Pitkälle edenneen virtsarakon syöpää sairastavien henkilöiden omaishoitajat saattavat tuntea itsensä ylikuormituiksi päivittäisistä velvollisuuksistaan. On tärkeää hakea tukea, jotta voit ylläpitää hyvinvointia ja olla lähelläsi.
Syöpädiagnoosi voi muuttaa kaikkien perheenjäsenten elämän. Diagnoosin saanut henkilö voi luottaa enemmän omaishoitajiin hoitaakseen lääkehoitoaan ja päivittäistä elämäänsä. Jos olet jonkun virtsarakkosyöpää sairastavan hoitaja, tehtävä voi olla merkityksellinen, mutta ylivoimainen.
On tavallista, että omaishoitajat tuntevat olonsa epävarmaksi saadakseen apua. Saatat jättää huomioimatta omat emotionaalisen ja taloudellisen tuen tarpeet.
Virtsarakon syöpäyhteisöllä on kuitenkin monia resursseja auttaakseen taloudellista ja emotionaalista stressiäsi sekä tarjoamaan sosiaalista tukea ja hengähdystaukoa, jotta saat silloin tällöin tauon hoidosta.
Tässä on joitain resursseja edistyneille virtsarakon syövän hoitajille.
Miksi omaishoitajat tarvitsevat tukea
Hoitajilla on tärkeä rooli virtsarakon syöpää sairastavan elämässä. Saatat joutua toimimaan rakkaasi puolestapuhujana, auttamaan arjen toimissa ja tarjoamaan perusterveydenhuoltoa, kuten lääkkeiden antamista.
Ei ehkä ole yllättävää, että sinun ja välittämäsi henkilön tunne-elämä liittyvät läheisesti toisiinsa. A
Tutkijat päättelivät, että omaishoitajien parempi hyvinvointi voisi parantaa syöpäpotilaiden elämänlaatua ja tiettyjä terveystuloksia.
Vuonna 2022 tehty tutkimus, jossa analysoitiin edenneen virtsarakon syöpää sairastavien ihmisten ja heidän hoitajiensa vuosina 2015–2021 tekemiä sosiaalisen median viestejä, paljasti useita tyydyttämättömiä tarpeita.
Hoitajille yleisin tyydyttämätön tarve koski syövän psykologisia vaikutuksia. Muita tyydyttämättömiä tarpeita olivat tukiryhmät ja halu jakaa kokemuksiaan.
Onneksi omaishoitajien saatavilla olevien tukien luettelo kasvaa. Nämä saattavat alkaa vastata kaltaisten ihmisten tarpeisiin, jotka hoitavat tämän haastavan sairauden kanssa eläviä.
1. Emotionaalinen ja sosiaalinen tuki
Voit löytää tukea ja lohtua muiden omaishoitajien keskuudessa. Yhteydenpito niihin, jotka tietävät, millaista on hoitaa virtsarakon syöpää sairastavaa henkilöä, voi olla tärkeää henkiselle hyvinvoinnille.
Maksuton linja henkistä tukea varten
Virtsarakon syövän edistämisverkostolla (BCAN) on maksuton tukilinja omaishoitajille, virtsarakon syöpää sairastaville ja niille, jotka ovat menettäneet jonkun sairauteen.
Maksuton linja on 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Onkologian sosiaalityöntekijät, joilla on tietoa virtsarakon syövästä, tarjoavat henkistä tukea sekä tietoa ja lähetteitä.
Linja on käytettävissä maanantaista torstaihin klo 10–18 itäistä aikaa (ET) ja perjantaisin klo 10–17 ET.
Vertaistuki muiden omaishoitajien kanssa
BCANin Survivor to Survivor -ohjelma yhdistää ihmiset, joilla on uusi virtsarakon syöpädiagnoosi, ja heidän hoitajiaan selviytyjiin ja selviytyjiin. Kaikki selviytyneet, jotka osallistuvat, ovat vapaaehtoisia.
Voit pyytää ottelua soittamalla numeroon 301-215-9099 tai lähettämällä sähköpostia survivor@bcan.org.
Verkko- ja henkilökohtaiset tukiryhmät
BCAN isännöi online-tukiverkostoa Inspiren kautta. Verkosto on tarkoitettu omaishoitajille, perheille ja virtsarakkosyöpää sairastaville tiedon ja tuen vaihtoon.
Virtsarakon syöpää sairastaville on myös monia henkilökohtaisia tukiryhmiä, joista osa on tervetullut omaishoitajille. BCAN ylläpitää luetteloa tällaisista ryhmistä osavaltioittain järjestettynä. Voit tarkistaa luettelon BCAN-verkkosivustolta.
Neuvontaa ja terapiaa
Mukaan
Saatat haluta pyytää apua mielenterveysalan ammattilaiselta, jos:
- tuntea itsensä fyysisesti sairaaksi
- tuntea olonsa toivottomaksi tai masentuneeksi
- tuntuu siltä, että satuttaisit itseäsi tai läheisiäsi
- käyttää väärin alkoholia tai muita aineita
- tappelemaan perheenjäsenten tai ystävien kanssa
- älä osoita itsestäsi huolehtimista
Perusterveydenhuollon lääkärisi tai syöpäsairaanhoitaja saattaa ohjata sinut mielenterveysalan ammattilaiselle auttamaan sinua löytämään tukea.
2. Ammattimainen kotiterveystuki
Omaishoitajat voivat ottaa merkittävän osan läheisensä terveydenhuollosta. Ammattitaitoinen kotihoitopalvelu voi auttaa näissä tehtävissä, myös osa-aikaisesti.
Kotihoitopalvelu voi tarjota monia terveydenhuollon ammattilaisia, kuten:
- rekisteröidyt onkologian sairaanhoitajat jotka tarjoavat haavanhoitoa, kemoterapiahoitoja ja kivunhoitoa
- fysioterapeutit jotka voivat auttaa liikkumisessa vamman tai toimenpiteen jälkeen
- toimintaterapeutit joka voi auttaa päivittäisessä tehtäväkuntoutuksessa itsenäisen elämän tukemiseksi
- saattohoidon tarjoajat jotka tarjoavat emotionaalista, henkistä ja muuta tukea niille, joilla on pitkälle edennyt virtsarakon syöpä
Muita palveluja voivat tarjota ei-lääketieteen ammattilaiset, kuten:
- kotihoidon apulainen joka auttaa kylpemisessä, pukeutumisessa, ruoanlaitossa, siivouksessa ja asioissa
- henkilökohtainen avustaja joka tekee kotitöitä, kuten ruoanlaittoa ja pyykinpesua
- kumppani jotka voivat vapaaehtoisesti tarjota välihoitoa
Yksityiset virastot tarjoavat usein ammatillista terveydenhuoltoa. Onkologinen sosiaalityöntekijä voi ohjata sinut alueesi virastoihin.
3. Väliaikahoito
Monet omaishoitajat tuntevat itsensä ylikuormittuneiksi tai väsyneiksi hoitaessaan rakkaansa. Väliaikahoito on
Välihoitoon kuuluu yleensä yksi henkilö tai henkilöryhmä, joka tulee kotiin antamaan hoitajalle tauon. Heihin voi kuulua hoitajakumppaneita, jotka viettävät muutaman tunnin viikossa syöpää sairastavan kanssa. Yhteisöjärjestöt ja uskonnolliset ryhmät voivat tarjota tällaista hengähdystaukoa.
Erilainen välihoito on, että syöpään sairastunut henkilö pysyy erikoissairaanhoidossa, kun hoitaja on poissa. Henkilö voi viipyä laitoksessa muutaman päivän tai viikon. Vakuutus, Medicare tai Medicaid voivat kattaa osan tämäntyyppisen hoidon kustannuksista.
4. Taloudellinen tuki
Hoitotyö tarkoittaa usein ajan ottamista pois työstä. Tämä voi aiheuttaa taloudellista taakkaa perheelle, koska virtsarakkosyöpää sairastava henkilö voi saada työkyvyttömyysvakuutuksen, kun taas hoitaja ei.
Valtion apua voi olla tarjolla omaishoitajille. Useat osavaltiot tarjoavat palkallista lomaa hoitajille, jotka ovat kelpoisia. Tässä linkit lisätietoihin ja hakupaikkoihin:
- Kalifornia: palkallinen perheloma omaishoitajille
- Connecticut: Connecticut Paid Leave
- District of Columbia: DC:n palkallinen perhevapaa
- Massachusetts: palkallinen perhe- ja sairausloma
- New Jersey: perhevapaavakuutus
- New York: Palkallinen perhevapaa
- Oregon: Oregon Family Leave Act
- Rhode Island: Väliaikainen hoitajan vakuutusohjelma
- Washington: Palkallinen perhe- ja sairausloma
Cancer Financial Assistance Coalition ylläpitää tietokantaa syöpäpotilaiden taloudellisista resursseista. Voit myös ottaa yhteyttä paikallisiin toimipisteisiin
Omaishoitajat tarvitsevat tukea yhtä paljon kuin virtsarakon syöpää sairastavat. Palkallinen taloudellinen loma, maksuton henkinen tuki ja verkkoyhteisöt ovat vain esimerkkejä siitä, mistä apua voi hakea.
Ihmiset voivat myös järjestää välihoitoa tai palkata ammattitaitoisia terveydenhuollon työntekijöitä tukemaan läheisiään heidän selviytyessään virtsarakon syövän hoidosta, jotta myös omaishoitajat voivat ylläpitää hyvinvointiaan.
