Miksi sillä on väliä
Jos sinulla on kystinen fibroosi, on tärkeää oppia mahdollisimman paljon tilasta ja sen hallinnasta. Toimenpiteiden toteuttaminen pysyäksesi mahdollisimman terveenä ja hoidon tarpeen mukaan voi auttaa estämään vakavia infektioita.
Kystiseen fibroosiin ei ole parannuskeinoa. Vaikka voi olla mahdotonta estää pahenemista kokonaan, on olemassa asioita, joita voit tehdä vähentääksesi niiden esiintymistiheyttä ja vakavuutta sekä parantaaksesi elämänlaatuasi.
Vinkki 1: Ymmärrä hoitovaihtoehtosi
Kystisen fibroosin hoidot ovat edenneet pitkälle viime vuosina. Hoidon tavoitteet ovat:
- estää keuhkotulehduksia ja rajoittaa niiden vakavuutta
- löysää ja poista tahmea lima keuhkoista
- ehkäisee ja hoitaa suolistotukoksia
- estää kuivumista
- tarjota oikeaa ravintoa
Useimpia kystistä fibroosia sairastavia ihmisiä hoitaa lääketieteen ammattilaisten ryhmä, mukaan lukien:
- kystiseen fibroosiin erikoistuneet lääkärit
- sairaanhoitajat
- fysioterapeutit
- ravitsemusterapeutit
- sosiaalityöntekijät
- mielenterveysalan ammattilaisia
Kystisen fibroosin hoitosuunnitelmasi räätälöidään tilasi vakavuuden ja oireidesi perusteella. Tärkeimmät kystisen fibroosin hoidot ovat:
Rintakehän fysioterapia
Tämä hoito, joka tunnetaan nimellä rintakokeilu tai lyömäsoittimet, sisältää rintakehän ja selän hakkaamisen, joka auttaa sinua yskimään keuhkoihin kerääntynyttä limaa. Hoito suoritetaan enintään neljä kertaa päivässä. Joissakin tapauksissa mekaanisia laitteita käytetään auttamaan prosessia.
Lääkkeet
Kystisen fibroosin hoitoon käytetään useita lääkkeitä. Antibiootteja käytetään infektioiden ehkäisyyn ja hoitoon, tulehduskipulääkkeitä keuhkotulehdusten vähentämiseen ja keuhkoputkia laajentavia lääkkeitä avaamaan hengitysteitä.
Keuhkojen kuntoutus (PR)
PR-ohjelman tavoitteena on auttaa keuhkojasi toimimaan paremmin ja pysymään mahdollisimman terveenä. PR-ohjelmat voivat sisältää:
- Harjoittele
- ravitsemusohje
- hengitystekniikat
- psykologinen neuvonta (henkilökohtainen tai ryhmä)
- kystinen fibroosi koulutus
Happihoito
Jos veren happitaso laskee, saatat tarvita happihoitoa. Happihoito antaa sinulle ylimääräistä happea, joka auttaa sinua hengittämään. Se auttaa myös estämään keuhkoverenpainetautia, korkean verenpaineen muotoa, joka vaikuttaa keuhkoihin ja sydämeen.
Leikkaus
Jotkut kystisen fibroosin komplikaatiot voivat vaatia leikkausta. Saatat esimerkiksi tarvita syöttöletkun, jos ruoansulatusjärjestelmäsi on mukana. Saatat tarvita suolistoleikkausta, jos sinulla on suolistotukos. Keuhkonsiirtoa voidaan harkita, jos tilasi muuttuu hengenvaaralliseksi.
Vinkki 2: Syö tasapainoista ruokavaliota
Jos kystinen fibroosi aiheuttaa tahmean liman kertymistä ruoansulatuskanavaan, se voi estää sinua imemästä tarvitsemiasi ravintoaineita, kuten rasvoja, vitamiineja ja kivennäisaineita. Tämän seurauksena kystisen fibroosin ruokavaliossa on paljon enemmän kaloreita ja rasvaa kuin normaalissa ruokavaliossa, mutta sen tulisi olla hyvin tasapainoinen. Mayo Clinicin mukaan kystistä fibroosia sairastavat ihmiset tarvitsevat jopa 50 prosenttia enemmän kaloreita joka päivä.
Terveen kystisen fibroosin ruokailusuunnitelman tulisi sisältää:
- hedelmiä
- vihannekset
- kokojyvät
- täysrasvaiset maitotuotteet
- proteiinia
- terveellisiä rasvoja
Lääkärisi voi suositella, että otat ruoansulatusentsyymejä joka kerta, kun syöt, jotta kehosi imeytyisi rasvojen ja proteiinien avulla. Runsaasti suolaa sisältävää ruokavaliota voidaan määrätä estämään hikoilun aiheuttamaa natriumin menetystä.
Auttaaksesi ohut keuhkojen limaa, juo runsaasti nesteitä ja pysy hyvin nesteytettynä.
Vinkki 3: Luo harjoitussuunnitelma
Liikunta on hyväksi yleiselle fyysiselle terveydelle. Se auttaa vahvistamaan keuhkojasi ja sydäntäsi. Se voi myös auttaa irrottamaan limaa hengitysteissäsi. Vuoden 2008 systemaattisen mukaan
Liikunta tekee hyvää myös henkiselle terveydelle. Se auttaa lievittämään masennusta ja ahdistusta vapauttamalla kemikaaleja, jotka saavat sinut tuntemaan olosi hyväksi, ja vähentämällä kemikaaleja, jotka saavat sinut tuntemaan olosi huonoksi. Liikunta voi myös lisätä itseluottamustasi ja auttaa sinua hallitsemaan terveyttäsi paremmin.
Jos ajatus hikoilusta kuntosalilla tai juoksukierroksilla saa sinut säikähtämään, ajattele perinteisen harjoituslaatikon ulkopuolelta. Kaikki liikkeet, jotka saavat sydämesi pumppaamaan nopeammin, kuten puutarhanhoito, vaellus ja vanteiden leikkiminen, ovat hyödyllisiä. Avain johdonmukaisuuteen on löytää toiminto, josta pidät.
Vinkki 4: Ryhdy toimenpiteisiin sairauden välttämiseksi
Cystic Fibrosis Foundationin (CFF) mukaan kystistä fibroosia sairastavilla ihmisillä on lisääntynyt riski saada vakavia keuhkoinfektioita, koska keuhkoihin kerääntyy paksua, tahmeaa limaa ja antaa bakteerien lisääntyä.
Vähentääksesi riskiä saada infektio, noudata näitä ohjeita:
- Pese kätesi yskimisen tai aivastamisen ja rintakehän fysioterapian jälkeen.
- Pese kätesi eläinten silityksen jälkeen, kylpyhuoneen käytön jälkeen ja ennen ruokailua.
- Pese kätesi julkisilla paikoilla pintojen kosketuksen jälkeen.
- Peitä suusi liinalla, kun yskit tai aivastat; heitä nenäliina pois ja pese kätesi.
- Yski tai aivasta ylempään hihaan, jos nenäliinaa ei ole saatavilla; älä yski tai aivasta käsiisi.
- Varmista, että kaikki rokotukset ovat ajan tasalla; ota vuosittainen influenssarokote.
- Pysy vähintään kuuden metrin päässä sairaista ja muista, joilla on kystinen fibroosi.
Vinkki 5: Ota yhteyttä yhteisöön
Jotkut kystistä fibroosia sairastavat ihmiset kokevat masennuksen. Vuoden 2008 mukaan
Jos epäilet olevasi masentunut tai olet huolissasi masentumisesta, ota yhteyttä terveydenhuoltotiimiisi. Lääkärisi voi opettaa sinua tunnistamaan masennuksen oireet ja voi myös auttaa sinua saamaan hoitoa. Hoito voi sisältää puheterapiaa, lääkkeitä tai näiden yhdistelmää. Masennus voi heikentää kystisen fibroosin hoitojen tehokkuutta ja heikentää keuhkojen toimintaa, joten on tärkeää saada apua ensimmäisten merkkien yhteydessä, että jokin saattaa olla vialla.
Tukiryhmät tarjoavat sinulle mahdollisuuden keskustella muiden ihmisten kanssa, jotka ovat kokeneet samanlaisia oireita ja kokemuksia kuin sinä. Keskustele terveydenhuollon tiimisi kanssa tai soita paikalliseen sairaalaan nähdäksesi, onko alueellasi tukiryhmää.
Lue lisää: Kystinen fibroosi »
Lopputulos
Kystinen fibroosi on vakava, etenevä sairaus. Lyhyellä aikavälillä sinä ja terveydenhuoltotiimisi työskentelet oireidesi hallitsemiseksi ja riskiäsi saada infektio tai muita vakavia komplikaatioita. Joskus saatat tarvita säännöllistä avohoitoa tai sairaalahoitoa.
Uusien hoitojen ansiosta kystistä fibroosia sairastavien ihmisten pitkän aikavälin näkymät ovat huomattavasti paremmat kuin koskaan. Monet ihmiset, joilla on sairaus, käyvät koulua, pitävät töitä ja hankkivat lapsia. Voit auttaa kehoasi hallitsemaan kystistä fibroosia noudattamalla hoitosuunnitelmaasi, syömällä oikein, harjoittelemalla, välttämällä bakteereita aina kun mahdollista ja hallitsemalla emotionaalista terveyttäsi.
Jatka lukemista: Eksokriinisen haiman vajaatoiminnan ja kystisen fibroosin välinen yhteys »
