Hain äskettäin nuorimmani (14-vuotias) koulusta. Hän halusi heti tietää, mitä oli illallinen, oliko hänen LAX-univormunsa puhdas, voisinko leikata hänen hiuksensa tänä iltana? Sitten sain tekstiviestin vanhimmaltani (18-vuotiaalta). Hän halusi tietää, voisinko hakea hänet koulusta kotiin viikonloppuna, kertoi minulle, että hänen täytyi saada fyysinen kunto ollakseen radalla, ja kysyi, olinko pitänyt hänen uusimmasta Instagram-postauksestaan. Lopulta 16-vuotias tuli töistä kotiin klo 21 ja ilmoitti tarvitsevansa välipaloja huomiseen tapaamiseen, tiedusteli, olinko vihdoin ilmoittanut hänet SATille ja kysyi, voisinko käydä kouluissa kevätloman aikana.
Lapseni eivät ole enää vauvoja, eivät enää taaperoita, eivät enää täysin riippuvaisia minusta. Mutta olen silti heidän äitinsä, ja he ovat edelleen riippuvaisia minusta paljon. Ne vaativat edelleen aikaa, energiaa ja ajattelua – kaikki tämä voi olla rajoitettua, kun käsittelet MS-tautia.
Nämä ovat joitain vanhemmuuden ”hakkeja”, joilla selviän päivästä ja jatkan äitinä olemista ai niin ärsyttävällä tavalla (niiden mukaan), jollaista olen aina ollut.
1. Älä hikoile pieniä asioita

Tämä ei ole aina helpoin asia hoitaa lasten kanssa, mutta stressi ja ahdistus ovat minulle suorastaan tappajia. Kun sallin itseni työskennellä, voin hetkessä muuttua hienosta päivästä (jalkakipujen ja -väsymysten poissa) räjähdysmäiseen kipuun ja vapiseviin heikkoihin jalkoihin.
Käytin ennen paljon aikaa ja energiaa asioihin, kuten lasteni pukeutumiseen ja sotkujen siivoamiseen, mutta opin nopeasti, että nämä olivat turhaa energiaa. Jos 10-vuotias haluaa julistaa sen ”pyjamanpäiväksi”, kuka minä olen sanomaan ei? Sillä ei ole väliä, jos puhdas pyykki pysyy auki taitettuna koriin eikä laitettu siististi laatikoihin. Se on edelleen puhdas. Ja likaiset astiat ovat siellä vielä aamulla, ja se on okei.
2. Älä pure enempää kuin pystyt pureskelemaan

Haluan uskoa, että voin tehdä kaiken ja pysyä asioiden kärjessä. Osoittautuu, että se on täydellinen ja täydellinen härkä. En aina saa kaikkea tehtyä, ja joudun hautautumaan, uppoutumaan ja hukkumaan.
En ole parempi äiti, koska osallistun kenttäretkien seuraajaksi, työskentelen kirjamessuilla tai isännöin kouluun paluupiknikiä. Nämä ovat asioita, jotka saattavat saada minut näyttämään hyvältä äidiltä, mutta ne eivät ole sitä, mitä omat lapseni katsovat. Ja lapseni ovat tärkeitä. Olen oppinut vain sanomaan ”ei” enkä tuntemaan velvollisuutta ottaa enemmän, mitä pystyn käsittelemään.
3. Kannusta lapsiasi olemaan itsenäisiä
Kaikenlaisen avun pyytäminen on aina ollut minulle haaste. Mutta tajusin nopeasti, että lasteni saaminen ”auttamistilaan” oli voitto/voitto. Se vapautti minut joistakin tehtävistäni ja sai heidät tuntemaan olonsa aikuisemmiksi ja osallisemmiksi. Yksi asia on tehdä asioita, koska ne on määrätty askareiksi. Oppiminen tekemään asioita pyytämättä tai yksinkertaisesti auttamaan, on valtava elämänopetus, jonka MS on korostanut lapsilleni.
4. Hajauttaa, häiritä, häiritä
Äidilläni oli tapana kutsua minua ”häiriöiden kuningattareksi”. Nyt se tulee tarpeeseen. Löydä häiriötekijöitä (sekä sinulle että lapsille). Olipa kyseessä vain toisen aiheen esille ottaminen tai lelun tai pelin vetäminen esiin, pieleen menevien hetkien uudelleenohjaus auttaa minua pitämään elämän raiteilla ja me kaikki olemme onnellisia.
Tekniikka on tuonut mukanaan paljon häiriötekijöitä. Aloin etsiä sovelluksia ja pelejä, jotka haastavat aivot, ja pelaan niitä lasten kanssa. Minulla on puhelimessani useita oikeinkirjoituspelejä, ja usein vedän lapset (tai kenet tahansa 500 jaardin säteellä) apuun. Sen avulla voimme keskittyä johonkin muuhun (ja ilmeisesti olemme tulossa älykkäämmiksi samaan aikaan). Fit Brains Trainer, Lumosity, 7 Little Words ja Jumbline ovat joitain suosikeistamme.
5. Varmista, että saat muistion
Aivosumun, keski-iän ja äititehtävien väliltä olen onnekas muistamaan mitä tahansa. Olipa kyse sitten tyttäreni ilmoittautumisesta SAT:iin tai noutoajan tai päivittäistavaraluettelon muistamiseen, jos en kirjoita sitä ylös, se ei todennäköisesti tapahdu.
Etsi loistava muistiinpanosovellus ja käytä sitä uskonnollisesti. Tällä hetkellä käytän Simplenotea ja olen määrittänyt sen lähettämään sähköpostin joka kerta, kun lisään muistiinpanon, mikä antaa tarpeellisen muistutuksen myöhemmin, kun olen tietokoneen ääressä.
6. Käytä hetkiä opettamiseen
Jos joku tekee typerän huomautuksen Segwaystäni tai vammaispysäköintilapustani, käytän hetken tehdäkseni lapsistani parempia ihmisiä. Puhumme siitä, miltä tuntuu olla muiden ihmisten tuomitsema ja kuinka heidän pitäisi yrittää tuntea empatiaa vammaisten ihmisten kanssa. MS on tehnyt heidän opettamisestaan kohtelemaan muita kunnioittavasti ja ystävällisesti paljon helpompaa, koska se tarjoaa jatkuvia ”opetettavia hetkiä”.
7. Etsi syitä nauraa ja hymyillä
MS-tauti voi tuoda elämääsi melko ikäviä asioita, ja voi olla pelottavaa, jos vanhempi on sairas. Olen aina pyrkinyt ”selviytymään” MS-taudista käyttämällä huumoria, ja myös lapseni ovat omaksuneet tämän filosofian.
Aina kun jotain tapahtuu, olipa se sitten kaatuminen, housujeni pissaaminen julkisesti tai huono leimahdus, me kaikki pyrimme löytämään tilanteen hassun. Viimeisten 10 vuoden aikana olen kohdannut enemmän odottamattomia, kiusallisia ja kiusallisia hetkiä kuin olisin koskaan voinut kuvitella, ja perhemuistoihimme kuuluvat kaikki niistä johtuvat hienot vitsit. Jopa huono pudotus johtaa enemmän kuin todennäköisesti hyvään tarinaan ja lopulta nauruun.
8. Suunnittele ja kommunikoi
Tietäminen, mitä odotetaan ja mitä on tulossa, voi auttaa vähentämään stressiä ja ahdistusta meille kaikille. Kun saavumme vanhempieni kotiin kesälomallemme, lapsilla on aina miljoona ja yksi asiaa, mitä he haluavat tehdä. En ole edes varma, voisimmeko saada ne kaikki, jos minulla ei olisi MS-tautia! Siitä puhuminen ja listan tekeminen siitä, mitä tulemme tekemään ja mitä emme pysty tekemään, antaa kaikille selvät odotukset. Listojen tekemisestä on tullut yksi niistä asioista, joita teemme valmistautuessamme ja odottaessamme odottavaa matkaa. Sen avulla lapseni tietävät, mitä he saavat tehdä päivän aikana, ja se antaa minulle mahdollisuuden tietää tarkalleen, mitä minun täytyy tehdä selviäkseni päivästä.
9. Ole avoin ja rehellinen lapsillesi
Olen alusta asti ollut avoin lapsilleni MS-taudista ja kaikista siihen liittyvistä sivuvaikutuksista. Luulen, että jos olen joutunut käsittelemään heidän pissansa ja kakkansa vuosia, he voivat ainakin kuulla omastani hetken!
Vaikka se on äidin vaisto, ettei halua rasittaa lapsiasi (ja inhoan olla itkuinen tai heikko), olen oppinut, että siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä, jos yritän piilottaa huonon päivän tai leimahduksen lapsiltani. He näkevät sen, että minä valehtelen heille, selkeästi ja yksinkertaisesti, ja minut tunnetaan mieluummin vinkkaajana kuin valehtelijana.
10. Ole mukautuva
MS-tauti voi määrittää elämäsi uudelleen hetkessä… ja sitten päättää sotkea kanssasi ja määritellä sen uudelleen huomenna. Oppiminen rullaamaan ja sopeutumaan ovat molemmat välttämättömiä taitoja MS-taudin kanssa eläessä, mutta ne ovat myös hienoja elämäntaitoja, joita lapseni ottavat eteenpäin elämässään.
11. Myönnä ”epäonnistumisesi”, naura niille ja jatka eteenpäin
Kukaan ei ole täydellinen – meillä kaikilla on ongelmia. Ja jos sanot, että sinulla ei ole ongelmia, niin sitten se on sinun ongelmasi. MS toi monia omia ”ongelmiani” etualalle. Se, että näytän lapsilleni, että olen kunnossa heidän kanssaan, että voin omaksua heidät ja epäonnistumisiani naurulla ja hymyillä, on heille vahva viesti.
12. Ole se roolimalli, jonka haluat lapsillesi
Kukaan ei halua saada MS-tautia. Elinikäisessä hakemuksessa ei ollut ”valintaruutua”. Mutta varmasti valitsen, miten elän elämääni ja kuinka navigoin jokaisessa tien kolhussa lapseni mielessä.
Haluan näyttää heille, kuinka mennä eteenpäin, kuinka olla uhreiksi ja miten olla hyväksymättä status quoa, jos he haluavat enemmän.
Meg Lewellyn on kolmen lapsen äiti. Hänellä diagnosoitiin MS-tauti vuonna 2007. Voit lukea lisää hänen tarinastaan hänen blogistaan, BBH withMStai ota yhteyttä häneen Facebookissa.




















