Ei ole epäilystäkään siitä, että metastaattinen ei-pienisoluinen keuhkosyöpä (NSCLC) vaikuttaa kaikkiin elämäsi osa-alueisiin.
Kun työskentelet lääkäreidesi, ystäviesi ja perheesi kanssa, opit monia tapoja ylläpitää parasta mahdollista elämänlaatua. Sillä välin tässä on muutamia vinkkejä, joiden avulla pääset alkuun.
Kysy kysymyksiä
Metastaattisen NSCLC:n diagnoosi voi jättää sinulle paljon kysymyksiä. Sinulla on täysi oikeus kysyä heiltä.
Terveydenhuoltotiimisi on valmis vastaamaan huolenaiheisiisi hoitovaihtoehdoista, tavoitteista ja siitä, mitä sinun on tehtävä hyvän elämänlaadun ylläpitämiseksi. Ei ole mitään syytä pidätellä.
Noudata hoitosuunnitelmaasi
Kun olet sopinut onkologisi kanssa hoitotavoitteista ja valinnut tietyt hoidot, on tärkeää noudattaa suunnitelmaa.
Jos et ole tyytyväinen hoitosi etenemiseen, älä vain lopeta sitä. Varaa aika keskustellaksesi asiasta lääkärisi kanssa. Yhdessä voit päättää seuraavista vaiheista ja ottaa ne turvallisesti.
Nojaa ystäviin ja perheeseen
Saatat tuntea houkutusta antaa positiivisen kierroksen kaikkeen säästääksesi läheisesi stressiltä. Mutta muista, ettet ole heille taakka. Voitte kaikki hyötyä tunteidenne jakamisesta toistensa kanssa keskinäisenä tukena.
Käänny lähimpien ihmisten puoleen saadaksesi henkistä tukea. Ystävät ja perheenjäsenet voivat myös auttaa sinua hallitsemaan jokapäiväisiä tehtäviäsi, kun tunnet itsesi liian väsyneeksi.
Laajenna tukipiiriäsi
Metastaattinen NSCLC vaikuttaa jokaiseen elämääsi. Saatat olla hyödyllistä keskustella muiden kanssa, jotka käyvät läpi jotain samanlaista.
Tutki tukiryhmiä ihmisille, joilla on metastaattinen syöpää tai keuhkosyöpä. Voit saada ja antaa neuvoja henkisen hyvinvoinnin hallintaan. Voit myös vaihtaa realistisia vinkkejä jokapäiväiseen elämään. Voit valita tarpeidesi mukaan online- ja henkilökohtaiset tukiryhmät.
Onkologi tai hoitokeskus voi antaa tietoa paikallisista ryhmistä. Voit myös tarkistaa:
- American Lung Associationin Lung Cancer Survivors Community
- CancerCaren keuhkosyöpäpotilaiden tukiryhmä
Jos tukiryhmät eivät ole sinun juttusi tai etsit jotain muuta, yksilöllinen terapia voi olla hyvä vaihtoehto. Pyydä lääkäriltäsi lähete terapeutille, jolla on kokemusta metastaattista syöpää sairastavien ihmisten kanssa työskentelystä.
Hyödynnä palliatiivista hoitoa
Voit saada palliatiivista hoitoa riippumatta siitä, saatko muita hoitoja tai et. Tämän tyyppinen hoito ei ole itse syövän hoitoa. Sen sijaan se helpottaa oireita ja auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi joka päivä.
Palliatiivinen hoito voi käsitellä syövästä johtuvia oireita tai muun hoidon sivuvaikutuksia, kuten:
- ahdistusta
- hengitysvaikeuksia
- masennus
- väsymys
- kipu
- huono ruokahalu
- unihäiriöt
Palliatiivisen hoidon asiantuntija räätälöi hoidon muuttuviin tarpeisiisi.
Älä jätä huomiotta stressiä, ahdistusta tai masennusta
Metastaattisen NSCLC:n hoito voi tuntua toisinaan ylivoimaiselta ja stressaavalta. Ahdistuksen ja masennuksen tunteita ei tarvitse jättää taka-alalle, koska sinulla on syöpä. Mielenterveytesi on elintärkeää elämänlaadullesi, ja sitä tulee hoitaa.
Keskustele onkologin tai syöpäsairaanhoitajan kanssa. He voivat auttaa tai suositella lääkäriä, joka voi auttaa sinua. Ajattele tätä osana palliatiivista hoitoasi.
Pyydä apua jokapäiväisissä asioissa
Hoitoaikojen pitäminen, aterioiden valmistaminen, asioiden hoitaminen ja kotitöiden tekeminen voi olla liikaa. Harkitse avun hakemista, ennen kuin asiat alkavat kasaantua.
Perhe, ystävät ja naapurit voivat hoitaa joitakin näistä velvollisuuksista, mutta käytännön apua on muitakin lähteitä. Tässä on muutamia paikkoja aloittaaksesi:
- The
American Cancer Society tarjoaa haettavan tietokannan, josta voit etsiä tietoa majoituksesta, kun menet hoitoon, kyydistä hoitoon, verkkoyhteisöistä ja tuesta ja paljon muuta. Voit jopa keskustella potilaan navigaattorien kanssa auttaaksesi sinua löytämään tarvitsemasi. - American Lung Associationin tarjoamassa Lung Helplinessä on asiantuntijoita, jotka voivat ohjata sinut tarpeisiisi perustuviin palveluihin.
- CancerCaren A Helping Hand on tietokanta organisaatioista, jotka tarjoavat monia käytännön tukipalveluita syöpäpotilaille.
Tutustu taloudellisiin tukiohjelmiin
Metastaattisen NSCLC:n suoria ja välillisiä kustannuksia on vaikea laskea. On olemassa useita ohjelmia, jotka on suunniteltu auttamaan. Haluat ehkä tutkia niitä, vaikka et vielä tarvitsisi niitä.
Onkologian toimistosi tai hoitokeskuksesi pitäisi pystyä auttamaan sinua sairausvakuutukseen liittyvissä asioissa. He voivat myös laatia maksusuunnitelmia tarvittaessa.
Tilanteestasi riippuen muita taloudellisen avun lähteitä ovat:
- American Lung Association Lung Helpline
- CancerCare Co-Payment Assistance Foundation
- Medicare- ja Medicaid-palvelukeskukset
- Lääketieteen avustustyökalu
- NeedyMeds
- Patient Action Network (PAN) FundFinder
- Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief-ohjelma
- RxAssist
- Sosiaaliturvahallinto
Lääkäri tai hoitokeskus voi todennäköisesti tarjota luettelon muista arvokkaista resursseista.
Harkitse tulevia lääketieteellisiä päätöksiä
Teet paljon päätöksiä juuri nyt, mutta se voi auttaa tekemään joitain päätöksiä tulevaisuutta varten. Sinun ja läheisesi on helpompaa, jos toiveesi ovat selvät.
Pyydä lääkäriäsi opastamaan sinua ongelman läpi tai keskustele asianajajan kanssa seuraavista asioista:
- Elävä tahto, ennakkoohje. Näissä oikeudellisissa asiakirjoissa kerrotaan, mitä lääketieteellisiä hoitoja haluat ja joita et halua, jos et voi puhua omasta puolestasi.
- Valtakirja. Nimeät jonkun, joka voi tehdä terveydenhuoltopäätöksiä puolestasi, jos et voi tehdä niitä itse.
- Älä elvyttä (DNR), älä intuboi (DNI) -käskyjä. Lääkärisi voi laittaa nämä määräykset potilastietoihisi, vaikka sinulla ei olisi testamenttia tai ennakkoohjetta.
Elämän ei pitäisi olla pelkästään syöpääsi ja syövänhoitoasi. Seurustella. Vieraile ystävien kanssa. Vietä aikaa harrastuksiin. Pysy niin aktiivisena ja mukana kuin voit. Jatka niiden asioiden tekemistä, jotka tuovat sinulle iloa.
Lue tämä artikkeli espanjaksi.