Aivokasvaimia on monia erilaisia, ja niillä on monia erilaisia syitä ja oireita. Yleensä aivokasvain on epänormaalia solujen kasvua aivoissasi tai niiden ympärillä. Kasvain voi olla joko pahanlaatuinen (syöpä) tai hyvänlaatuinen (ei-syöpä).
Aivokasvaimet voidaan myös luokitella primaarisiin tai toissijaisiin. Primaariset kasvaimet alkavat aivoissa, kun solut kasvavat epänormaalisti ja lisääntyvät. Toissijaiset kasvaimet ovat peräisin syövästä, joka alkoi toisesta kehon osasta, mutta on metastasoinut tai levinnyt.
American Brain Tumor Association arvioi, että vuosittain diagnosoidaan noin 78 000 primaarista aivokasvainta, joista 53 000 ei ole syöpää. The
Aivokasvaimet voivat vaikuttaa kaiken ikäisiin ja elämänvaiheisiin. Huolimatta merkittävistä tieteellisistä edistysaskeleista näiden syöpien ymmärtämisessä, monet primaariset aivokasvaimet jäävät ilman hoitoa. Jatkuva tutkimus on tärkeää saadakseen lisätietoja näiden kasvainten diagnosoinnista, hoidosta ja parantamisesta.
Nämä seitsemän hyväntekeväisyysjärjestöä ovat ottaneet suuria harppauksia tutkimuksen rahoittamisessa ja auttamalla aivokasvaimia sairastavia saamaan arvokkaita resursseja ja tukea.
Accelerate Brain Cancer Cure (ABC2)
Vuonna 2001 Dan Casella diagnosoitiin aivosyöpä. Turhautuneena saatavilla olevien tietojen ja hoitovaihtoehtojen puutteeseen, Case päätti soveltaa riskipääomaperiaatteita aivosyövän tutkimukseen. Hän taisteli nopeuttaakseen aivosyövän tutkimusta, kunnes hän hävisi oman taistelunsa syöpää vastaan. Tänään Accelerate Brain Cancer Cure tai ABC2, jatkaa tehtäväänsä.
Tutkijoille myönnettyjen apurahojen lisäksi ABC2 sijoittaa alkuvaiheen bioteknologiayrityksiin ja kehittää suhteita monikansallisiin lääkeyhtiöihin. Työskentelemällä sekä tutkijoiden että yritysten kanssa voittoa tavoittelematon järjestö auttaa yhdistämään tutkijat yrityksiin, jotka saattavat pystyä tuottamaan kehittämänsä uuden hoidon.
Vieraile heidän verkkosivustollaan.
American Brain Tumor Association
Vuonna 1973 äidit Susan Netchin Kramer ja Linda Gene Goldstein perustivat American Brain Tumor Associationin (ABTA), kun molemmat menettivät nuoret tyttärensä aivokasvainten takia. Kun Kramer ja Goldstein kävivät läpi diagnoosin ja tyttäriensä hoitoa, tutkimusta tai tukea ei ollut juurikaan. He halusivat muuttaa sen muiden vanhempien ja lasten kannalta.
Kansallinen järjestö keskittyy rahoittamaan aivokasvainten tutkimusta ja tarjoamaan koulutusta ja tietoa kaikentyyppisistä kasvaimista eri ikäryhmissä. BBB Giving Wise Alliance, Charity Navigator ja CharityWatch ovat tunnustaneet sen tärkeimmäksi hyväntekeväisyysjärjestöksi.
Tänä vuonna ABTA käynnisti ilmaisen online-tukiryhmien fasilitaattoriohjelman sairaanhoitajille, sosiaalityöntekijöille ja yhteisön vapaaehtoisille. Koulutuksen tarkoituksena on lisätä pätevien tukiryhmien johtajien määrää, jotka voivat auttaa yhdistämään aivokasvaimesta selviytyneet ja heidän perheensä.
Vieraile heidän verkkosivustollaan.
Lasten aivokasvainsäätiö
Children’s Brain Tumor Foundationin (CBTF) perusti vuonna 1988 joukko vanhempia, lääkäreitä ja ystäviä. Järjestön missiona on auttaa edistämään hoitoja ja parantamaan elämänlaatua rahoittamalla tutkimusta sekä tarjoamalla koulutusta, tukea ja neuvontaa aivokasvainlapsille ja heidän perheilleen.
CBTF on myöntänyt yli 5 miljoonaa dollaria apurahoja lasten aivo- ja selkäydinkasvainten tutkimusprojekteihin. Suuri osa säätiön työstä on myös perheiden yhdistämistä ja resurssien tarjoamista jokaisessa vaiheessa diagnoosista kuolemaan. Ohjelmiin kuuluvat Jenna’s Corner, online-tukiyhteisö, ja Family 2 Family, mentoriohjelma, joka yhdistää selviytyneet perheet diagnoosin ja hoidon aikaisemmissa vaiheissa oleviin.
Vieraile heidän verkkosivustollaan.
International Brain Tumor Alliance
International Brain Tumor Alliance (IBTA) perustettiin vuonna 2005 luomaan maailmanlaajuinen yhteisö, joka yhdistää aivokasvainten tutkijat ja organisaatiot. Nykyään sillä on jalansijaa yli 100 maassa. IBTA uskoo, että yhdistämällä tutkijoita, lääketieteen ammattilaisia, lääkeyhtiöitä, valtion virastoja, mediaorganisaatioita ja paljon muuta se voi auttaa laajentamaan aivokasvainten tutkimus- ja hoitovaihtoehtoja.
Vuonna 2015 IBTA järjesti toisen World Summit of Brain Tumor Patient Advocates -tapahtuman, johon osallistui osallistujia 27 eri maasta keskustelemaan aivokasvainten, tutkimuksen, koulutuksen ja hoitojen viimeisimmästä kehityksestä.
Järjestö julkaisee myös vuosittain lehteä, joka sisältää uutisia uusista hoidoista ja muusta kansainvälisen aivokasvainyhteisön kehityksestä.
Vieraile heidän verkkosivustollaan.
Lasten aivokasvainlääke
Kids’ Brain Tumor Cure keskittyy rahoitukseen lasten aivosyövän yleisimpien muotojen tutkimuksen nopeuttamiseksi. Järjestö toimii myös resurssina kaikille, jotka etsivät lisätietoja lasten aivokasvainten yleisimmistä muodoista. Organisaatiolla on Charity Navigatorin 4 tähden luokitus, ja se sanoo keränneensä yli 14,5 miljoonaa dollaria tutkimukseen tähän mennessä.
Kesällä 2016 järjestön viides vuotuinen Pediatric Low Grade Glioma -viikko Camp Sunshine isännöi 40 perhettä 7 eri osavaltiosta. Retriitti antaa perheille mahdollisuuden solmia siteitä, nauttia luonnosta ja päästä käsiksi tärkeisiin uusiin tutkimus- ja hoitokehityksiin.
Vieraile heidän verkkosivustollaan.
National Brain Tumor Society
National Brain Tumor Societyn (NBTS) tehtävänä on auttaa parantamaan aivokasvaimia sairastavien ihmisten elämää. Järjestöllä on todella kansallinen jalanjälki, se myöntää apurahoja ja isännöi hyväntekeväisyystapahtumia eri puolilla maata. Sen on tunnustanut korkeasti arvostettu hyväntekeväisyysjärjestö Charity Navigator, riippumaton voittoa tavoittelematon järjestö, joka on sitoutunut kouluttamaan lahjoittajia hyväntekeväisyysjärjestöjen toiminnasta ja lahjoitusten käyttämisestä.
Syyskuussa voittoa tavoittelematon järjestö käynnisti ensimmäisen pääomakampanjansa, Project Impact, jonka tarkoituksena oli kerätä yli 2,5 miljoonaa dollaria viiden vuoden aikana. Varat käytetään aivokasvaimia sairastavien lasten tulosten parantamiseen tähtäävän tutkimuksen nopeuttamiseen.
Kliinisen tutkimuksen varainhankinnan lisäksi NBTS lobbaa myös liittovaltion rahoitusta.
Puolueeton organisaationa National Brain Tumor Society on jo ottanut yhteyttä presidentiksi valittuun Trumpiin pyytääkseen hänen hallintoaan asettamaan aivokasvaintutkimuksen etusijalle.
Vieraile heidän verkkosivustollaan.
Pediatric Brain Tumor Foundation
Pediatric Brain Tumor Foundation aloitti vuonna 1984 hyväntekeväisyysmatkan moottoripyörällä. Moottoripyöräharrastajat Mike ja Dianne Traynor halusivat tehdä jotain auttaakseen, kun he saivat tietää, että kollegan lapsella oli diagnosoitu aivokasvain. Heidän ensimmäinen Ride for Kids -tapahtumansa keräsi 4 000 dollaria. Vuonna 1991 amerikkalaisesta Hondasta tuli sponsori, ja Pediatric Brain Tumor Foundation perustettiin.
Säätiö keskittyy keräämään varoja tutkimukseen, lisäämään yleistä tietoisuutta sekä tarjoamaan lapsille ja perheille koulutusta ja henkistä tukea. Sillä on 4 tähden luokitus Charity Navigatorilta ja kultaluokitus Guidestarilta.
Lokakuussa PBTF päätti Ride for Kids -hyväntekeväisyyskauden LA-tapahtumalla, joka keräsi säätiölle yli 220 000 dollaria.
Vieraile heidän verkkosivustollaan.
