Kokemukseni mukaan yksi kavalimmista asioista nivelreumassa (RA) on, että se on näkymätön sairaus. Tämä tarkoittaa, että vaikka sinulla on nivelreuma ja kehosi saattaa olla jatkuvassa taistelussa itsensä kanssa, ihmiset eivät ehkä tiedä taistelustasi pelkästään katsomalla sinua.
Tämä on vaikeaa, koska vaikka olosi on kauhea, saatat näyttää samalla hyvältä. Ihmiset puolestaan voivat sivuuttaa tuskasi ja vaikeutesi yksinkertaisesti siksi, että et ”näyttä” sairaalta.
Useat sosiaalisen median tagit – #invisibleilness ja #invisibleillnessawareness – auttavat lisäämään tietoisuutta tästä asiasta.
Tässä on muutamia syitä, miksi ne ovat tärkeitä minulle ja muille RA-potilaille:
Tulee ulos varjoista
Näiden tunnisteiden avulla ihmiset, joilla on krooninen sairaus, kuten minä, voivat kertoa avoimesti sairauksistamme ja auttaa osoittamaan muille, että se, ettemme näytä sairailta, ei tarkoita, etteikö meillä olisi vaikeuksia. Se mitä et näe, voi satuttaa sinua. Ja se, mitä muut ihmiset eivät näe, voi tarkoittaa, että sinun on jatkuvasti taisteltava legitiimiyden puolesta: Sinun on todistettava, että olet sairas sisältä, koska näytät hyvältä ulkopuolelta.
Yhteisön rakentaminen muiden RA:n kanssa asuvien kanssa
Näiden tunnisteiden avulla ihmiset, joilla on RA, voivat rakentaa yhteisöä ja liittyä muiden RA-potilaiden kanssa yhteisiin kokemuksiin. Joskus on vaikea pukea sanoiksi, mitä käymme läpi, ja muiden kokemusten näkeminen voi auttaa meitä kuvailemaan omaa todellisuuttamme RA:n kanssa elämisestä.
Luomalla yhteyksiä muihin näkymättömiin sairauksiin sairastuviin
Koska nämä tunnisteet eivät ole ainutlaatuisia nivelreumayhteisölle ja ne kattavat monia näkymättömiä sairauksia, näiden tunnisteiden käyttö voi auttaa nivelreumayhteisössä olevia luomaan yhteyksiä niihin, joilla on muita kroonisia sairauksia. Esimerkiksi tageja käyttävät yleisesti myös ihmiset, joilla on diabetes ja Crohnin tauti.
Vuosien varrella olen oppinut, että erilaisista sairauksista huolimatta kroonisen sairauden kokemus ja kokemus näkymättömän sairauden kanssa elämisestä on samanlainen sairaudesta riippumatta.
Tarjoaa tavan tallentaa sairauskokemusta
Diagnoosin jälkeen olen elänyt nivelreuman kanssa vähintään 11 vuotta. Sinä aikana nämä tunnisteet ovat tarjonneet mahdollisuuden paitsi jakaa, myös kertoa kokemuksistani.
On vaikea seurata kaikkia toimenpiteitäni, kaikkia hoitoja, joissa olen ollut, ja kaikkia matkan varrella olevia yksityiskohtia. Mutta tarjoamalla avoimen foorumin nämä tunnisteet voivat myös tarjota hyödyllisen tavan katsoa taaksepäin, mitä olen käynyt läpi ajan mittaan.
Tietoisuuden lisääminen kroonisten sairauksien yhteisön ulkopuolisille
Nämä tunnisteet antavat kroonisten sairauksien yhteisön ulkopuolisille ikkunan siihen, millaista elämämme todella on. Esimerkiksi lääketieteen ja lääketeollisuuden työntekijät voivat seurata näitä tunnisteita saadakseen käsityksen siitä, millaista on elää nivelreuman kaltaisen sairauden kanssa. Vaikka näiden alojen ihmiset auttavat sairauksien hoidossa, he eivät usein ymmärrä, millaista on elää taudin kanssa tai kuinka hoidot vaikuttavat elämäämme.
Takeaway
On tavallista kuulla ihmisten puhuvan siitä, kuinka sosiaalinen media on vallannut elämämme – usein negatiivisella tavalla. Mutta sosiaalinen media on tehnyt valtavan muutoksen meille, jotka elävät kroonisten ja erityisesti näkymättömien sairauksien kanssa. On todella hämmästyttävää, että sosiaalisen median kyky yhdistää ihmiset ja sen tarjoamat resurssit.
Jos sinulla on nivelreuma tai jokin muu näkymätön sairaus, näistä tunnisteista voi olla apua. Ja jos et ole vielä käyttänyt niitä, tarkista ne ja kokeile niitä.
Leslie Rottilla diagnosoitiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008 22-vuotiaana, hänen ensimmäisen vuoden tutkijakoulussa. Diagnoosin jälkeen Leslie suoritti sosiologian tohtorin tutkinnon Michiganin yliopistosta ja maisterin tutkinnon terveyden edistämisestä Sarah Lawrence Collegesta. Hän kirjoittaa blogin Päästä lähemmäksi itseäni, jossa hän jakaa kokemuksiaan useiden kroonisten sairauksien kanssa selviytymisestä ja elämisestä, avoimesti ja huumorilla. Hän on ammattimainen potilaiden asianajaja, joka asuu Michiganissa.
