan heistä, kun he tekevät virheitä.
Mutta totuus on, ettet syntynytkään tietämättä sairaudesta, ja vaikka he sattuvat tuntemaan AS:n, he eivät ehkä ymmärrä tarkalleen, miten tapauksesi ilmenee. On tärkeää, vaikka se olisi kuinka uuvuttavaa, antaa uusille ihmisille mahdollisuus todistaa, että he voivat olla liittolaisia ja puolestapuhujia. Kukaan ei aloita täydellisesti.
6. Sinulla on sisäänrakennettu yhteisö
Tietenkin on ihmisiä, jotka eivät tarvitse kiireellistä hoitoa sairautesi yhteydessä, ennen kuin he tietävät, kuinka olla vuorovaikutuksessa kanssasi: muut potilaat. Verkkoyhteisöjen avulla on nyt helppoa löytää ihmisiä, joilla on AS ja siihen liittyviä sairauksia, eikä mikään ole helpotus, kun pääset keskustelemaan ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät tarkalleen, mitä käyt läpi.
7. Olet valmis siihen, mitä tulevaisuus tuo tullessaan
Kun aloin navigoida hedelmöityshoitojen maailmassa viime vuonna, tajusin, kuinka paljon etumatkaa minulla oli muihin ikäisiini verrattuna. Tiesin, kuinka puolustaa itseäni lääkärin kanssa ja kuinka kiistellä vakuutusyhtiöni kanssa ennakkolupauksesta. Viime kädessä jokainen joutuu kohtaamaan terveysongelmia elämänsä aikana, jos heillä on onni elää tarpeeksi kauan.
Ainakin 10 vuoden iässä
